「我選擇走兒童癌症,因為醫院裡兒科的孩子中,這些孩子最能和我們互動。」
只要談起病房裡的小朋友們,56歲的台大醫院小兒血液腫瘤科主治醫師盧孟佑就會瞇起他被長睫毛半覆著的招牌笑眼。不論是談起辛苦的個案或說明艱困病況,他常常是雙手疊握垂在身前,慢慢溫溫地說話。
兒癌醫師要面對的,常常不只是單純生病的孩子,還包括他們家庭處境或經濟困難,偶爾還要承擔被告的風險。不過,盧孟佑看病很有「球來就打」的魄力,再困難的個案、有需要的,就去治,在重症科別讓他感受到,「有你、沒你,真的會決定小朋友是不是可以活下來的一個關鍵因素。」
「我想了解你們做這個報導的想法?」
去年(2023)8月《少年報導者》團隊因為血癌男孩吳嘉源的報導,第一次約訪主治醫師盧孟佑,盧孟佑雖然一如往常溫和,但並沒有馬上決定受訪。
當時嘉源的母親因為反對兒子留在台大治療,已對台大醫師和醫院提告。但盧孟佑擔心的卻不是這個,而是反過頭來要我們考量「母親的感受」,「你們要知道,生病的孩子(嘉源)生命有風險,最後可能活下來要面對大家的是他的母親。」
雖然母親是他們治療嘉源時最大的阻力,但盧孟佑除了使盡一切武器救治病況起起伏伏的嘉源,也希望不要因為這個報導引起社會過度指責母親。「因為從媽媽的角度來講,她只是從個人經驗跟所擁有的知識、環境給她的資訊,讓她做這樣子的考慮。雖然她不能接受我們這些治療,對我們來講當然是個錯誤、是個干擾,不過我也會覺得,對媽媽來講,她並沒有不愛孩子,」盧孟佑強調。
這也是加強我們對母親的故事做更完整、更深入呈述的想法,這個孤獨而偏執的母親,也有她的傷痛陰影,也是一個需要協助的人,把這部分呈現讓讀者看見。
有了我們的承諾,以及長達8個月持續不斷的追蹤與採訪,超高情商、幾乎沒有情緒起伏的盧孟佑不僅受訪,更不厭其煩地為我們整理與解釋嘉源的病情,以及將面對的醫療考驗和選擇。
棘手個案專門戶,「他們有需求,我就做」
身為台大小兒血液腫瘤科已是35年主治醫師的資深醫師,盧孟佑仍然勇於接受各種挑戰。台大兒童醫院醫務社工蔡孟茹就說:「盧醫師超高深,抗壓力很強。」
嘉源的個案因為母親提告,但台大醫院仍然強烈希望把嘉源留在台大治療,為減輕醫師承受的壓力,原本院方是想由小兒血液腫瘤科的醫師「輪流」擔任主治醫師,最後盧孟佑自願接手,因為他認為由一位主治醫師統合,更能掌握嘉源治療的狀況。
這不是盧孟佑第一次面對「風暴中」的棘手個案。25年前(1999),因為一家三個兒子全部都是罹患第二型黏多醣症的「黏寶寶」家庭出面求助,唯一尚未發病的么兒林伯熾在台大醫院接受台灣首例非親屬臍帶血移植。新聞天天追蹤、報導這個在當時尚屬於人體試驗的手術,盧孟佑就是那時的醫療團隊成員之一,勇於接下林伯熾的主治醫師工作。不幸的是,林伯熾經過2次移植後因排斥反應而感染,於2003年離世。
「黏寶寶」沒能活下來,讓盧孟佑更希望把這項技術磨得更深、更專精,希望有一天這個技術能逆轉重症兒的命運。2005年,他到美國杜克大學(Duke University)進修臍帶血移植回國,回到台大後即負責小兒部造血幹細胞移植病童醫療照顧工作,也完成台灣第一例產前篩檢配對成功的重度海洋性貧血親屬臍帶血移植,目前治療的成功率已達9成。
總瞇著眼、笑著說話的盧孟佑有顆大心臟,什麼驚濤駭浪的事都能輕描淡寫地談,問他為何願意接下這類爭議病患個案?他也只是溫溫地說:「只要孩子有需要、我自己做得到,就去做。」再加上,嘉源和他的兒子正好都是今年(2024)考大學,也讓他更心疼這個孩子。
不願再看見孩子因「該治療而未治療」離開
處理癌症複雜的病況,對象又是各種年紀、不同心智狀態的孩子,讓兒癌的醫療情境往往不只是單純地治身體,連帶孩子的家庭、身心狀況、回家後的照顧,甚至是家長的心情,常常都是醫師們得一起關照的環節。
盧孟佑在兒癌病房多年,常遇到要跟父母解釋孩子病況的困難情境,很多時候,和家長溝通比治病還難。多數遇到的是因孩子生病心急如焚的父母,需要大量解釋,也要額外照顧他們的心情。
過去台大也遇過家長是信仰不能輸血的「耶和華見證人」(Jehovah's Witnesses)教友,要求不能替孩子輸血,可是孩子尚屬幼齡還無法自行表達,這並不代表孩子自己的意願,「這種情況,某個程度來講,我們還是會用緊急醫療的名義幫孩子做我們該做的事。不過,好險在這個案例上,孩子使用的化療比較輕微,我們給孩子打紅血球生成素等方式,讓他的紅血球長起來,還在醫療可以忍受的範圍。」
在吳嘉源案例之前,台大也曾發生一個遺憾的案例,是一對從美國返台的母子,母親同樣不願意孩子接受西醫治療,在美國同樣由社工單位介入,孩子接受了第一階段的化療,母親帶孩子到台大檢查,當時醫護人員不知道母親的狀況,檢查發現孩子化療反應很好,建議要把療程做完。但後來母親沒有帶孩子回診,台大團隊以為他們返回美國治療。不料,之後接到美方的查詢,才知道母親為了不讓孩子繼續治療而私自把孩子帶回台灣,最終孩子不幸過世。
也是因為這個案例,讓台大團隊怎樣都要全力幫助嘉源,特別是他可以完全理解治療的效果與風險,也堅定表達自己要治療的意願,大家都不想再看見「該治療而未治療」發生的憾事。
「嘉源滿早熟的,我接觸他時他17歲,但已經有一些成熟大人的理智考慮,所以跟他談很像跟一般家長談,他自己決定。實際上就是跟他講我們的規畫、有哪些選擇,我把他當一個有自主能力的大人跟他溝通⋯⋯反而碰到他媽媽的時候比較麻煩,要考慮怎麼講⋯⋯。」
媽媽激烈的反對在實務上造成許多困擾,治療多次延宕。但盧孟佑仍相當掛心母子的關係,「病好了之後,他終究得跟媽媽生活,因為他不是要脫離原生家庭的那種,還是要好好處理跟他媽媽的關係。」若母子能一起重回正常生活,最好不過。
選擇兒癌,因為是可以和孩子們一起玩的地方
但兒童癌症病房並不總是沉重。有時候傍晚5、6點,多數醫護人員下班後,沒有治療行程時,護理站就會變成小朋友的遊戲間。談起這部分,盧孟佑語氣也輕快起來,「兒癌的小朋友雖然經常住院,但除了剛做化療他們會很不舒服、覺得危急,但只要他病情穩定,你就看得到他們在跟紅鼻子醫生玩。⋯⋯雖然小朋友都光頭啊什麼的,可是他們都很有活力啊,會跟你很好,最容易跟你玩。」
盧孟佑和小病人的互動,不帶「威嚴感」,滿能和孩子打成一片。早年他看到自己的小孩喜歡玩電動玩具車,就自掏腰包買了一台捐給台大醫院,給小病童玩。
盧孟佑說,自己因為喜歡小孩子所以選擇走兒科, 而在兒科中挑兒癌,因為他想跟孩子互動、建立長久的關係。癌症患者需追蹤多年,小兒的期程就更長了,他的門診中常有「長大成年」的患者回診追蹤。這種「終身保固」的型態和跟著孩子一路抗病、破關的特性,是他選兒癌的主因。更重要的是,他還有機會看著他們長大,聽到孩子考上大學、或是結婚生子,就是最感動的回饋。
「當然也有治不好的壓力,小朋友(狀況)不好,也會沮喪和挫折,但當初走這科,真的是使命感。因為有你、沒你,真的會決定小朋友是不是可以活下來的一個關鍵因素。你盡心盡力照顧,會增加他活下來的機會。而且我們的小朋友大部分都很可愛,是唯一在我看來,還可以跟你玩的一個科。」
他有兩位小兒患者痊癒後長大成人,一位在大醫院血液科工作,另一位則進入癌症醫院服務,他們還會在醫學年會上偶遇。現在平常他手上在住院的個案大約有10位,但他也自嘲,自己就是工時太長了,有時陪自己孩子的時間,還沒比醫院的孩子多。
能親自參與全新療法,也是自己最大的收獲
照顧吳嘉源的2年多來,盧孟佑和他一起經歷10多次治療、手術,中間還經歷病症復發,今年終於讓他們等到細胞免疫治療CAR-T(Chimeric Antigen Receptor T-cell Therapy,嵌合抗原受體T細胞療法)的健保給付。「這(CAR-T)在我們在當學生時就是個夢想了,只是拖了20到30年才出現,」盧孟佑聽到消息時興奮程度不亞於嘉源,但還沒法給付時,又很擔心孩子撐不到那個時候。還好後來吳嘉源復發後的治療反應不錯,有撐到今年2月學測後,接受CAR-T治療。而吳嘉源也是他手上第一個執行CAR-T的病人。
除了血癌治療有新的里程碑,在兒少權益的機制上,其實也愈來愈進步。
在醫院裡,要能同時關照孩子病情之外的處境並不容易,「但這次我們真的有把醫療決定權搶到他身上,我覺得是滿進步的一點。當然我不知道國外會不會比較快,看人家在拍那些醫療劇,都覺得他們好快喔,但我們這次的速度也是很快,」他略帶驕傲地說,「台灣兒童醫院在兒少保護的層次上,醫師和民眾都比過往更有意識,這次社工介入以及協助案件的力道,也變得更強。」
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M.O.S - Tim
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盧醫師是當年大學聯考的全國榜首
04月27日10:11
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人間菩薩
04月27日10:09
徐培鈞
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04月27日10:09
Frank⚡️
還在定期回診的路過
盧醫師人真的很好
04月27日10:18
路遙
醫俠
04月27日10:12
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