在死前擔任志工、財產全捐，卻沒任何家人出席他葬禮！醫嘆：難道親情薄如一張紙嗎
作者 : 黃軒醫師
圖片 : 達志(示意圖，非當事人。)
對於每個人，不僅是對想好好善終的人而言，家都是最熟悉、最有情感歸屬的地方。每個人都想回家，但是那要看有沒有家人如此支持善終，有能力在家照顧病患，一直到過世，做到美好善終。「每個人都有家，但不見得每個家庭，都有這樣的能力與共識，有些家人根本無法在家好好善終…。」
伯伯是一位大地主，他有三個老婆，所以我每天得安排三組人馬，為伯伯的家人們解釋病情。
在伯伯的病床邊，始終很熱鬧，有好多家人關心，完全是大家族的氣氛。
但好景不常，當伯伯腎衰竭，尿液變少，需要家人簽署做血液透析（俗稱洗腎），以搶救生命時，來的家人逐漸變少了。
當我們的醫療團隊請他們來簽同意書時，儘管伯伯有三個老婆，卻都在迴避著。
護士對我說：「我算過了，他們的家人共有10名，但沒有人敢同意簽放棄急救同意書(DNR)，讓他好好善終。」
我反問：「為什麼妳們都不叫伯伯自己簽放棄急救同意書(DNR)好好善終？」
護士回應：「黃醫師，伯伯早期受日本教育，所以他對客人很有禮貌，但對家人很嚴厲。」
我不懂，連忙問：「這有何關係？」
「你出現時，他對你很有禮貌，因為你是醫師；你不在的時候，他還會對我們說女人家要端莊……」
伯伯的生命都快不行了，還能說教？
我對護士說：「好，我來找他說說看。」
在我跟伯伯說完為什麼要做血液透析，以及併發症和預後情況後。
伯伯沈默了好久好久。
那其實只有大約一分鐘，但卻是凝固的一分鐘，猶如好幾個鐘頭。
我們周邊除了儀器偶爾咚咚叫外，完全寂靜無聲，但我們整個醫療團隊都正等待他的回應。
伯伯眼眶泛紅，看著我說：「他們沒有一個人願承擔？」
我點頭：「他們也許覺得壓力太大……」
他說：「當他們從小到大，從白天到半夜，只要有人生大病，我都親侍在旁，還隨時配合簽各種醫療同意書，唉！」
伯伯在簽下放棄急救同意書(DNR)時，老淚剛好掉落在簽名處，他的名字暈開、模糊。
伯伯抬頭。他說：「我活了那麼久，才知道自己的生命也是如此暈開、模糊。」
我輕拍伯伯的肩膀，對他說：「伯伯，不會的。過幾天，等你恢復尿量，我就會停止洗腎，而如果能夠，我也不會讓你一輩子洗腎，因為我們沒有人想失去你，你是這樣熱心助人的人呀！」
他擦了淚水，苦笑著輕拍我肩膀：「年輕人，OK，just do it……」
護士脫口而出：「伯伯，說英文呢。」
一陣笑聲，稀釋了不少剛剛悲傷的氣氛。
我還記得當伯伯成功離開加護病房時，他問了我關於生死的三大問題。
他說：「我有份計劃書，但是仍然有三大疑問，我不知如何解。」
伯伯拿出他寫好的計劃書。
我一看，原來他連計劃書主題都擬好了，是「走向死亡的準備書」，好好善終。
伯伯指出三大問題給我看。第一：如何平靜、安詳地離開人世？
我告訴伯伯：「伯伯，沒有錯，當面臨無數的死別，大家都想要善終平靜地結束生命。但是也不能說想要平靜地離開人世間，就真的可以平靜、安詳地離開。」
「為什麼？大家不是都在宣導不要痛苦死亡，那麼為何不能安詳離開人世，好好善終？」
「伯伯，一個人要善終，平靜地離開人世間，至少要三組人馬有共識才行。第一：自己心靈上的準備。對於死亡，如果自己沒有準備好隨時會死，那麼，他身邊的人，就更無法準備好善終了，所以我們會常常看到當臨終者焦慮，也會使身邊的人焦慮、有壓力。
「這時你身邊的人，恐怕會想盡辦法讓你存活下去，即使大家都知道，二十四小時躺在床上看天花板是痛苦的、不舒適的。臨床上，我們也常常看到病患一旦在醫院躺久了，來看的家人也會愈來愈少，家人也會愈來愈無感，但矛盾的是，也不能請醫師給予病患安樂死，那麼就只好過一天算一天。上週，我還看到只送成人紙尿布到門口，也不進來看病患的家人。
「可想而知，這些家人的心情有多複雜。這時候，若病患的意識是清醒的，他必定活得相當痛苦，而病患的家人也會心裡很不好受，這樣根本無法做到好好善終。
「第二組人馬：家人或親朋好友。病患能不能得到好的善終，病人的家人或親朋好友似乎占據滿重要的角色，因為當你失去意識時，他們可以有權要求醫護人員繼續急救、電擊、壓胸和插管。
「臨床上，我們常常看到臨終患者和旁邊家人想法上的落差。雖然病患本身已有死亡、做好善終的心理準備，但卻難以要求每個家人或親朋好友也有相同的想法，所以在日常生活裡，家人之間的溝通就很重要了。
「可惜在我們的文化裡，我們並不習慣與家人談論死亡或談論如何準備善終、面對死亡。我們大部分的人都會迴避有關死亡的話題，一直到死亡殘酷地降臨在自己或家人身上，才從受盡摧殘、苦痛的家人身上，稍微學習到什麼是善終，而望著家人身上滿滿插入的管子，也才知道為時已晚了，偏偏懊悔又只能放在心底，且難以說出口，所以家人心情的複雜與糾葛，並不亞於病患本身呀！
「第三組人馬：醫療人員。醫療人員要了解，人的身體有可逆轉的病情，要治癒、恢復，但也有不可逆轉的病情，那麼就要減緩病患身上不舒服的症狀，並且維持病患的尊嚴、舒適感，讓病患有生活品質，能善終。
「所以一個人要善終，就是要練習面對死亡，並做好死亡的心理準備，也要記得安頓好家人，並與醫療人員妥善溝通。當這三組人馬彼此有共識，且準備好了，才能協助病患，平靜、安詳的好好善終，離開人世間。可見善終，不是一個人的事，而是多人共同參與的結果。」
伯伯繼續問：「那麼，我第二個問題是如何選擇善終地點。」
我微皺眉，告訴伯伯：「啊，伯伯，這有點難回答。原則上，一個人若生病到了最後階段，可能無法自理自己的生活起居，包括大小便、飲食和洗澡等。善終的地點選擇在哪裡，是決定在當你臨終時，誰在你身旁，那麼，這就牽涉到病患的支持系統、和家人的親密程度，以及大家對善終的態度。
「大部分的家人會把臨終病患送到醫院，是因為由醫療人員以技術和儀器處理，對於多數家人來說，認為可以免去直接面對臨終的恐懼，會比較有心理安全感，但是醫療人員的標準作業流程，往往把我們摯愛的家人隔離在陌生空間，甚至剝奪了臨終者和家人、親友的互動、交流時間。
「例如，在加護病房每次的會客時間，只有三十分鐘，你可以想像，如果是自己的生命要結束時，卻是建立在如此限制時間和隔離的狀態裡，那麼，對臨終者及家人來說，心理會友多麼難受與遺憾？我想，也是一般人都不會願意接受的。
「如果，你愛你自己或家人，怎麼會願意在一生的最後一段路，接受如此的待遇？我想，你一定會說『不要』，但這不是很矛盾嗎？你不想要，卻讓臨終的家人去承受，這於心何忍呢？因為那是壓制人類最原始和最自然的情感宣洩，人的真情都被隔離掉了，這是多不幸的行為。不是嗎？」
伯伯回應我：「可是，基於傳統，我們都會希望在家中斷氣呀！」
「伯伯，你?對了。家，對於每個人，不僅是想善終的人而言，那都是最熟悉、最有情感歸屬的地方。每個人都想回家，但是那要看有沒有家人如此支持善終，而且有能力在家照顧病患，一直到過世。
「每個人都有家，但不見得每個家庭，都有這樣的能力與共識。有時候，家人想要在家好好善終，卻往往突然跑來一群親朋好友，每一個人，你一句，我一句地說：『啊！你們怎麼不送醫院？』甚至還懷疑：『你們怎麼這麼不孝？還不趕快去處理？』
「可以想像，若家人之間的支持系統薄弱，那麼，很快的，病患被送到急診，醫院也馬上依標準作業流程，開始展開一切積極的治療，這不是和原先病患想在家善終的想法背道而馳嗎？不過，若家人之間的支持系統完整且彼此有共識，那麼當然還可以透過專業人員的協助，在家裡獲得有關善終的照顧與諮詢。」
伯伯問：「那麼，若沒有足夠的人力或獨居的人，豈不是就找不到善終的地點了？」
我說：「伯伯，倒不用如此悲觀，我們針對那些家庭中沒有足夠人力或單身獨居的人，仍可以在家人或朋友、社工人員的協助下，找到一個合適的療養機構，這樣也可以有機會安度生命最後的一段時光。
「目前的安寧療護人員，也可以安排到療養機構訪視病患，然而療養機構的服務品質與收費差異大，仍需留意費用、服務品質，以及親朋好友探視的方便性。當然，最重要的是，可以事先討論有關善終的安排等。」
伯伯問：「那我們是不是最後都住到安寧病房，就一切方便了？」
我告訴伯伯：「不是住到安寧病房，才可以接受安寧療護。一般病房、加護病房、家庭或機構，也可以接受安寧緩和照顧，更何況並沒有那麼多的安寧病房呀！
「想要善終的病患，如果基於個人及家人的需求，想要選擇適合過世的地方，就必須先清楚了解醫院、家裡或療養院，這些地方的優、缺點，不過，想要有好的善終，是態度的問題，比較不是地點選擇的問題。」
「好，我明白了，黃醫師，但是要如何從容準備好自己的喪禮呢？」
我苦笑著看伯伯說：「很少人談善終，會談到這裡來。難得伯伯會考慮到這些。死亡和許多事一樣，最好事先規劃，這樣，才會更從容，也才更能讓親朋好友留下完整、美麗的回憶。
「所以，一個人如果生前準備好個人簡介、選好個人照片、確定過世時要穿的衣物、交代好處理方式，這些其實都能幫助親人在面臨喪親之際，有個可依?的方向，不至於屆時在太傷心的情況下手足無措，這可是往生者，對親朋好友的另一種善終對待喔！」
多年後，當我再提起這一夫多妻的大家族的真實故事時，眾人關心的竟不是伯伯最後活下來了嗎？而是伯伯的大家族後來怎麼樣了。
伯伯那時候真的在大家搶救下，成功出院了。
他有次回門診，對我說：「經過這次的鬼門關，我再也不覺得齊人之福是種福氣。」
我問：「那麼，什麼是福氣？」
他說：「慾望少一點，財富少一點。」
我問：「伯伯，在社會上，貪瞋癡欲多的是，而且財富很多人都覺得太少呀！」
忽然間，伯伯輕輕在我耳邊說：「我已把我所有名下的財產都捐贈給慈善團體了。目前我完全是志工。我要走入群眾，服務和教育，直到我不能夠動為止。」
我開心地看著伯伯。
只見伯伯瞬間眼神閃爍了一下，我以為他後悔了。
伯伯說：「我所有的家人都不知道，其實我已改了遺囑。他們一分錢都分不到。」
我馬上接著說：「那以後……」
他知道我要問身後的事。
伯伯對我說：「不用擔心，沒有人葬我、火化我，我已找好生前契約公司，辦妥一切。」
十年後，我應邀出席一場葬禮，主角就是伯伯。
這十年裡，伯伯確實投入很多志工慈善活動，也結交了好多朋友，所以出席葬禮的人好多，所有的儀式在好友相助下也順利進行。
只是在葬禮上，我忽然感覺心好冷，因為我竟然沒有看到伯伯有任何一個家人出席。
唉，難道親情薄如一張紙嗎？可真是讓人不勝唏噓。
但是，伯伯，是我第一位把自己的善終準備得如此完整的病患，這包括了把自己的骨灰火化、灑入大海。
伯伯讓自己有了美好的善終。
點我加入幸福熟齡FB粉專，健康快樂每一天
（本文摘自《因為愛，讓他好好走：一位重症醫學主任醫師的善終叮嚀》，寶瓶文化出版，黃軒著）
更多幸福熟齡文章
睡前差一件外套，隔天差一條命！53歲國小師晨跑心梗倒地…醫曝5因素「猝死開端」：天冷時6招保命