長照只是換種方式過日子！陪伴失智林芳郁如「奇異旅程」，林靜芸把漫長告別活成最後熱戀：忘了我也無妨
郭美懿整理
圖片 今周刊攝影資料庫、總統府、翻攝自林靜芸臉書 提供
人的一生中，最漫長的告別或許就是「失智症」，當親密枕邊人的記憶一點一滴流失、甚至性格大變，我們該如何自處？ 由慈月基金會創辦人林保雍創建、主播陳雅琳主持的公益健康節目《百大醫言堂》，特別邀請到臺灣第一位女外科醫師林靜芸，來談談當她的先生——心臟外科權威、前衛生署長林芳郁確診失智後，如何用最溫柔的方式，把這場漫長的告別，變成了最後的熱戀。
焦慮與恐慌，竟是失智前兆
即使同為醫師、聽過無數失智症講座，林靜芸也沒想到，丈夫林芳郁會失智。回頭追溯病程，她發現最早出現的異狀並非健忘，而是難以解釋的焦慮與恐慌。
她說，夫妻倆原本計畫65歲之後要「一路玩到掛」，認真且充實地安排退休生活。但在林芳郁母親過世、他又換到另一家私人醫院服務後，因工作壓力開始表現出不尋常的緊張與焦慮。
「比方說，早上原本是5點15分左右起床，就變成4點45分，又變成4點……就是變成不管要去哪裡都會提早。」林靜芸說，林芳郁並非容易失眠的人，唯一能解釋的，就是這其實是非典型的失智症前兆。
林靜芸指出，林芳郁初期沒有出現一般人熟知的健忘、迷路、懷疑等症狀，後來推測與其長年累積的認知儲備有關
當時她曾帶先生就醫，被診斷為「焦慮症」，他們聽從建議多曬太陽，但隨著而來的「恐慌症」，卻不得不讓林芳郁離開職場。林靜芸回憶，當時若去到稍微昏暗或沒去過的餐廳，林芳郁就會顯露極大不安，拉著她說：「走走走～回家！這個地方不好。」
由於適逢婆婆過世，醫生將其解釋為親人離世帶來的「廣場恐慌症」，意即在陌生的環境會產生恐慌感，但他後來拒絕陌生訪客，逐漸演變成無法正常上班的阻礙，最後只能讓林芳郁退休。
▲林芳郁曾任衛生署長及臺大醫院、台北榮總、亞東醫院等3大醫學中心的院長。（圖／今周刊資料庫）
確診後拚命訓練，仍擋不住退化
經過一系列測試，林芳郁被正式確診為失智症，當時他的記憶力、執行力仍非常好，甚至能記得前一天去的地方因工程改道，所以隔天要提前換一條路走。
即便如此，林靜芸得知診斷結果的當下，還是很難承受，坦言回家後抱著女兒哭了許久。反倒是林芳郁反過來安慰她：「有診斷就會有治療了，我就會進步了……沒什麼啊，這個就是吃一點藥，然後就是努力的寫功課就好了……他一直都相信所有的病都能醫。」
為了延緩退化，她買回國小教材、陪丈夫抄書、閱讀名著，希望透過大量認知刺激維持功能。然而退休半年後，林芳郁的認知仍出現「墜崖式的下降」，原本能流利書寫，逐漸開始忘記字怎麼寫。
而她無法接受丈夫退化，加上林芳郁極度好強，因挫折感趴桌睡覺、或乾脆跑掉，讓林靜芸愈發氣惱，更是執意把訓練課程排得滿滿。回看那段日子，林靜芸苦笑：「我現在回想起來，也不知道我在幹什麼。」
迷走、躁動與暴力，照顧最難熬時刻
隨著病情發展，林芳郁出現了失智症常見的「迷走」症狀，且伴隨著視力與空間感知的扭曲，只要一個不注意，就常不見蹤影。
林芳郁曾繞走大安森林公園13圈，也曾一路走到5公里之遙的圓山花博園區，她只能在旁陪走，若遇到林芳郁執意不肯回家，就聯絡其他家人輪班陪伴，但仍常出現走失狀況。
有時林靜芸只是上個廁所，林芳郁就自己開門出去，她只能趕快跑出去追。幸好林芳郁配戴GPS手錶，可按定位尋人，但她仍頻頻上演以身擋車的驚悚戲碼。
▲2025年林芳郁獲第35屆醫療奉獻特別貢獻獎，10月31日親自赴總統府接受表揚。（圖／總統府提供）
不僅如此，林芳郁出現不吃不睡、躁動等譫妄症狀後，極度缺乏安全感，每當協助穿衣鞋或洗澡時，他出於本能就會伸手抓人，讓林靜芸脖子、手臂佈滿傷痕，只能穿高領長袖衣服遮掩。
許多照顧者難以承受這樣的暴力與無助感，常會衍生「帶著另一半做傻事」的念頭。林靜芸不諱言自己也曾受挫，但她這樣解讀：「我們在掙扎要求生，或者是我們在溺水的時候，我們想要抓住一個東西，就會很用力。」
當時，居服員曾建議可從後方「制伏」鎖定，再幫他穿衣服或洗澡，但林靜芸堅持不願這樣做，「我先生本來就是一個那麼有尊嚴（自尊心高）的人，所以縱使他打我，不是他故意的啦！」
每當林芳郁情緒焦躁、暴力時，林靜芸就會一遍又一遍對他說：「爸比，你在生病沒關係，我在你旁邊。我是誰，你不是最知道的嗎？我就是靜芸，你不要害怕，我不會放棄你的，你會好起來的。」
▲林靜芸與林芳郁50年情緣，不僅是醫界傳奇，更是令人敬佩的夫妻典範。(照片來源：聯合報)
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從訓練大腦，到守護他的尊嚴
林靜芸說，過去大家過於重視失智者的認知能力，傾力要他算數、寫字去延緩退化，「其實這個對他現在來講根本不重要，我想要保持他的情緒，我想要他知道說，他還是我最尊敬的人，所以我用很尊敬的方法在照顧他、陪他。」
這個轉變，來自林芳郁一次在戶外昏厥，因短暫躺臥竟產生嚴重褥瘡，身為外科醫師的林靜芸親自清創。
她形容，那是人生最艱難的一場手術，丈夫痛苦的哀鳴讓她徹底明白，照顧的重點不該只是維持認知能力，而是讓他活得舒適、有尊嚴，「心跳血壓交給醫生，我只負責讓他快樂。」
▲林芳郁罹患失智症之後，夫妻倆反而有了更多的相處時間，現在他們每2~3個月就出國一趟。（圖／翻攝自林靜芸臉書）
她笑說，其實丈夫若未失智，可能還是會忙於工作，自己則獨守家中，「所以他失智，對我來講反而是好的。」不再為工作日程所束縛，夫妻倆每2~3個月就出遊一趟，日本賞楓、旗津看燈塔，「只要這樣想之後，就覺得也沒什麼好遺憾的。」
「不管是照顧者或被照顧者，出國旅遊都是很棒的一件事，原因是被照顧者在旅程中可以得到心智與情感刺激；同時我們也會跟被照顧者24小時在一起，是很棒的情感交流。」林靜芸直言，除了彼此關係更緊密，也能對未來感到盼望，「人只要有希望活著，就覺得很棒！」
不過也有失智者家屬回饋，帶失智長輩跟團到日本，「5天4夜的旅行，他媽媽就丟掉5次，整團都在找媽媽。」
對此，她提醒家屬應做好事前準備。例如配戴GPS手錶、安排好隨行人員，千萬別坐等導遊帶，而是要有更多配套。包括出國需要走長路、部分飛機需要爬梯、外出容易恐慌等等，就需要肢體訓練與心理建設。
▲退休後，運動成為林芳郁重要的日程，林靜芸相信「肌肉攻回大腦」，透過運動能刺激腦部神經元發展。（圖／林靜芸醫師提供）
長照非黑白人生，只是換種方式過日子
根據統計，國人在生命末期的「不健康餘命」已接近8年。林靜芸提醒，每個人都必須在心理上做好準備：在未來的人生中，你如果不是一個「被照顧者」，就是一個「照顧者」。
「很多人一聽到『長照』，就覺得人生彩色變黑白了，其實只要度過急性期，長照其實沒什麼可怕，別人對你的同情也沒有什麼好傷心的。最重要就是你還是過你自己的日子，把自己照顧好。」
她以過來人經驗分享，一個健康的自己，被照顧者才會有希望，那麼所謂長照，「只是換一種方式過日子而已」。
陪伴林芳郁走過近8年失智歷程，林靜芸將這段時間看作是「先生帶我去了一個奇怪的國度旅遊」，即便經歷電影《侏羅紀公園》般的驚險、無助，都不足以消磨對先生的愛。
她說，不論病情是否好轉，只要林芳郁還好好地活在這個世界上，能夠自己吃飯、自己梳洗上廁所，就已是奇蹟，縱使遺忘她也無妨。「我只要他安適，只要他自在就好了！」
《百大醫言堂》由慈月基金會及神腦科技文教基金會聯合出品，目的是傳遞最正確、最實用、最先進的疾病相關資訊。
每集將會邀請一位不同領域的權威醫師，親自到現場分享，為國人的健康把關。這不僅是一個節目，更是您了解健康、掌握未來的平台。
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