【抗病歷程】3年內15度化療、手術、骨髓移植的血癌男孩，身體曾像被原子彈炸過

「我時常在想，死亡的感覺是怎麼樣？
是像睡著嗎？還是做夢？
好像無止盡的睡覺？一片虛無的感覺？沒有時間的概念。
但如果死了，還會在意時間嗎？
如果我的靈魂和意識都不存在，會是什麼感覺？

還是我什麼感覺都不會有？」

生命正青春的17歲，多數人思考的是未來，躺在病房中的血癌男孩吳嘉源卻被迫凝視死亡，在15次的化療、免疫治療、骨髓移植中反覆與疾病奮戰。在熾熱青春看見死亡，從疾病低谷堅強求生，他清晰且冷靜地，拆解自己在不同疾病階段的身體感受與心情變化。

2023年8月，嘉源骨髓移植失敗、白血病復發後不久，《少年報導者》團隊開始記錄他的故事，也和一路陪伴他的醫療團隊、社工、老師們，見證他倒數衝刺大學學測，以及等待治療的最後一線希望──CAR-T（Chimeric Antigen Receptor T-cell Therapy，嵌合抗原受體T細胞療法）通過健保審核。

對抗癌症的日子，就像是一條人生的縫隙

等「放榜」的這段日子，嘉源的狀況反映著他的病況。免疫低下持續高燒或接受化療時，他有時連起身都難；但只要病況稍有好轉，除了念書，就會見他忙著找時間打排球、攀岩、溜冰，有些還沒體驗過的事情，都想趁CAR-T前先試一輪。他心裡的願望清單一長串：治療結束後，要去一次水族館、要玩密室逃脫、還要單車環島。再難熬的困難他都熬下去，因為他要考上好大學、他想要活下去。

治療他的台大醫院小兒血液腫瘤科主治醫師盧孟佑感觸特別深，因為他的兒子和嘉源同齡，都是今年（2024）大學學測考生，「一般在我們兒童癌症病房的孩子，家長不太會要求努力念書，但嘉源永遠帶著書來，都在病房做參考書試題，知道醫師可能理科較好，還常和我們討論生物問題，幾乎是用自學的方式在準備學測，這在我們病房裡很少見。」

不過，嘉源的考題不只在參考書裡，他的身體在癌症病房裡更是大考、小考不斷，不論醫療團隊如何「備課」， 總會跑出「試題之外」的考驗。因為他是一較少見的類費城染色體基因型急性淋巴性白血病（Philadelphia chromosome-like acute lymphoblastic leukemia），對藥物的反應通常較差，因此治癒率驟降，僅剩不到兩成。

從2021年7月28日入院，到2024年2月正式接受CAR-T，3年間嘉源幾乎「集滿」所有血癌的治療手段，熬過了7次化療、標靶和免疫治療，6次手術，和1次骨髓移植。化療讓嘉源的身體像是一次次被「原子彈轟炸」；癌症復發則讓他失去左眼視力，左半邊的眼球是一層濛濛的灰。盧孟佑整理出嘉源的治療歷程，有長長的一大串，每一行都寫著他無比堅強的意志力，關關難過、關關挺住。

血癌男孩吳嘉源3年的治療紀錄

【確診】

• 2021/07/28 急性淋巴性白血病確診

• 2021/07/29 開始進行化療

• 2021/08/13 黴菌菌血症感染合併休克、腦部膿瘍，進加護病房

• 2021/09/17 重新開始化療合併標靶治療

• 2021/12/16 開始接受免疫治療：藥品Blinatumomab＋Inotuzumab

• 2022/05/13 闌尾切除手術【移植】
  

• 2022/07/05 非親屬造血幹細胞移植

• 2022/10/07 鼻咽腫塊切片，診斷移植後淋巴增生疾病，接受免疫治療：藥品Rituximab

• 2023/01/05 巨細胞病毒視網膜炎合併視網膜剝離，接受抗病毒藥物靜脈和多次玻璃體內注射治療

• 2023/02/13 視網膜剝離手術

• 2023/02/23 開始捐贈者淋巴球輸注治療

• 2023/05/11 骨髓出現微量殘存白血病

• 2023/05/25：白內障手術合併人工水晶體置換＋視網膜剝離手術【復發】
  

• 2023/07/24 眼窩腫塊切片，診斷急性淋巴性白血病復發

• 2023/08/04 接受免疫治療：藥品Inotuzumab

• 2023/11/04 進行化療【回輸】
  

• 2024/02/27 接受CAR-T回輸治療

（資料來源／台大醫院小兒血液腫瘤科主治醫師盧孟佑；資料整理／鄭涵文）

今年大學學測作文題目是「縫隙的聯想」，出院應試的嘉源說，他寫這個題目時，深感自己對抗疾病的這段日子，就像是他人生的縫隙。若CAR-T治療順利，就是他爬出縫隙的契機。

以下是嘉源自述的抗癌心聲：

化療的滋味：打一個藥，就全身抖半小時

從確診到現在，最痛苦的應該是骨髓移植。骨髓移植實際上就是把幹細胞輸到身體裡，過程只有20分鐘，但前置工作很多，當時好幾週我都待在骨髓移植室，做前置的化療和放射治療，都是高劑量的，要讓我身體裡的骨髓都消失，就是用原子彈去轟，才能讓新的骨髓移進來。

我的放射治療狀況算好，我比較討厭化療，因為會傷到膀胱，導致出血，要插導尿管，非常不舒服。那時還要打抗排斥的藥，很容易頭痛。還有一次進加護病房打了一個藥，會全身不自覺抖不停，抖了半小時，完全無法控制，我全程只能深呼吸，慢慢度過那段時間。而且那時上大號都是拉稀，還很麻煩因為要秤重，所以不能像一般人一樣直接走到馬桶去上廁所，要把大便留起來秤重，我覺得很好笑。

骨髓移植完後，因為腸胃道排斥，胃口不好，體重就開始掉，跟生病前比起來，目前掉了10公斤左右。胃口跟以前差很多，後來有喝一個讓食慾比較好的藥，但那個藥也不適合喝太久。那個時期，我比較常看日本電視台的大胃王節目。

復發的打擊：幾乎想要放手「解脫」

我原本以為熬過骨髓治療就好了。我後來的復發不太明顯，當初白血病確診之前，我也不知道原來是白血病，它的症狀就跟普通的貧血很像，這次是輕微復發我就更察覺不到，是檢查後才知道。（復發）當時我的眼睛腫了起來，一開始被判定是病毒感染，在眼球打藥，稍微控制住。

後來我的視網膜出現破洞，就變成要先處理這個問題。當時就是問題一個接著一個出現，前個問題就沒辦法解決，因為那個破洞讓我的藥無法滲透，所以變成控制病毒的藥先暫停，先處理視網膜剝離和破洞。後來我的眼睛又出現了白內障，又是一個新問題，但因為處理白內障要做全身麻醉手術換掉人工水晶體，一排又是一個多月。後來我回診、做切片才知道，是因為白血病復發。

我後來沒有選擇再做一次骨髓治療，因為那個過程很辛苦，而且都做過一次了，再做一次治癒率可能也不會高到哪裡去。當時的我覺得，比起再做一次讓自己受苦，不如讓自己解脫會比較好。

我就是一步一步來，反正治療計畫都排好了，復發也還有其他手段可以治療。但是治療到最後真的不行，我也有去＊安寧病房的覺悟。最近幾個月都起起伏伏，骨髓移植之後也沒有馬上變好，已經過了一年多了，就覺得走一步算一步。

＊安寧病房：是進行安寧緩和醫療的病房，一般是針對癌症末期，或無法有效治療而進入人生最後階段的重症患者。

可能治療久了，我對生死那一塊看比較輕，沒有很怕死，就算現在立刻跟我宣布說我沒救了，我可能也就覺得就這樣。一直到新的解方，就是CAR-T出現，我才比較沒有這樣的想法。

失去了左眼：重新訓練自己的「平衡感」

CAR-T治療之前，最重要的大概就是心情調適。我確實會對未知覺得不安，因為不曉得會發生什麼事，還有治療後會不會順利恢復？之後會不會又復發？所以我還是有給自己一些時間調適一下。可是如果什麼都不做，就沒有後路了，既然沒有選擇，我就決定「衝一波」。

如果身體好了，我想把體力和肌力恢復到原本的水準，可以騎腳踏車環島，再進一步去實現我這兩年的遺憾，這兩年失去的時間，我想把它補回來。我最沒預料到的是我會因為生病失去一隻眼睛，剛開始重新打排球的時候，我都抓不到距離感，會揮空，但到現在，有漸漸適應了，比較打得到球。

我想先把高中讀完，考個好大學。我是想考資訊工程科系，決定很多年了，因為學校的課程裡，我對程式語言、遊戲開發、AI很有興趣，想做些東西出來，走資工有比較多機會。

去(2023)年高三復學時，我決定轉到三類組，因為自己生病了，我對生物、細胞的知識也產生興趣，反正（在學校）就多讀一科，而且三類女生也比較多。

但住院的時候學業壓力比較大，因為我想考好大學，希望能到資源好、有很多排球場的學校。在病房讀書，旁邊很多小朋友，多少有點吵，要有安靜的環境比較吃運氣，有時也會愈讀愈煩躁。看到同學都已經讀完，我進度落後，壓力也很大。

我的強心臟：與其擔心活不久，不如去想如何活得更充實

我想活下來，因為我覺得我還不能在這裡結束，我還有很多事情想要做。既然我已經沒後路，沒有選擇，那我就衝了，直接放棄也不符合我的風格，所以可能是這樣的想法，讓大家覺得支持我是OK的，不會走著、走著我就說算了，不要做了。（一路上遇到的人）知道我想法的人，他們就會想要幫我，我不會覺得這是理所當然的，我很感謝他們。

有時也很難想像我已經熬到現在，之前我照心臟超音波的時候，已經有兩次醫師都跟我說我的心臟跳得很大力。我之前骨髓移植過了，身體可能沒有別人那麼穩定。我當然也知道未來我可能不會活那麼久，會比一般人短一點點。所以如果可以把握時間，我就盡量把時間填滿，更充實一點。搞不好我活了10年，我體驗過的事情比活了30年的人還要多，也有可能。所以，比起擔心自己壽命不多，那我不如擔心有沒有活得更充實，我是這麼覺得，也打算這麼活下去。

做血癌男孩的生命隊友

【特別企畫】《人生的縫隙》紀錄片巡迴放映徵集中

由《少年報導者》團隊策劃、紀錄片導演林佑恩拍攝的《人生的縫隙》，由血癌男孩吳嘉源的視角，呈現一個男孩面臨疾病復發、親情考驗、直面死亡的感受。而在各種生命的考驗與不確定下，如何期待新藥與學測逆轉人生。片長30分鐘。
很歡迎機關團體、校園、企業、醫院、社福單位邀約與放映，讓更多人一起關注兒少醫療的社會面到醫療面，以及可能面對的多重難題。
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