20歲的畢業考──自力爭取就醫權的血癌男孩

20歲，一般來說應是大三的年紀，吳嘉源的青春卻因抗癌而暫停3年。直到今年（2024）才完成學測，等待進入大學生活。學測成績公布那天早上，他躺在台大醫院細胞治療中心的治療室裡，左手插著靜脈注射針頭、右手滑著手機研究自己的分數能申請哪些學校。學測成績已定，上大學沒問題。還在等的是他的治療成績，要看輸進體內的2億顆免疫細胞，能否順利運作毒殺癌細胞，幫助他從白血病「畢業」。

台灣每年兒童血癌個案約100多人，但吳嘉源處境特別艱難。他是帶有特殊基因型的急性淋巴性白血病，台灣一年不到5例，治療過程難關不斷。而不只基因型特殊、他還有特殊的家庭環境，讓他在17歲未成年時，就得為自己的醫療做選擇，成為台灣第一個循兒少保護機制爭取醫療權的未成年病患。3年來，他經歷多達15次的治療與手術、終於等到最新的CAR-T免疫細胞治療機會，是台灣首批健保給付的急性淋巴性白血病的年輕病患。

「我一直在等那個成年從20歲改成18歲的＊修法生效，但都等到我已經19歲了才生效。」

＊修法生效：2022年12月25日立法院三讀修正通過《民法》部分條文等案，把成年年齡由20歲下修為18歲，於2023年1月1日施行。

2021年夏天，正要升高三的那個暑假，就讀政大附中的嘉源不明原因頭昏持續了好幾個月。熱愛打排球的他，剛開始是跳躍落地時頭昏，後來連坐著不動也暈。但因媽媽不信任西醫，他一直沒有就醫。7月下旬，難過得已經撐不住，他央求媽媽讓他去急診「看看」，結果一進急診，不久就暈了過去。醒來後他才得知自己的生命被出了道意外的考題：俗稱「血癌」的急性淋巴性白血病（Acute lymphoblastic leukemia，簡稱ALL），因而住進台大兒童醫院。

《少年報導者》採訪團隊第一次和嘉源見面，是2023年夏天，在台大兒童醫院13樓病房的商談室，當時的他被宣告血癌復發，左眼開了刀，被白紗布矇起；因為長期接受化療、免疫治療，胃口不好，身型原就瘦長的他，體重總共掉了10公斤，那是他最沮喪的時刻，不知道自己的生命會走到哪裡。

癌症治療本身就是巨大的考驗，但嘉源的第一道難關，卻是「爭取治療的機會」。因為他發病時才17歲，醫療同意的法定代理人是媽媽。嘉源的媽媽雖疼愛這個唯一的兒子，不過她希望孩子接受中醫治療，強烈反對西醫。但17歲的嘉源很清楚知道，當下留在西醫治療，他才有機會活下來。

就醫最大的阻力，來自母親對西醫的恐懼

病況十分緊急，住進台大的嘉源馬上就需要做相當多的檢查和手術，所有的同意書都得媽媽簽名同意才能執行。但嘉源媽媽拒絕簽同意書，甚至希望把嘉源帶離醫院。

台大醫護人員判定，若嘉源那時離開醫院，立即就有生命危險。於是他們詢問嘉源的意願，他明確表示自己要留在台大醫院治療，請醫院的社工師先和媽媽溝通。第一場溝通的會議，開了3個多小時，嘉源的媽媽勉強接受了當下的處置。可是從那時開始，每張待簽的同意書，都變成拉得老緊的死結，遇上就要拆解一次。

「每次要她簽同意書，都是一場災難，」雖然無力，但嘉源可以理解媽媽反對的原因，「我爸爸也因為癌症過世，那時就是在西醫治療。我媽後來用一些自然療法治了一些身體上的小傷，就覺得中醫、自然療法是神。她在網路上看到一些奇蹟案例的文章，覺得所有人都可以這樣。所以她覺得西醫不好、西醫是毒，就不會讓我做。當時說什麼都沒辦法讓她信服，都是半逼半迫讓她簽治療同意書。」

台大兒童醫院除了持續和嘉源媽媽溝通，也通報台北市家庭暴力暨性侵害防治中心協助介入。台大兒童醫院兒少保護醫療中心個案管理師張皓表示，光在台大兒童醫院內舉行的會議，從討論疾病本身、與媽媽溝通協調、醫院尋覓團隊，到家防中心的個案評估，就超過10場。

社工師和媽媽陸續簽訂了3次安全計畫，希望保障嘉源繼續就醫。但過程顛簸，再加上接受化療後嘉源不舒服的樣貌，更加深媽媽覺得「西醫和西藥是毒」的想法。

台北市家防中心主任陳淑娟解釋，之所以簽了3次安全計畫，是因為每遇到新的病況和治療變動，就要滾動修正和媽媽的協議，第一份主要確保孩子能接受前期的治療與檢查；第二份是讓媽媽能階段性地簽署同意書；最後一份則是目標讓孩子能如期回診治療，不能中斷。簽到第三份時，「我們就把『一旦違反安全計畫就會啟動安置』的協議加了上去。」

結果，有一天，嘉源回家時，發現媽媽把他的藥藏起來、還聲稱丟掉了，他當下打電話給社工說了這件事，社工啟動兒少保護機制，當時處理的機構已經由原本的台北巿家防中心，轉到他居住所在地的＊新北市家防中心，依之前的協議進行暫時安置。

＊新北市家防中心：因就醫與地緣關係，吳嘉源的案子後來從台北市家防中心轉案給新北市家防中心。

一般來說，兒保機制與家防中心照顧的多半是兒虐個案，像嘉源這樣因「應就醫而未就醫」、醫療權被影響而被安置的個案前所未見，不只是新北市的第一例，兒保體系的相關人員幾乎也從未處理過。最後，嘉源的醫療決定權由媽媽和新北市政府共同持有，每遇到任何醫療處置，都先和媽媽討論；如果沒有取得媽媽同意，就由新北巿政府依嘉源的意願執行治療。

精神科判定心智成熟，對著鏡頭錄下自己的意願

台大兒童醫院兒少保護醫療中心主任呂立解釋，從兒少保護的觀點來看，媽媽應基於孩子的最佳利益做決定，「但這是倫理概念，不是法律支持的事情。《兒童及少年福利與權益保障法》有講這個（概念），沒有罰則。基本上，法律沒有支持兒童最佳利益的概念。」也就是實質上，還是法定監護人說了算。

醫療團隊動輒得咎，因為無法即時取得同意，治療進程常被迫中斷，該插的管、該做的手術，都因同意書還沒被簽下而懸著，無人敢動作。還有一次，已接受半身麻醉的吳嘉源意識清醒地躺在床上，只因媽媽突然來電口頭撤除所有檢查。呂立說，如果嘉源當初早一點到急診來，或許那時不會那麼危險，「我們一直都覺得如果他再晚半天來，急診可能就會救不起來了。因為他那時已經嚴重貧血，這也是他為什麼一直覺得頭昏的原因，所以轉到加護病房後昏過去了，那時候我們插管治療才讓他沒有缺氧、沒有出事，那段過程真的很辛苦。」

一開始治療的醫師因為被媽媽控告，也出現心理創傷，有一度台大由各個醫師輪流照顧嘉源；不過，嘉源媽媽對醫師的提告，後來沒有被起訴。呂立說，此後在律師建議下，醫院對嘉源執行特定醫療處置前，會先請精神科醫師判斷其心智成熟程度，確定他有足夠判斷的能力，便讓他在攝影機前陳述自己是在理解治療的狀況與死亡的風險下接受治療，並在鏡頭見證下簽字。

下面這段是眾多醫療說明會議裡，嘉源對著鏡頭錄下的內容：

「希望在我真的有需要的時候，媽媽可以配合，讓我回來做治療，當然醫療有風險，我都知道，醫師都有跟我解說過了。我並不是在什麼都不知道的情況下做出治療的決定，我是考慮過這些風險後，雖然當時成功率可能只有40%左右，但目前來看別無他法，我才做這個決定。這是我自己的意願，相關問題之前都問過了，目前為止沒有半個人逼迫我接受治療。」

和治療黃金時間賽跑，啟動兒保機制、緊急安置

啟動兒少保護機制暫時剝奪親權、緊急安置孩子的決定，讓新北市家防中心相當掙扎。新北市家防中心主任許芝綺說，他們召開專家會議，反覆確認醫療團隊給出的治療方案和嘉源的意願一致，最後決定協助嘉源依自己的意志獲得治療。

原本更理想的做法是請法院指定市政府擔任醫療代理人，幫嘉源代理簽署同意書，「但來不及啊！」許芝綺說，法院裁定通常需要2到3個月，但嘉源的醫療有黃金治療時間，「所以在醫療代理人還沒下來前，我們先啟動安置。安置後我們代行監護，基於孩子的意志，孩子也知道所有醫療決策的利弊得失、可能的副作用，我們再協助幫忙簽署文件。」

安置等於暫時剝奪親子之間原有的架構，會衝擊家庭關係。再加上媽媽並沒有真的「虐待」孩子，讓新北家防中心倍感艱難，「我們其實能理解媽媽的想法，她有自己過往的生命議題要面對，也有一些失去親人的創傷。嘉源又是她現在唯一的親人，所以她一定會害怕失去，只是嘉源的病程等不及讓她處理她的失去，」許芝綺解釋。而他已「近成年」的年齡、再加上「要高度避免被感染」的條件，也讓安置之路更複雜困難。

為了避免和安置機構的其他孩子接觸造成感染，嘉源安置期間幾乎是被「隔離」在自己的房間。「最可怕的是，連手機還會被收起來，什麼事都不能做。那段時間大概是我一生閱讀量最大的時候，兩週看了一堆小說，超厚的書我3天就看完。我甚至忘記我在機構待多久，『體感』大概有兩個月吧。」

2023年，《民法》將成年的年齡下修成18歲，嘉源終於成年，能全權替自己的治療作主，不需「法定代理人」為他做決定。但這同時也宣告了，他失去「兒少」身分可用的社會資源，特別是他在血癌復發後，僅剩的新療法費用高達千萬，幾乎無法負擔。

20歲的生日禮物，CAR-T通過健保給付

嘉源歷經化療、放射治療、免疫、標靶等治療和手術後，接受骨髓移植。原本以為可以和血癌告別、重回正常生活之際，卻還是在確診第3年復發。

一開始是病毒感染，眼睛腫了起來，後來視網膜破洞，接著是白內障，得做手術。問題一個接著一個冒出，堆出嘉源3年來最挫敗的一刻。接手治療嘉源的台大醫院小兒血液腫瘤科主治醫師盧孟佑說，因為嘉源的急性淋巴性白血病是有類費城染色體型基因（Philadelphia chromosome-like acute lymphoblastic leukemia），這種就是對治療反應比較不好的，「像他這一型的白血病病人，全台灣一年應該不到5個吧。」

治療過程中，醫療團隊把嘉源當成大人，會清楚地解釋和說明他的病況，「我們一開始就有跟他講，他的這個疾病本來就不好，骨髓移植後看起來有問題時，也和他說。（復發）的時候，他心情非常低落，覺得自己都已經那麼努力了，怎麼還這樣⋯⋯。」

盧孟佑的兒子和嘉源都在今年考學測，看他的眼光是一個醫師、也像一個父親，「嘉源的心智年齡相對於同齡的孩子來講，成熟和堅強很多，」因為隨著病情變化和治療反應，要做的決定會有很多不同面向，常常是家長都難以決定的情況，但嘉源都要自己面對，「知道他復發之後，我們跟嘉源談接下來可以做的方向，但他很明白的表示，不想再接受強的化療、也不想再接受一次骨髓移植，所以我們就尊重他的意願。」

「我後來沒有選擇再做一次骨髓治療，因為那個過程很辛苦，而且都做過一次了，再做一次治癒率可能也不會高到哪裡去。當時的我覺得，比起再做一次讓自己受苦，不如讓自己解脫會比較好⋯⋯治療到最後真的不行，我也有去＊安寧病房的覺悟。」這也是他第一次思索死亡的樣子。

＊安寧病房：安寧病房是進行安寧緩和醫療的病房，一般是針對癌症末期，或無法有效治療而進入人生最後階段的重症患者。

最後的機會，就是細胞免疫治療CAR-T（Chimeric Antigen Receptor T-cell Therapy，嵌合抗原受體T細胞療法），但當時這種治療是自費項目，因為要將病患的免疫細胞抽出、純化，再送到國外的實驗室改造，費用高昂，約需新台幣1千萬左右，以嘉源家的經濟狀況，根本不可能負擔得起；而已經成年的他，許多兒少補助又已無法申請。

盧孟佑說，其實一直都知道CAR-T有機會納入健保給付，但不知道具體的時間，醫療團隊就一直等待、也超前部署，揀了合適的時機先凍存了吳嘉源的免疫T細胞。然後他們重新盤整手上的療法，「就是盡力讓孩子撐到健保給付的那一天。」

幸運的是，嘉源真的等到了。健保署在2023年11月宣布CAR-T納入健保給付，而嘉源也終於在學測過後，2月27日公布學測成績的當天，完成回輸治療，成為健保給付後首批接受治療的患者。

我想活下來！我還有很多事想做⋯⋯

「其實他也不過就是個比17歲大一些的少年，會有很任性、很挫敗的時刻。」對自始至終陪在嘉源身旁的台大兒童醫院社工師蔡孟茹來說，年齡是條殘忍的界線，昨日還是青少年，今日卻是成年人：

「我們很怕他在這個過程裡孤立無援，這條路上我們陪著他一起走，可是最終很多事情他要自己決定。很多治療不是只有一個選項，可能有4、5個，他找誰討論？治療的選擇，有經濟考量、照顧考量⋯⋯，他都要為自己的決定負責。一個剛成年、還沒經過社會歷練的孩子，卻要做很多連大人都不一定做得出來的決定，甚至談死亡，對他來說很殘忍。」

但讓蔡孟茹慶幸的是，「嘉源知道自己想要活下來，也許媽媽不是那麼能支持他（在醫院治療），可是他知道他做的決定是對的，也知道什麼是可掌控的，希望大家幫忙他。他想考大學，也想要有好的工作，有自己想念的書⋯⋯。說實話，一開始是一步一步陪他走，但因為他的基因型不太好、沒有辦法對他有中長期（存活）的期待，他能等到CAR-T治療，是當初沒辦法預想到的事，像奇蹟一樣。」但也因為嘉源想活下去的決心，串起了願意撐住他的網，陪他一起向前衝。

這張網由至少10種角色、20多場會議、43場藝術治療和無數個陪伴織起。從醫療團隊、病房社工、雙北家防社工、個案管理師、床邊教學老師、看護大哥、藝術治療師、班級導師到特教老師，這些人用另一種家人的樣態接住這個身體脆弱但心智堅強的少年。政大附中也因應嘉源的病況開了多場會議，讓他接受治療的同時也能保持學籍、繼續完成高中學業。

嘉源20歲生日那天，過去8個月一直追蹤、記錄嘉源抗癌歷程的《少年報導者》團隊，跟著他回家、和媽媽一起替他過生日。雖然對治療方式意見不同，在生日蛋糕點上蠟燭的媽媽問他：「嘉源，你想許什麼生日願望？CAR-T治療成功嗎？」嘉源則把3個生日願望集中成「1個」，因為「讓願力集中比較容易實現」，願望沒有說出口，但我們都知道是什麼。

「CAR-T就是我的畢業考。」對嘉源來說，接受CAR-T治療是他抗病時空裡最關鍵的一戰。目前治癒率約有5成，好消息是，截至截稿前，盧孟佑醫師透露，嘉源血液裡已偵測到持續活動的CAR-T細胞。

「我想活下來，因為我覺得我還不能在這裡結束，我還有很多事情想要做。」CAR-T回輸的那天，正好是學測公布成績的日子，一大清早執行細胞回輸時，他說聞到「玉米多力多滋」的味道。他躺在病床上查著自己的五標成績，喃喃念著要是英文再多一級分就好了，他明確地知道自己未來想從事資訊工程領域的工作。在病房裡等待免疫細胞作用的日子，他會捧著厚厚的申請簡章，盤算著自己可能的最佳落點。但當然，還得考慮就醫、回診是否方便，因為他每隔幾週可能就需要回醫院輸注免疫球蛋白，補足他治療後相對孱弱的免疫系統。

一路陪著他等待CAR-T的這些日子中，比起病況，他更常提到的是自己的學業，和他列在「願望清單」上期待想完成的事。青春凍結的這3年，他學會把無法控制的病況交給專業團隊，專注在自己能控制的事物上，超齡且成熟地面對自己的處境。雖然考驗超乎常人，但也有幸運之神的憐惜，他對一路上支持他抗病的「隊友們」滿是感謝。每一個人都為他祈禱，治療成功，從白血病「畢業」，今年9月進入大學，成為「新鮮人」。