【媽媽的心聲】不一樣的母愛──不讓兒子進醫院、因為我害怕

兒子罹患了血癌，母親卻抵死不願意讓他進入醫院接受治療，甚至告醫師、告醫院，單看這樣的情節，像是一個瘋狂又失職的母親；但人的悲傷與恐懼反應十分複雜，呈現愛的方式也有千百種。

血癌男孩吳嘉源自力的抗癌故事裡，母親是他就醫意願的阻力；但在生活上，母親也是他唯一的依靠──儘管疫情期間不能進入醫院病房，仍每日為兒子準備不同肉菜、水果，風雨無阻騎上40分鐘的機車，現做隨送到護理站。食物，是這位不擅溝通與聆聽的母親唯一會說的「愛的語言」。她害怕兒子進入醫院，因為先生也因癌症病逝在醫院，她一直無法從那段悲慟與驚恐的記憶中釋放自己。

從福建遠嫁到台灣，兒子是我的驕傲

「除了中、西醫治療看法不同，兒子（嘉源）沒有什麼讓我頭痛的事，我們還是很相愛的。」

48歲的莊婷，身子細瘦、模樣清秀，乍看還像是涉事未深的年輕女孩。她在新北巿安坑地區開了一家社區型的便當店，既是店面、也是住家，廚房還掛著結婚時的粉色刺繡門簾、鮮豔得彷彿昨日才掛上一般。這是她和20歲的兒子嘉源共同生活的地方，也是她們母子維持生計的地方。她永遠忙不停手、嘴裡絮絮叨叨念著：「今天要幫嘉源準備魚、蓮藕、西瓜，在外面怎麼能吃到蓮藕呢？」

莊婷來自中國福建，20多歲時，在堂哥牽線下，認識了嘉源的父親，「在我們老家，20多歲沒嫁人，就是老姑娘了，」莊婷說，看著嘉源父親人很老實就嫁了。雖然是相親的兩岸婚姻，但夫妻兩人感情很好，都出身辛苦人家，勤懇務實。嘉源的父親自幼＊失怙、母親出家，幾乎無親無靠；隻身來台的莊婷，更沒有親友後盾，他們就是彼此唯一的家人。

＊失怙：指「喪父」之意。

婚後，先生做清潔消毒工作，她在餐廳當外場，夫妻胼手胝足買房、建立自己的家，生活不豐裕，但也自在。嘉源是他們唯一的兒子，從小上課念書從不讓他們操心，「他白白淨淨的、安靜內向，這部分是像我的。你看他完全沒有補習可以考上政大附中，」只要不談治療的話題，莊婷提起兒子都滿是驕傲。

她翻翻找找，找出一張嘉源小時候寫的母親節卡片：「媽媽，我真的很愛你！」那時兒子純真童稚的話語，是她勞苦打拚的動力，「雖然有時會有爭執，但他當然是愛媽媽的。」

「走的進醫院、躺著出來」，先生過世的傷痛揮不去

但平凡的幸福，在嘉源小學二年級那年變調。

嘉源父親被診斷出口咽癌，長達兩年的就醫過程，手術沒有成功，最終進入＊安寧病房，傷口爆出大量鮮血，痛苦離開。「他一診斷就三期了，那時候標靶藥還沒納入健保給付，聽說是好幾十萬要自費，我們家的經濟情況不允許用標靶治療；雖然那時候醫師沒提要開刀這件事情，但我們夫妻兩個人達成共識要把腫瘤割掉。如果，沒有割，也許今天他還活著⋯⋯。」但莊婷永遠沒辦法知道答案。

＊安寧病房：安寧病房是進行安寧緩和醫療的病房，一般是針對癌症末期，或無法有效治療而進入人生最後階段的重症患者。

因為傷口就在咽喉處，手術後嘉源的爸爸就無法發聲說話，卻立即回去上班、做除蟲的工作，因為這個工作不必開口說話也可以做；但3個月後，病情惡化回到醫院，就此再也沒有出院回家，「他走的進醫院，卻躺著出來，明明手術時只要開一邊（頸部），後來又說要取出幾顆淋巴結又開了另一邊，傷口才會那麼大，所以我沒辦法相信西醫，」莊婷無法接受結果，也質疑治療的過程。

陪先生在安寧病房時，她又目睹了另一個讓她飽受驚嚇的現場：

「後來我們被轉到『安寧病房』，我們也不知道那個病房是做什麼的，有一天，我在病房看到一個吃檳榔生病（口腔癌）的病人，我嚇了一跳，他在換藥的時候剛好被我看到，他整個臉是一個大黑洞，就是臉挖掉了，整個臉不見了，半邊臉不見了，這怎麼會活呢？」

這些歷程對莊婷產生很大的陰影，迄今提起，還是餘悸猶存。嘉源也提到，媽媽自此後變得比較頑固、偏執。

最難過的是，兒子不給我一個機會

與兒子在治療上的立場不同，也改變了母子過去的和諧關係，兩人常常因為療法爭執。（攝影／余志偉）

沒想到，嘉源17歲也確診血癌，先生病逝在台大醫院的那個畫面原就在莊婷腦海糾結著，現在又再度湧上，她沒辦法忘記，於是極力阻止兒子住進台大醫院治療，在醫院裡爭吵、對醫師和醫院提告；但早熟的嘉源自己理智判斷，當下接受西醫治療的存活機率最大，於是向社工求助，最終新北市政府家庭暴力暨性侵害防治中心做出剝奪親權、安置嘉源接受治療的決定。

兒子的決定，莊婷說讓她很受傷，「我最難過的是，我的兒子不給我一個機會，去接受中醫治療。」她覺得難過的還有，接到新北巿政府的電話（要嘉源安置），「說什麼，嘉源從小到大我都沒有好好陪伴他，那真是天大的冤枉，我真的很心痛。」先生生病後期無法工作、還有一些手術自費花費，過世後留下40萬的債務，她把原本的房子賣了，買了現在開便當店的房子做生意，腦裡轉不停的是怎麼攢錢生活，「店就在家裡，怎麼會沒陪小孩？」

嘉源是帶有特殊基因的白血病患者，傳統化療、骨髓移植效果都不好，曾經休克緊急進入加護病房；又因疾病復發導致左眼視力損害。這一切的一切，看在莊婷眼裡又心疼、又無法接受，更加深她認為「西醫是毒」的想法。嘉源住院期間，她到醫院探病有時會失控，讓醫院十分困擾，嘉源夾在中間左右為難，母子不時陷入冷戰。

在《少年報導者》團隊漫長拍攝與記錄嘉源的過程中，一度莊婷質疑我們「是台大醫院派來的（說客）」。但近距離的採訪觀察，我們看見了，一個孤立無援的母親，只能憑著社群網路查到的資訊，做為一切決策的依據，生活中幾乎少有可以諮詢商量的對象。

一個悲傷與孤單的母親，社工單位曾想協助

嘉源母親的背景，其實一路陪伴嘉源抗癌的醫療和社工團體也很明白。

台大兒童醫院藝術治療師王蓉瑄說，儘管母親對醫療團隊的干擾很大，但他們也感受到，「母親也是需要被幫助的一方。」她提到，新北市的諮商師曾經想安排對母親的諮商，可惜媽媽婉拒了。台大醫院初時也想協助安排心理諮商，但母親也完全不接受。

「媽媽除了很需要被心理支持照顧之外，我覺得媽媽也很孤單，這個孤單嘉源不是不知道，甚至他早期有對我們說：『我媽媽需要心理師諮商協助。』但媽媽對醫院是畫了一條非常壁壘分明的界線，是對立的，所以這個部分我們也如同嘉源一樣，感到滿無力。」王蓉瑄指出。

雖然當時未成年的嘉源是以兒少保護機制被緊急安置，但處理過程中，從醫療團隊、社工、家防中心以及審理的法官，都非常清楚，他與一般「兒虐案」不同，母親是十分疼愛與照護孩子，只是她頑固的觀念，抵觸了孩子就醫的最佳利益。所以，當時法官在判母親與新北巿政府共同擁有親權時，裁判的期限都很短，每3個月、3個月的判定一次。「因為法官知道，最終，嘉源還是要回到家庭，和他連結最深的就是母親，」嘉源的主治醫師、台大醫院小兒血液腫瘤科主治醫師盧孟佑表示。

在嘉源的案例中，陽明交通大學公共衛生研究所副教授雷文玫也認為：

「不能夠把孩子的利益跟母親親子關係完全斷裂開來，因為有時候他們是共生的關係，你不可能在這件事情上（治療選擇的不同）就把孩子切出來，他接下來還要回家去、還是要靠母親照顧，還是要跟母親能夠相處下去，還是要兼顧母親的想法。」

「我們其實也能夠理解媽媽的想法，因為媽媽有她過往的生命議題必須面對，有一些失去親人的創傷，嘉源又是她現在唯一的親人，所以她一定會害怕失去，」新北市家防中心主任許芝綺說，他們能理解嘉源母親為什麼會對他們反彈，「即使當時我們讓嘉源接受安置，我們也讓嘉源跟媽媽還能夠維持良好的親子關係、維護他跟媽媽的感情，所以我們一定會讓媽媽知道嘉源接下來要做什麼醫療決定？會面臨什麼樣子的議題？現在治療到什麼程度？這都是和其他安置個案禁止聯絡、不讓孩子返家的處置方式不同。」

我只是想有一個家庭，怎會那麼難？

走進他們母子倆居住的兩層樓透天屋子，3個房間中，光線最好、空間最舒適的那間，是留給嘉源的房間，打理得一塵不染。莊婷為了把一間房子騰出來出租、多一份收入，自己窩在客廳的一個隔間。而家中的餐桌上，除了放滿的食材、最顯眼的是總會有一袋袋的中藥。

嘉源爸爸過世那年，莊婷在福建的父親也過世了，「家人一個一個離開，太痛苦了。最痛苦的時候，我也想（如果嘉源離開）自己如何活下去？」莊婷說：「嘉源開始發病的時候，我也是一直在恐慌，但不是恐慌他的病，我是恐慌被西醫治療。」食療與中醫，彷彿是莊婷最後一根浮木，對人生、對孩子的希望全部緊緊繫在上面。

從嘉源國中開始，每個星期天莊婷都幫嘉源準備好4天份的海鮮蔬菜湯，羊肉、牛肉分開裝，讓他每天都能吃得營養。但青春期的孩子還是嘴饞，想吃點不一樣的，住院期間儘管莊婷風雨無阻送餐，嘉源有時還是會點外賣。不能和兒子見面的時候，莊婷獨自在家也會發慌，我們的採訪團隊有時也成為他們母子間的「傳話筒」：「可以麻煩你們同事幫我問問，今天嘉源的便當吃了嗎？」、「我LINE他都沒有讀，可以請他回覆我一下嗎？」

雖然經常念兒子「晚上打遊戲沒睡好」、「亂吃外食營養不好」才會生病，但嘉源住院的日子，莊婷經常守著手機看訊息，「有時候LINE的外送付款叮咚響起，聽這個聲音我才放心，表示嘉源今天有點外食，哦！他還在（活著）。」標準的刀子口豆腐心的母親，兒子永遠是她心頭最軟的那塊。

嘴裡總掛著「西醫是毒」、兩三句話不離「看中醫的好處」，但莊婷心裡還是明白，嘉源等到的CAR-T治療，是兒子最關鍵的重生機會。嘉源20歲生日那天，她捧著插上蠟燭的蛋糕問兒子：「你的生日願望是什麼？是你的CAR-T治療有效吧？」至於她自己，則已準備好，嘉源一出院恢復後，就要送他一台機車當禮物。這雙日日做便當的手，最想做的還是為兒子搭建一個更寬闊的世界。

至於莊婷自己的人生願望又是什麼？她對我們說：「我人生也沒有什麼遠大的志向，我只是想結婚、有一個家庭而已，怎麼會那麼難？」她是家中唯一「身體健康」的人，但生命給她出的難題，似乎沒有比較簡單。

中醫治癌症，希望與限制在哪裡？
在台灣，其實不只莊婷，也有民眾對西醫的化療、手術感到疑慮，近年中醫重症治療的角色愈來愈被重視，但中、西醫並非全然對立的治療。包括中國醫藥大學附設醫院、長庚醫院、花蓮慈濟醫院等，在癌症治療上，都展開中西醫合治的模式。花蓮慈濟醫院在今年（2024）進行了台灣首例健保給付CAR-T的成年個案、一名「瀰漫性大B細胞淋巴瘤」（Diffuse large B-cell lymphoma，簡稱DLBCL）病患的治療時，也同時結合了中醫。
花蓮慈濟醫院副院長兼中醫部主任何宗融解釋，過往中醫治療最受質疑的是缺少實證的部分，現在中醫也開始朝向實證醫學發展、甚至開展中醫的精準醫療，用科學工具篩檢出有效的藥物，除了癌症治療，對漸凍人等重大疾病也展現了效果，「不過，癌症和重症治療是團隊照護，中醫、西醫、復健合治，病人才可以更多一點進步；像在花蓮慈濟醫院的CAR-T治療個案，病人同時接受中醫治療，術後住院的天數從一般平均1個月減少到10天。」但他也強調，「在維持病人生命跡象上，目前只有西醫才能有24小時的生命監測，如果純靠中醫是無法做到的。」
中醫師公會名譽理事長陳潮宗醫師也認為，對病人的治療考量，永遠是安全第一、再評估療效，當然還有很大一塊是病人和家屬心理的安慰，「西醫新技術、新療法日新月異，我想很難有中醫師可以說自己一個人可以全部掌握、單獨治療嚴重的癌症病人，必須朝向中西醫合作治療，病人才能得到最理想的照護。」