「妳不怕我死在家裡就去啊！」遇病父情勒而無助，當居服員才知：照護需要學習、休息才能撐下去
作者 : 雲柱
圖片 : shutterstock(示意圖非當事人)
以前也曾是照顧者的我，有段時間真的好討厭好討厭承擔責任，就算只是去便利商店打工，我也不想做任何需要擔責任的職位，訂貨系統什麼的都不想學，旁人看來就是不思進取吧。
那時我也覺得我好糟糕、很消極，怎麼那麼不求上進，只想安穩度日。
每每看到發作後的父親，總覺得他變了一個人，好陌生，好無力，我難以獨自面對，但我家當時只有我一個人照顧他，無處可逃，也無處求援，我也太小，不懂得尋找幫助。
直到從事居服員和探望獨居老人的工作，進入許多家庭，看到許多情況，了解內情，才自覺那時的我並非偷懶，而是心理方面真的無法再負擔更多的責任……
我曾經也是照顧者
無論是父親或我，都不曉得自己的身心狀況已經到了需要看醫生並且求助的地步。
「自不量力。」
「別理他，他根本不知道自己在說什麼。」
「為什麼都有藥盒和紙條提醒了，還是會忘記吃藥？」
「他啊，就是愛面子。以為自己還做得到以前能做到的事情。」
「拜託你管好自己的事情就好。」
「不需要跟他說，反正他明天就會忘記。我說可以就是可以。」
我常常在想，照顧者的壓力真的很大。
以前也曾是照顧者的我，有段時間真的好討厭好討厭承擔責任，就算只是去便利商店打工，我也不想做任何需要擔責任的職位，訂貨系統什麼的都不想學，旁人看來就是不思進取吧。
那時我也覺得我好糟糕、很消極，怎麼那麼不求上進，只想安穩度日。
直到從事居服員和探望獨居老人的工作，進入許多家庭，看到許多情況，了解內情，才自覺那時的我並非偷懶，而是心理方面真的無法再負擔更多的責任。
剛高中畢業的我，因為老父親膝蓋無力擔負上下四樓的重擔，需要有人幫忙準備三餐，無法找一般朝九晚五的工作，我便在便利商店上下午五點到十一點的晚班。
每天我會提前加熱好父親的晚餐，然後匆匆出門，直到十一點多下班後，吃個消夜就睡了。隔天早上弄好父親的早餐再回去補眠，之後睡到中午起床去買兩個便當，晚一點再加熱給父親當晚餐。
如此說來父親不算難照顧，那時父親還能靠拐杖自由行走，只是膝蓋退化嚴重無法下樓而已，既不需要協助沐浴也不需要翻身拍背。有時父親因精神官能症加重或發作而住院，那時尚可自主行動，無須插管也無須穿尿布，所以在身體方面算是好顧的病人，重點是別把那些因病發而有的情緒勒索的話太放在心底。
只是每每看到發作後的父親，總覺得他變了一個人，好陌生，好無力，我難以獨自面對，但我家當時只有我一個人照顧他，無處可逃，也無處求援，我也太小，不懂得尋找幫助。
愛看書的父親，總在客廳拿著報紙或書，配上一杯老人茶就這樣過一天。當我要上班時他會提醒騎車小心，路上平安，下班後別耽誤太晚，早點回家等等，就像一般人那樣。
可是若哪天父親的精神官能症發作，平日溫文和藹的他就會變了個人，突然暴怒大罵：「妳就是不管我的死活，還是要去上班嗎？」、「反正我在家裡死了也沒人知道。」、「妳去啊！不怕我死在家裡就去啊！」
每次出門壓力都很大，父親過世的前幾年，他的病症加重，我過著幾乎天天被情緒勒索的生活。
我愛的父親去哪裡了？
我不知道，只能默默祈禱這一次發作快點過去，父親就能變回我認識的那位父親了。
想來，母親大人會和父親不和，最後走上離婚一途也不難理解。
如果今天我約好和朋友出門走走，午餐什麼的都提前弄好了，也告知他一定會在晚餐前回來，父親笑咪咪地送我出門。一切看起來很平凡普通。
但出遊時，我內心中總隱隱擔憂，父親會不會跌倒？會不會突然發作？好不想回家但一定要回家。乾脆現在回家看一看？至少比較放心，不用像現在這樣提心吊膽的（那個年代網路和手機尚未普及）。
老實說，我每次出遊沒有一次能徹底放下牽掛，好好地享受當下。
準備搭車回家時，我一定會繞去地下美食街的商場，買父親喜歡吃的綠豆糕當伴手禮。回家後，看到他笑咪咪地用濃茶配綠豆糕，和他聊著這次出遊遇到的趣事，這才能真正地放心下來。
半夜起來上廁所時，我會小心翼翼地走到父親房門側，偷偷聽他的打呼聲，確定一切安好，才能放心地回床上繼續睡覺。
這樣的日子從國中一路到父親在我二十三歲的那年，浴室跌倒中風送加護病房，之後緊急轉院，不到一個月便過世後結束。
照顧真的很消磨心智體力。
所以當我聽到照顧者對個案說：「妳安靜一點啦。」或是「不用問我爸。他不知道他生病了。」
我看到的都是心力交瘁的照顧者；以及因為自己的想法和需要不被尊重，而露出寂寞和忍耐表情的被照顧者。
我真的很希望自己能在父親尚未過世前，有多了解精神疾病方面的照護相關資訊，如此必然更能體諒父親的心情，也能夠同理自己為何如此消極無力。
或許就不會在受不了的時候、在父親發作的時候，說出「爸、你坐著不要動，我來就好。」、「我也是人，我也會想出去玩啊！」、「搬去一樓就好了嘛！爸你就可以出門了啊，為什麼不搬家？」
如果那時就有長照2‧0就好了、如果那時候有網路就好了。
心中總是充滿各種遺憾。
思及此，我忍不住自問，如果那時候真的有長照2‧0，我會願意打19665 嗎？會不會有罪惡感？
只是幫忙加熱飯菜而已也想申請服務？
會不會讓爸爸覺得寂寞，覺得被兒女拋下了？
深思後發現，這些想法是一定會有的。而這正是我們需要調適的。父親需要認清他需要幫助；我也必須認清壓力已經超過負荷，需要幫助。
照顧者要優先照顧好自己
原來求助比想像中的還要難，而這都奠基於當時在這方面的資訊和知識不足。無論是父親或我，都不曉得自己的身心狀況已經到了需要看醫生並且求助的地步。
我很難過、無助，覺得沒有好好照顧到父親。更沒有多餘的心力提供父親更好的照護，最後出現逃避行為，光是聽到需要陪同住院，家中無人可以輪班，只有我一個人面對這一切，我就覺得窒息，無法呼吸，幾至滅頂。
對於連理所當然的陪病卻感到排斥的自己，我深感罪惡，痛苦至今。
我就是一個不孝女。
父親離世至今二十多年了，自責的念頭沒有一天消失過。
長大後，看了許多這方面的書和演講，才知道，這些難過、後悔、無助、逃避都是源於愛。
我好想更善待父親，拿出更多的時間聽他說話，陪他看他喜歡的《百戰天龍》和《銀河飛龍》。
也希望能像護理師那樣更溫柔、細緻和有技巧地照護中風的父親。
可是就是做不到。
我是那麼的笨拙無力又懦弱，光是為了不讓父親在我離開病房去上廁所時拔管，只能把他的手用約束帶綁在病床的護欄上，然後放聲大哭。
到底什麼是「對父親好的照護」，那時候的我真的已經搞不懂了。
為什麼這麼難？
為什麼這麼累？
為什麼好想逃避？
需要照護的不是別人，是自己親愛的父親啊！
▲約束手套示意圖。（圖／Shutterstock）
照顧者優先的生存之道
二十多年過去，疑問依舊存在。
現在想來，我才意識到，從小就無其他親戚可求助的我，根本不懂得尋求外界的幫忙。
最近在張曼娟老師的臉書粉絲頁上，看到她寫到：「必須求援，必須向人傾訴，善用社會福利與措施，不要自己承擔一切，這就是照護者優先的生存之道。」這段話讓我茅塞頓開。
所以，說出來吧。
試著說出來吧。
在我們即將忍不住對被照護者發脾氣、忽略他的自主意見，做出種種讓自己後悔，也讓被照顧者感到不被尊重的決定和行為時，照顧者率先說出來吧。
「讓我放假。就算只有兩小時也好。」
「好想去上班。」
「想要一覺到天亮。」
以上這些都不是無理取鬧，都是很正當且真正需要的協助。
不耐煩、發脾氣、厭倦、壓力大、憤怒、無力、枯竭，都是因為你愛他，因為你正在努力不要逃避，並試著找到自己和被照顧者之間的平衡。
這些情緒沒有錯，你對他的愛更是這其中最寶貴的中心。
所以，請把這些都說出口，尋找各種資源來幫助自己吧。
不要覺得丟臉可恥，照顧者的身心狀態是平衡的，與被照護者的關係便也能平穩和諧。如同處於情緒風暴中的父母親，也會影響孩子的情緒，反之亦然。
若有餘裕了，請去看看照護方面的演講、書和課程吧。
很多時候我們之所以難以用正面積極的態度去照護被照護者，是因為我們不了解失智症、不懂得照護的技巧、缺乏處在同樣環境中的人們的支持和認同。
好比自己生了一個莫名其妙的病，卻不去看醫生，不尋求專業的協助，不吃藥也不學習如何與這個病共處，進而改變觀念，改變生活習慣。
放著不管以為病情會自行好轉，甚至覺得都是這個病的錯，害我現在做什麼都綁手綁腳的。我真的聽過個案和家屬發出一模一樣的抱怨。
然後病情就如蛀牙一般，越來越深、越來越深。
殊不知，現在在這方面的知識與資訊都非常豐富。政府也設有求助的1966專線，能給予你專屬的協助。
照護需要學習。
照護需要調整心態。
照護需要休息。
照護也是一段過程。
親眼看著原本能行動自如、大吃大喝、大笑大罵的爸爸媽媽爺爺奶奶，漸漸變成一個行動不便需要照護，想不起來自己是誰，連你是他的兒女都認不得的陌生人，任誰都會錯愕、悲傷、一時之間難以接受現實，就算對方不是雙親，只是同學、同事也都會難過。
父親過世的那年年底，姊姊結婚了。
我們被當地的召會接待住宿，當晚一起在召會聚會時，一位年長的弟兄問起我為何信主。
我說：「那時候我爸剛中風，我姊在澎湖、弟弟在當兵、爸媽很早就離婚了，只有我能照顧我爸，覺得壓力很大。我媽說，信主後，就會有許多弟兄姐妹來幫忙，為你爸也為妳禱告。我就受浸了。而弟兄姐妹也真的如我媽所說的，天天打電話給我，時時去醫院看爸爸，陪他禱告又唱詩歌給他聽。我很高興，因為我爸是和蔣公一起來臺灣的老兵，在臺灣沒有親戚，這是我第一次感覺到，原來有人協助自己是這麼好啊。」
「感謝主。我們在神家都是親人。」弟兄說。
我點點頭，咬住下唇，忍著不要哭出來。
或許弟兄察覺到我的神情不太對，他繼續說：「姐妹，妳很幸運。陪著妳爸走過他人生中最重要的一段。很多人都沒有這種祝福。」
我驚訝地抬頭看著弟兄，說不出話來。
我心想：「原來我被祝福了嗎？」
明明我是個不孝女，照顧得那麼差勁。
仔細回想，的確，那時醫生發出病危通知，他一直掙扎著想和我說話，但因為中風影響腦功能導致說不出來，他很著急。
直到醫生決定給父親做氣切，護理師請我離開，我眼睜睜地看著護理師伸出手，用力把布簾拉上。這一瞬間，我感覺到有一個巨大的東西將我和父親隔開，我被重擊倒地，父親在布簾後發出陣陣痛呼。
我一個人站在布簾外，無能為力地聽著父親掙扎，醫生壓胸，心電圖的聲音，一切是那麼吵雜又那麼的安靜。
我的心都碎了。
母親大人趕到醫院，醫生從病房走出來，問我們要讓父親在醫院離世還是在家離世，母親大人說我們先去禱告再回答。她拉著我的手走到樓梯間，我已經忘記禱告了什麼，最後母親大人決定讓父親在醫院離世。
而我則是打電話聯繫人在澎湖的姊姊和正在當兵的弟弟，但實際說了些什麼，腦袋一片空白。
之後的記憶既鮮明又模糊。
姊姊和弟弟都很難過，已經哭不出來的我，呆呆地看著他們悲傷的神情，忽然明白到一件事。
是啊，只有我見到父親的最後一面。
父親用他的最後一程，教我「後悔」這個功課有多痛、多深。
父親在夢中安慰我別哭了
直到現在，想起父親依舊哽咽、覺得自己不孝。
或許就是這份「祝福」，讓我開始去了解什麼是創傷（是的，發病時的父親，和離異的雙親，以及鄰居和同學們的歧視，的確造成了我的童年創傷）、什麼是照護，試著解開心中的疑惑，彌補心中的缺憾，學著修復自己，也藉著禱告獲得平靜；而召會中的弟兄姐妹的關心和互動，也增加我的社會參與感。
我不再是那位因照顧父親而被學校和社會遺落的人。
回顧過來，現在決定從事居服員這份工作，想來也是過去導致的必然。
父親過世後約莫半年，有一天凌晨，我夢見自己又回到父親病危的床前，他想跟我說話，而我趴在父親的床邊大哭，一直道歉，難以自拔。
父親掙扎了半天終於摸到我的頭，張開口，說：「不要哭了。」
哭著醒來後，我恍然大悟。
或許，父親想要的就只是這樣，讓他的女兒不要哭了，停止悲傷。
或許，被照顧者所求的也僅止於此，希望他的孩子不會因自己而太過受累，所以他們仍嘗試著處理自己的生活，儘管做得一團糟，還不如照顧者自己來做還比較快，但這就是被照顧者的真實心聲。
請不要忽略被照顧者的心意，他們愛你，他們仍想付出關愛，就像走路不穩的孩子，拿著橘子想給媽媽吃一樣。失智的爺爺說他可以自己去看醫生、跛腳的奶奶想自己去陽臺收衣服，都是想照顧你，不希望自己成為孩子的負擔。
儘管真的已經是負擔了，也請別忘記這些舉動背後都出於愛。
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（本文摘自《居服員，來了！我來幫你填補這個家的照護空白》時報出版，雲柱著）
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