死前最放不下家人！他患癌症「每天做惡夢」安寧療護者陪他修復傷痛

死前你最放不下的事是什麼？擁有40年以上的安寧療護工作經驗，安寧療護醫師凱瑟琳．曼尼克斯（Kathryn Mannix）於《看穿生死，好好告別》一書中，從30個真實故事看清死亡的樣貌，並帶領讀者領悟死亡是活在當下，面對死亡的準備愈是充足，就愈能減少恐懼。以下為原書摘文：

潛水員罹患罕見癌症

我最初開始照顧彼特是在5年多以前，他剛確診罕見癌症及接受手術的時候。他是帥氣的年輕丈夫，也是兩個小男孩的父親，孩子們相信他是所向無敵的。他的預後很糟糕，而如今已過了6年，他確實變得很糟糕。他的經驗成為了我職業生涯轉向、讓我投身癌症管理與緩和療護的原因之一。自從我成為合格醫生，在外科病房照顧他幾個月後，我就會時常想到他、他嬌小堅強的妻子與那兩個可愛天真的兒子。

我先講述一下背景故事。彼特是深海潛水員，每次出去工作都要離家數週。在家的時候，他是全心奉獻的好爸爸，也是一支5人制足球隊的活躍隊員，他最愛的酒吧裡有他的專屬座位，他常和以前的學校朋友聚在這裡，分享他們的人生故事：煤礦、造船、石油、天然氣，這些重工業吸納了我們地區的年輕人，將他們從滿臉青春痘的青少年變成老男人。

彼特從來不是滿臉青春痘的青少年。他是本地的海報偶像，當他娶了青梅竹馬露西，許多人都心碎了。彼特迷人又有魅力，有著自知迷人的男性身上帶有的那種信心。護理師送藥或送餐給他時都會多逗留一下子。他總會瞇起那雙綠松石色眼睛，笑著迎接我們所有人。

但是，他的排尿出現問題，檢查發現是因為膀胱附近有個腫瘤。在多年前的那間手術室裡，外科醫師打開彼特的骨盆，發現一顆巨大腫瘤，在盡量切除腫瘤之時，醫師擔心可能會損傷到一些讓男人控制膀胱及享受性生活的神經。這會是個很難傳達的消息。

翌日，外科醫師把參與巡房的所有女性成員請出彼特的房間，然後在他自己要離開房間，手搭在門把上的時候，回頭對彼特與露西宣布：「順便說一下，你可能會性無能。」說完便關上身後的門。門關上的時候，我最後看到的是他們臉上的驚嚇，於是在我的腦海裡，一扇不同的門打開了，通往某個「醫療不需要像這樣」的國度。這個瞬間點燃了我投身醫療溝通的職涯之火。

結果發現，彼特的腫瘤是很罕見的類型，在原生處可以長得很大，也會將細小種子散播到身體其他部位，尤其是肺部。如果早期發現並完全清除，有時可以治癒。彼特的胸部X光很正常，全身電腦斷層掃描也沒問題（這在當時是令人興奮的新技術），外科醫生希望激進的手術有機會治癒他，雖然可能致使彼特終身使用導尿管及無法勃起。

手術的兩週後，身上仍插著導管的彼特獲准回家度過週末。他返回醫院時有些頑皮地笑著，報告「那件事」沒問題：「功能完全正常。」他笑著對我和一個臉紅的護理師說。護理師跑走了。他眨了眨眼，露西伸手握住他的手。我離開病房時，感覺到淚水在眼眶裡打轉。

3個月後，彼特重返工作崗位。他不需要導尿管，性生活「一流」。手術後6個月，他被允許恢復潛水。他晒得黝黑、閃閃發光、充滿信心，然而門診時坐在他旁邊、握著他的手的露西，看起來緊繃又焦慮，對可能的壞消息嚴陣以待。胸部X光仍然正常，她鬆了口氣並笑了，這一刻我可以看出為什麼他會愛上她。

睡夢中的劇烈扭動與喊叫

時間快轉6年。部分出於那段早期經驗的啟發，這時的我正在接受緩和醫學的訓練。我的主治訓練師問我能否加班、去登門拜訪一名患者，這是應本地麥克米蘭護理師的要求，她無法順利處理一名罕見癌症年輕男性的疼痛，他的腫瘤壓迫到骨盆神經。他對我說患者的姓名。我的心猛然一跳，胃往下墜。在那扇緩緩關閉的門後，我看到彼特與露西的臉，那是好久以前了，而此刻我再度為他們感到心疼。這次家訪安排好了。

露西打開前門時，眼裡噙滿淚水。「護理師告訴我的時候，我真不敢相信是你。彼特很興奮。男孩們還記得在醫院時跟你一起畫畫。」她比我記憶中更加嬌小，緊繃得像彈簧，嘴巴乾癟憔悴，衣服像布袋一樣掛在她瘦小的身軀上。她領我上樓，那裡坐著穿條紋睡衣的男人，面容消瘦、膚色黯淡，凹陷的臉頰上方是彼特那雙明亮眼睛。我心想著，簡直像是貝爾森集中營的倖存者，但當他微笑時，這個念頭立即消散，歲月也消失無蹤。

彼特講起那個老笑話。「還是一流，」他告訴我，「不過我力氣不太夠，很容易就喘不過氣。」他得到肺部續發性腫瘤已經2年。化療讓他的頭髮變得稀疏，卻只能局部縮小他的癌症。最後一輪化療沒有效果，已沒有其他方法可以縮小他的癌症了。

麥克米蘭護理師介入是因為骨盆腫瘤的再生，現在壓迫到骨盆的纖細神經，造成彼特臀部與腿部疼痛。腫瘤愈來愈大，已壓迫到一些血管。這導致彼特的雙腿水腫而笨重，他很難上下樓梯，已經在樓上住了兩週。

我們討論著策略，彼特、露西、護理師和我。神經受損造成的疼痛很棘手，而處理腿部水腫需要每天將雙腳用繃帶綁紮一星期左右，直到消腫到一定程度，讓他可以穿壓力襪。「還真性感，」他露齒而笑。我們3個女人已經過了會臉紅的人生階段。他同意短期住進安寧療護醫院，以消除腿部水腫並嘗試管理他的疼痛。我們或許可以改善他的行動能力，如果可以，他想帶兒子們去釣魚。

於是，現在的情況就是這樣。彼特再次成為我的患者，露西在家裡跟醫院兩頭奔波，她在家裡送孩子出門上學，放學後等他們回家，白天則坐在彼特的病房裡，在他臉上搜尋線索，試圖解讀最深沉的思緒，然而他將話題限制在釣魚、足球和他刺激的職業生涯中的潛水功績。

「就像是這一切都沒有發生，」她告訴我，「他彷彿不了解自己病得多嚴重。我不知道要怎麼跟孩子們說。我不知道要怎麼跟他媽媽說。我甚至不知道自己要怎麼想。我在期待奇蹟發生與知道他會死之間搖擺不定。我完全迷失了。」

每天綑綁繃帶對腿部水腫很有幫助，彼特的幽默感永遠都讓重新包紮時間非常爆笑，他對拆掉與重新綁上繃帶的過程進行實況解說，他的膝蓋由圓柱般腫脹的腿部逐漸露出來，最後是腳趾由鼓起來的腳掌露出來，以及關於他的陰囊腫脹的老派雙關笑話。

不過，疼痛比較難處理。彼特的骨盆神經承受著腫瘤的壓力，引發一波波電擊似的痛楚，往下傳導到腳部與臀部的神經，讓他每次試著站起來都面如死灰、精疲力竭。我們的藥物沒什麼效果；足以鎮定一匹馬的止痛藥組合，只能讓彼特稍微沒那麼不舒服地坐在床上，但沒有走路或帶兒子們去哪裡的指望。

男孩們放學後在傍晚過來探病。彼特會在他們抵達前服用更多止痛藥，堅持請人幫忙他坐到椅子上，以免他們看見他躺在床上會擔心。他們帶學校作業和漫畫來，與爸爸一起看電視。然後露西帶他們回家，彼特回到床上，服用晚間藥劑，安穩地睡覺。

只不過他並不安穩。在睡夢中，彼特劇烈扭動與喊叫。他動來動去，表情痛苦。他驚醒、流汗、喘氣、發抖且害怕。有好幾次值班醫生被找來，因為護理人員擔心彼特是心臟病發作，或因為肺部血栓而無法呼吸，但我們幫他檢查的時候，他的胸部並沒有什麼變化。他似乎在做噩夢，然而事後他都不記得。他開始害怕夜晚，拖延入睡，結果是他白天看起來更加憔悴，疼痛也加劇了。

心靈的傷，夢都知道

有一天晚上，彼特躺著扭動不已，在睡夢中喊叫，夜班護理長把他從夢中叫醒。他醒來時大叫著、揮舞著手臂，等他認出燈光昏暗的病房與坐在床邊椅子的護理師，便逐漸平靜下來。她問他是否記得夢的內容。是，他記得。沒錯，他記得，他現在明白每天晚上都是相同的夢，或是很相似的夢。這個夢把他嚇壞了。夢中他回到深海潛水的日子，將他推向生死邊緣。

潛水員總是兩人一起工作，彼特向護理師解釋。「我們必須隨時能夠看到對方。如果出了問題，我們要負責幫忙『弟兄』回到水面。我們絕對不會丟下對方不管─這是關乎原則和榮譽的問題，我們要在水面下分擔彼此的危險。」在夢中，彼特和他長期配合的潛水弟兄總是在一趟深海潛水途中，在黑暗危險的水中維修一條管線。他們彼此之間有一段距離，彼特忽然發現自己的氧氣筒幾乎空了。

他剩下的氧氣足夠抵達水面，或者去到弟兄旁邊警告他，但只能做到其中一項。他無法浮出水面、遺棄弟兄，即便他會因此喪命。但若他用氧氣游到弟兄身邊，他將無法抵達水面。他無法決定該怎麼做。在苦惱之際，他的氧氣耗盡了。他要死了。那時候他總是在喘不過氣的恐慌當中醒過來，卻記不住做過的夢。

護理師協助彼特坐起來。她打開燈，泡了杯熱牛奶。然後她問他覺得這個夢是關於什麼的。他說：「是關於潛水，這是每個潛水員的噩夢。」她點頭之後才說：「彼特，會不會也和其他事情有關？」彼特想了一想。他點點頭看著護理師，他告訴她，那個夢是有關他，有關露西，有關死亡。

「我不能留她一個人獨自面對男孩們，還有我們應該一起面對的事情。」他說，「可是我也無可奈何。我的時間不多了，我要死了。她得要獨自一人處理所有事情。我拋棄了她，她是我最親愛的、最棒的弟兄，而我會留下她一個人。」

護理師和彼特花了點時間來消化這項啟示。彼特一直試圖忽視現實，試圖戰勝難關，但這一切讓他崩潰了。然後護理師問他，他有什麼計畫可以支持露西。就像是她在海浪之下開啟一盞燈，請他留意那個可以讓他們一起浮上水面的潛水鐘。

彼特傾身向前，說道：「我現在就必須幫幫她。我們必須告訴孩子們，我們需要一起做這件事。我需要在家。我需要支持她。我需要整理房貸和保險。我們需要清理車庫。我們必須再次成為一個團隊。她不必獨自包攬一切⋯⋯可是她不知道。除非我告訴她。」

夜班護理長在翌日早晨的交接報告裡陳述了這些，但那並沒有真正讓我們所有人準備好面對接下來發生的事。彼特要求病房團隊的一個人幫助他向露西解釋他離死亡有多近。他知道他的力氣一週一週在減弱，他的預期壽命可能只剩幾週，或許最多幾個月。

他和露西花了一整個早上談話、哭泣、規劃，並向我們的「家庭工作者」請教該如何向孩子們解釋他們的爸爸快死了。那個晚上，他們問兒子們對爸爸有什麼擔心的地方。

8歲的小兒子說：「我想的是，萬一你再也不能回家會怎麼樣。」10歲的大兒子說：「你這次不會好起來了，是嗎，爸爸？」當彼特與露西給他們足夠空間，孩子們彷彿早就知道彼特活不到年底。他們兩人被鎖在某個孤獨的地方，唯一可以接受的行為就是假裝一切都會沒事。

他們哭了。彼特告訴他們：「哭沒關係。我們男人，我們可以哭，也可以堅強。不只是女人會哭。你們媽媽是我見過最堅強的人，她會哭得像小女孩一樣。所以，我們可以哭得像男人。哭完就該是做事情的時候了。」

那一晚，以及接下來幾晚，彼特留在安寧療護醫院，他睡覺時沒有做噩夢了。他醒來時看起來神清氣爽。他的疼痛減緩。他開始走路。長久沒使用的兩腿無力，所以他需要助行器，還用他的足球隊顏色來裝飾。

露西於星期六開車來，他們帶著男孩們去釣魚。星期一，彼特回家去了。床搬到樓下，幾乎占滿整間起居室，他們全都坐在床上看電視。彼特的5人制足球隊過來家裡，在他的嚴密監督下整理好車庫。過程中似乎充滿許多啤酒和許多歌聲，但在一週內完成了。

儘管腫瘤變大，但彼特的疼痛得到良好控制。直到死前兩週，他仍能活動，之後則待在床上宣布他是家裡的「船長」，待在「艦橋」就可以管理一切。

有時候，身體的痛苦似乎其實是靈魂的痛苦，我們內心最深處的痛苦，往往沒有名稱，或得不到認可。

藉由與彼特一起潛入夢裡，那位護理師幫助他療癒了他最深沉的傷痛，而這份療癒使他得以安詳地死去。

（本文摘自／看穿生死，好好告別：國際安寧醫療專家的30個臨終紀實／時報出版）

歡迎加入《優活健康網》line好友，更多醫療新知搶先看！