不再當「一人戰鬥」的英雄!整形教母林靜芸:40歲就該開始,思考如何照顧和被照顧
有「整形教母」之稱的外科醫師林靜芸,走過5年的照顧歷程,體會到照顧失智不是戰勝疾病,而是陪伴一個人。每年9月為國際失智月,她提醒民眾,與其追求完美,不如學會「夠好就好」,把焦點從「病」拉回到「人」,照顧這條路才能走得更遠。
在國內整形界有「整形教母」之稱的林靜芸,從照顧先生的過程中,真正體會到,就算是醫師,遇到失智症也會感到無力。
5年前,她的丈夫林芳郁被診斷出失智,從那一刻開始,林靜芸不只是醫師,還成了「照顧者」。以前,她幫助病人恢復外貌和自信;現在,卻只能看著最親近的人一點一滴失去記憶。
這樣的轉折讓她明白,醫療和照顧,是兩件完全不一樣的事。「我相信,過去永遠不會回來了,但希望他往後的日子快樂跟幸福,」林靜芸說,多數人在照顧失智或失能親人時,常會感到無力,甚至陷入情緒裡,因為壓力實在太大。
她自己也曾走過那段身心幾乎被壓垮的時光。適逢9月21日國際失智日前夕,她希望更多人能明白,照顧不必完美,能陪伴得長久才是關鍵。
照顧不能等,現在就要開始準備
走過這段路後,林靜芸更清楚地知道,照顧不是別人的事,而是每個人遲早要面對的現實。她常在演講時提醒民眾,台灣男性平均壽命76歲、女性83歲,但「不健康餘命」有7.8年。換句話說,人生最後幾年,不是照顧別人,就是被照顧的人。
「準備不能等到老了才開始,最好30、40歲就要開始想,」林靜芸提醒,從小到大,大家會為考大學、找工作、退休做準備,可是很少人去想,如果有一天我失能了,要怎麼被照顧?要不要穿紙尿褲、希望別人怎麼對待我?
反過來,當自己成了照顧者,又該怎麼辦?有哪些資源能幫忙?這些該在健康的時候想好。「不要等到病倒、被迫面對才開始慌,」林靜芸表示,事先預備好,照顧的路才能走得久,也比較不會拖垮自己和家人。
放下完美,找回自己!照顧者也要回到擅長的角色
林靜芸回憶,剛開始照顧時,她什麼都自己來,一做就是三年多,結果差點把自己壓垮。後來她決定退居第二線,組了一個小小的照護團隊,讓專業的人來照顧,自己則回到職場,繼續做擅長的事。
「如果你擅長什麼,就盡量去做自己最擅長的角色,」林靜芸分享一則《紐約時報》記者的故事。這位記者的母親來自馬來西亞,父親是美國人,他年輕時在聯合國工作,曾救過許多難民。
後來父親罹患失智,被送進安養院,病情使他變得會罵髒話,甚至讓人覺得難以親近,沒有人願意靠近他。於是他把父親過去的經歷寫下來,曾經如何幫助小孩、解救難民,甚至安排偷渡,讓一家人順利脫險。這些故事傳開後,從此父親在安養院大受歡迎。
看完這個故事,林靜芸更確信一件事:每個人都應該把自己擅長的事盡量做到最好。這也是她選擇回到診所的原因之一,讓人變得更美,是她最擅長的事。
不要只看失智者的退化,應珍惜他還保有的能力
但當她面對先生失智時,才發現那是一種完全不同的挑戰,沒有手術或藥物能解決,只能一步步學著陪伴。她笑稱:「那時我們是長照『黑戶』,不敢帶先生出門。」後來她把照顧經歷寫成書出版,才開始大大方方走出去看診、復健,也意外帶動了更多家庭。
「出書之後,我們家是最大的受益者。林芳郁因為去醫院復健,覺得自己有在被治療,狀況也慢慢好轉,」林靜芸瞇起眼笑著說,現在林芳郁還會跟她鬥嘴。
這些過程,讓她慢慢懂得,不要只看病人退化的功能,而是看他還留下的部分。
「與其惋惜失智者失去的腦力,不如珍惜他們還保有的能力,並用最大的耐心去體諒,」林靜芸深知,病人的一些行為並不是故意要刁難,而是努力想抓住僅存的功能。若家屬能換個角度去理解,就會少一點怒氣,多一份疼惜。
這樣的體悟,是她從一次次的挫折與轉折中累積而來。多年照顧下來,林靜芸總結出一個心法,不要凡事都歸咎於失智。以便秘為例,很多醫護人員認為,失智病人常常便秘,好像理所當然,但她後來發現,只要讓先生多喝水、吃高纖,就能改善。
照顧不能靠既定印象去判斷,要回到最基本的細節觀察。有段時間,林芳郁總是緊閉眼睛、抿著嘴,看起來沒了生氣,她心裡直覺「那不像是我先生」。最後發現,是角膜失養症造成畏光,才導致這種表現,找到真正原因後,症狀也改善了。
許多看似「失智」的症狀,其實另有隱情,林靜芸提醒照護者,不要把責任全攬在自己身上,更不必要求完美。照顧是一場長跑,能走下去,比每個細節做到極致更重要。
別只看主要疾病,共病才是關鍵
很多照顧者容易只盯著「主要疾病」,例如中風或高血壓,卻忽略了常見的「共病」。像林芳郁在治療褥瘡和抽血檢查時,發現腎功能不佳且有貧血,處理這
些共病後,整體狀況也跟著改善。
然而,不少家屬常把自己當成「專業醫護」,每天量血壓、記尿量,甚至有人堅持幫中風的先生用清潔劑從頭洗到腳,結果洗出濕疹;還有人天天打流質食物,最後病人完全不想吃。「這些都是出於好意,但反而讓病人過得更不舒服,」林靜芸說。
照顧應回到「人」的角度,避免忽略病人的尊嚴
她自己也曾犯過錯,曾以為病人該吃流質,把先生的餐點全煮成一鍋,卻換來他毫無胃口,反而伸筷子去夾她碗裡的菜。讓她體會到,照顧不能只用「疾病」的角度去設想,而是要回到「人」的角度,讓他自在、願意吃下去。
即使家人進入長照,仍要把他當一個正常人。以前喜歡去公園聽人聊天,就繼續帶他去;吃飯、穿衣,也盡量和家人一樣。否則,照顧者容易把自己困在醫護角色裡,最後身心俱疲,卻忽略病人真正需要的是尊嚴與快樂。
她比喻,照顧者像急診醫師,在現場全力以赴,但交班後必須放下。如果把焦慮帶回家,不僅傷害自己,也會變成對病人的詛咒。「做到夠好就好,不用追求完美,」林靜芸語重心長地說,這樣才可能長期走下去。
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