【兒少利益角度】為自己做合適的醫療決定，兒童和青少年也能被信任嗎？

生病了，你會怎麼做？一般狀況下，由醫療團隊提供治療建議，並把治療的方式與可能的風險向病人解釋，在病人理解並同意後進行治療，醫、病的目標很一致：用最好的方式把病治好。但許多複雜的疾病以及病人特殊的狀況，「最好的治療方法」不一定能夠很明確，譬如隨著病情的變化，有些治療可能有風險、效果也不見得有把握，治或不治並不是容易判斷的事。還有一些狀況，是病人有特殊的宗教信仰，不接受輸血，治或不治，考量的就不只是醫療有沒有效果而已。
許多急重症的醫療選擇很艱難，對成人都不容易。那麼未成年的兒童和少年呢？父母的選擇一定就是「最合適」的嗎？孩子自己完全沒有發言權嗎？從台灣首例以兒少保護機制爭取到就醫權的血癌男孩吳嘉源，到國外許多案例分析，讓我們來理解與思考：什麼是「兒少最佳利益」？未成年的兒少，真的沒有能力為自己做決策嗎？

「兒少最佳利益」的概念指的是任何事務一旦涉及兒少，都能將他們視為主體，全盤協助他們考量最好的解方。但這樣的概念實踐在醫療上特別不容易，治與不治、或如何治療，不是「是非題」，考量的通常不只是存活，還有個案的＊預後、意願、所處的環境和家庭功能。醫療選擇有時甚至不只是如何「活下來」，也包括了已無有效治療方法的孩子如何用更好的方式「離開」？

陽明交通大學公共衛生研究所副教授林雅萍強調，要幫孩子做出符合當下利益的最佳決定，包括每個孩子的疾病、家庭狀況，以及孩子當下的年紀與心智狀態，需要通盤考量。

＊預後：預後英文為「Prognosis」，為醫學名詞，指根據病人當下的狀況推估未來經過治療後可能的結果。

父母，是孩子唯一的「代理人」嗎？

誰能幫未成年、甚至根本「無法發言」的嬰孩代言？在許多爭議案例中，父母的選擇也被挑戰、甚至推翻。

英國的「查理寶寶」是最知名的案例。2016年，出生沒多久的查理．賈德（Charlie Gard）因罹患嚴重的罕見疾病「粒線體DNA耗竭症候群」（Mitochondrial DNA depletion syndrome, MDDS），被醫療團隊判定腦傷不可逆，肌肉、重大器官和腦部都會受到侵害，最後會因肌病變導致呼吸衰竭、完全仰賴呼吸器，且在數個月內發展至多重器官衰竭。查理寶寶的爸媽籌措經費，希望能盡力救治查理寶寶，但醫療團隊認為應讓查理寶寶避免不必要的受苦，向法院申請撤除查理的維生系統，並提供＊安寧療護讓他尊嚴離世。

＊安寧療護：進行安寧緩和醫療的階段，一般是針對癌症末期，或無法有效治療而進入人生最後階段的重症患者。

儘管查理寶寶的父母不斷上訴，終究沒有推翻法院決定，因為法院認為目前的醫療做法無法扭轉病情，只會為他增添不必要的折磨與痛苦。到底怎麼做才是為寶寶好？掀起激辯。

台北榮民總醫院擔任醫學倫理委員會諮詢委員、陽明交通大學公共衛生研究所副教授雷文玫曾遇過情況相反的個案：罹患罕見疾病一出生就必須接受小腸移植的病兒，家長卻拒絕讓孩子接受手術，因為他們擔心即使移植成功，術後難以照顧，生活品質很糟；但從醫療人員的角度看來，孩子的病並非無法治療，主張應讓孩子接受治療，醫療團隊並沒有立即接受家長的決定，而是尋求倫理委員會的意見，希望找出最佳解。

在這樣的個案上，考量的不只是疾病是否可治，還要探究父母真正擔心什麼？是不忍孩子接受痛苦的療程？還是孩子的未來？術後回家，他們的家庭能否支持孩子健康地活下去？甚至孩子成年後，家中的權力關係也可能改變。

因此當家長與兒少意見分歧，應深入理解衝突背後的原因，找到問題根源後再一一提出解決方案，例如協助家長尋求諮商，或是提供足夠的醫療資訊以利家長陪伴未成年人術後恢復，才能長遠地落實兒少最佳利益。

一般來說，醫學倫理委員會的成員包含法學、倫理或社工專家，能從不同出發點考量，也要和醫療團隊、家庭大量溝通，一起找出對孩子最適合的方案。但當然，最終的決策難題，還是會落回醫療團隊和家長的身上。且病況常常是浮動、複雜的，不同時間可能會有不同的「最佳解方」，這就仰賴大量的溝通、共同尋求共識。

美國「成熟未成年人原則」：尊重因信仰拒輸血少年的決定

但對於青少年來說，法律上未成年、但有些人已有成熟的思想與判斷，他們的決定又能如何被評估和尊重呢？

台大兒童醫院兒少保護醫療中心主任呂立以血癌男孩吳嘉源為例，17歲時發病就醫當下，他還未成年。他罹患的急性淋巴性白血病在當時若接受西醫治療，有治癒和存活機會，且經身心科醫師評估，他已是心智成熟的大男孩、性格穩定理智，也很明確表明他想活下來，希望以西醫救治。但母親因不信任西醫體系，希望孩子出院尋求其他解方，因此不願意簽署同意書。

母子就醫立場對立，但治療有黃金時間。各方權衡下，新北市政府家庭暴力暨性侵害防治中心認為當下讓吳嘉源的治療能順利進行、不被延宕，是最符合「兒少最佳利益」的決策，因此將吳嘉源緊急安置，讓孩子的就醫意願能被執行。

雷文玫指出，美國有「成熟未成年人原則」（Mature minor doctrine），這個原則允許未成年人在某些情況下（足夠成熟且具理解能力），能未經家長或監護人同意，自行做出醫療決策。這個原則認可了未成年人隨著年齡增長而逐漸增加的能力和自主性，而醫療人員必須尊重這份自主權，並確保他們有能力做出知情決定。

2007年，美國一名14歲的白血病少年丹尼斯．林柏（Dennis Lindberg）因為信仰耶和華見證人（Jehovah's Witnesses）教義而拒絕輸血治療，認為接受輸血等同違反上帝命令。西雅圖兒童醫院的團隊更是基於「成熟未成年人原則」，判定他是心智成熟的未成年人，尊重他拒絕輸血的心聲，最終法院同樣認定丹尼斯的成熟程度足以為自己做決定。2007年11月28日，丹尼斯在未獲得輸血的情況下逝世。雷文玫指出，「這起案例就是尊重孩子意見和信仰的例子。」

耶和華見證人拒絕輸血的醫療難題

耶和華見證人是一支基督教派別，他們認為，無論是《舊約》還是《新約》聖經都有要人禁戒血（創世記9:4、利未記17:10、申命記12:23、使徒行傳15:28,29）。此外，在上帝眼中，血代表生命（利未記17:14），因此，不接受輸血。
這些教友的宗教信仰與醫療機構「救人優先」的原則有衝突，在台灣以及世界都出現許多告上法院的案例，日本曾有癌症病人因而對手術時對其輸血的醫師及政府（因為醫院為公立醫院）提告，最高裁判所判「（不輸血）決定的權利屬於一種人格權，應當受到尊重」，醫師與政府最後需賠償家屬。台灣也有醫師依患者「不輸血的意願」，病人不治死亡後，遭家屬控告的案例。不過，醫療也因這群拒絕輸血的人，發展出一些無輸血的治療方法。

相反地，也曾有許多案例是因父母自己的宗教信仰不讓孩子接受輸血治療，反而是醫療團隊上法庭為孩子爭取治療權益、而接受輸血維持生命的故事。

「如果是我，我會更整體地從關係的角度關照，要注意整體的溝通。（這些糾結）不是只有單一事件，把他救出來，也要照顧到孩子以後長期關係的維持，」林雅萍說，持續大量溝通、全盤考量孩子的處境與家庭關係，至關重要。

英國「吉利克能力」：新冠疫情時孩子可以自己選擇打不打疫苗

聯合國《兒童權利公約》（The Convention on the Rights of Children, CRC）提倡「以兒少為本」的醫療，其中便包含傾聽兒少的意見。但在台灣的醫療現場，「大人幫忙做決定」是常見的場景，往往都由家長和醫療團隊共同主導決策，忽略兒少的個人意願。

2017年，台灣舉辦《兒童權利公約》第一次審查時，國際人權專家指出，「委員會關切台灣兒少不論能力如何，均須徵得父母同意才能接受醫療的情況，此與聯合國兒童權利委員會的觀點不一致。兒童權利委員會認為，凡是具備充分理解能力之兒少，縱使父母不同意，仍可以自主接受醫療。」2022年第二次審查中，國際人權專家依然點出台灣未給予兒少足夠醫療自主權。

英國也有一套「吉利克能力」（Gillick competence）指標，給予未成年人對於醫療的自主權利。這個指標是因應2020年全球爆發COVID-19新冠疫情，新冠疫苗在未完成臨床試驗後即問世，有些家長因有疑慮反對小孩接種疫苗，但卻有未成年的孩子其實希望接種疫苗。

當時英國政府發布一項指引，用於施打疫苗時，若孩子與家長意見相左，醫療人員需判定這名未成年人是否具有「吉利克能力」。這項能力看的是未成年人的成熟程度是否能充分了解醫療的相關資訊，以做出「知情同意」（informed consent），若有，家長就不能否決疫苗施打。但若醫療人員認為孩子不具備吉利克能力、且家長反對，就不替孩子施打。

「吉利克能力」怎麼測兒少醫療自主能力？

「吉利克能力」是由英國醫學總會（General Medical Council, GMC）提出的指南中，針對16歲以下的兒少，希望獲得治療支持，但不想要父母或照顧者知道；尋求保密的藥物濫用協助；對未來生活安排的強烈願望，與父母或照顧者的觀點相衝突；甚至希望拒絕某項醫療時，提供專業醫療人員進行的評估。
評估需要考慮的原則，包括：

• 孩子的年齡、成熟度和心理承受能力。
• 孩子對問題及其所涉及內容的理解，包括優點、缺點和潛在的長期影響。
• 孩子對自己的決定可能產生的風險、影響和後果的理解。
• 孩子對所獲得的建議或資訊的理解程度如何。
• 孩子對任何替代方案的理解（如果有替代方案）。
• 孩子解釋推理和決策基本原理的能力。同時提醒專業人士，如果孩子的決策是受到他人的壓力或影響，孩子的同意就無效。

不論是「成熟未成年人原則」或是「吉利克能力」，都是在判定孩子具一定能力之後給予孩子自主決定、表意的空間。

「我一直覺得醫療上，應該要給兒少更大的空間。因為孩子尋求醫療協助，通常還會有醫師和制度幫忙把關⋯⋯更何況醫療是很切身的，（關乎）身體的隱私。例如性病、酒癮、藥癮、懷孕，甚至有些精神困擾，很可能就來自父母的壓力，」雷文玫解釋，她贊成不論透過法院判決或修法，都應讓青少年有自主的決策空間，不需凡事都要父母同意。

先放下家長的否決權，培養孩子做決定的能力

回頭看台灣的現狀，因為未成年人普遍被認為不夠成熟，在醫療決策上，社會依舊偏向採納家長的意見。林雅萍說，台灣社會依然有著「身體髮膚，受之父母，不敢毀傷」的傳統思想，因此一觸及未成年人的醫療議題，往往傾向由家長主導。林雅萍說：「整個社會應該要更信任年輕人⋯⋯社會對於青少年是不信任的，會覺得他們沒有足夠能力決定或做出對他們好的選擇，才會覺得要有家長或父母親保護他們。」

她進一步解釋，更健康的做法，是成人協助兒少做決定，而不是直接給予家長「否決權」。

通常談到兒少的表意、自主權，都必定會有反對聲音出現，例如認為讓青少年自主決定避孕或接受物質濫用治療等醫療行為，等同於鼓勵青少年未婚懷孕、酗酒或濫用藥物。但實際上，「為自己做合適的醫療決定」這項能力不會自己長出來，是需要學習與練習的。雷文玫說，沒有人是一到18歲生日那天，就突然成為有能力的大人；能力需要培養，而醫療是非常切身的場域，很適合讓心智較成熟的青少年，有機會學習自己做決定：

「這麼切身的醫療選擇、決定，就是一個培養自己、知道自己想要什麼，想要自己的身體長成什麼樣子，或用身體去完成什麼樣的人生計畫，很好的場域。」

英美的原則與制度設定，就是希望孩子自主的能力，是透過不斷做決定、不斷選擇的過程當中，學會消化資訊、理解決定後必須承擔的後果，一步一步地培養起來。

但這個過程必須透過醫療人員、家長與未成年人在醫療過程中不斷對話，才能真正看到兒少的需求，並且讓兒少學習為自己發聲，最終達成確實符合兒少最佳利益的決策共識。

建立更多元的支持管道，一起找出更好的答案

秉持《兒童權利公約》的精神，台灣近年來對兒童表意權也愈來愈重視，同時醫院也愈來愈重視醫學倫理。雷文玫與林雅萍觀察，整個社會對於像是血癌男孩吳嘉源這樣的案件，可能會開始出現較大討論空間，醫療團隊更願意通報、和家庭溝通，已不像是過往總是父母說了算。不過在整體環境上，還是有很大的改善空間。

現階段而言，如果出現家長意見不符合兒少最佳利益，有些醫療團隊可以選擇尋求醫學倫理委員會的意見，而若家長堅持拒絕採取符合兒少利益的決定，根據＊《民法》第1086條之2規定，可以透過法院幫未成年人選任另外的代理人。

＊《民法》第1086條之2：父母之行為與未成年子女之利益相反，依法不得代理時，法院得依父母、未成年子女、主管機關、社會福利機構或其他利害關係人之聲請或依職權，為子女選任特別代理人。

同時，林雅萍也補充，社會也必須提供醫療人員足夠的支援，建立更健全的通報機制，讓他們遇到家長與未成年人意見衝突時，能盡力爭取兒少最佳利益，不用擔心惹上醫療糾紛。「但當前台灣法律層面上未給予醫療團隊足夠的安全網，無法讓醫療人員在情況緊急時無後顧之憂地為未成年病患做出最好的治療，反而需顧慮家長的意見，因此可能一邊替病患治療，一邊還得提心吊膽擔心自己被告。」

「兒少最佳利益」的決定有時候和是非無關，「反而是人生哲學的問題⋯⋯像是少年（吳嘉源）選擇他要打這場仗，不管他最後能不能成功活下來，那樣的人生才是有意義的，」雷文玫解釋，要不要治療、怎麼治療，在不同時空下會有不同解方。一般來說，都會希望能好好討論出做法。除非不得已，通常不希望案件進入法院裁決。

但最重要的是找出解答、不斷傾聽、溝通與同理的過程。「最好的溝通是，你溝通到後來，讓即便不贊成的人還是能覺得自己被聽見，那他就比較能接受那個結果，」雷文玫說，通常結果不會讓所有人滿意，但溝通本身對家長、醫護人員或孩子都是有意義的。每個人的想法被當一回事、認真討論、彼此理解後，再一起決策，光這個過程本身就有療癒的效果。父母也被聽見、被同理，醫護人員也能跳脫出醫療本身的效益，去理解醫療本身可能造成的傷害和痛苦。如此一來，才能真正找到每個申論題的「當下最佳解」。