林靜芸照顧失智夫8年「像走進侏羅紀公園」！經歷暴力、恐慌，盼「失智基本法」讓照顧者有靠山
林靜芸醫師
圖片 翻攝自林靜芸臉書 提供
編按：全台80歲以上族群罹患失智症比率達23%，也就是每4到5位高齡者就有一人失智。前臺大醫院院長、心臟外科權威林芳郁失智8年，中有3年時間，是由同為外科名醫的太太林靜芸獨自照顧。 林靜芸曾形容，那段照顧歷程就像走進「侏羅紀公園」，飽受挫折與恐慌。林靜芸希望，「智症基本法」能儘速完成立法，讓每位照顧者在面對失智症時，都有國家制度站出來保護，有人告訴他：「你可以怎麼做、有哪些資源、遇到危險時如何保護自己。」
台灣失智症協會呼籲政府盡速提出「失智基本法」院版草案，10日內逾3千人連署響應。台灣失智症協會徐文俊理事長指出，雖然衛福部已公告「失智症防治照護政策綱領暨行動方案3.0」並納入長照3.0專章，但現行模式仍面臨兩大限制：行政計畫缺乏法源與位階，長照體系無法單獨承擔失智症的多元課題。
「失智症基本法」最大的功能是，確立國家責任和跨部會協調架構，並擘劃政策涵蓋範疇與定期更新檢討的承諾，將與現行法制和政策相互補強。唯有提升至法律位階，才能建立跨部會共同責任、永續推動的治理架構。
獨自照顧噩夢「像走進侏羅紀公園」
失智症有一半是仍然保留許多能力的輕度患者；我的先生林芳郁屬於中重度的情況。我照顧先生已8年，其中有3年是我一個人獨自奮鬥。很多人問我，那段照顧經驗究竟像什麼？對我而言，整個照顧歷程就像走進「侏羅紀公園」。
沒有人事先通知我：「妳要成為照顧者了。」也沒有人問過我：「妳有沒有這方面的專長？」我就這樣直接接受了這份工作。整個過程中，我經歷過暴力、迷走、譫妄等各種情況，對我來說，就像真的進入「侏羅紀公園」，再從裡面走了回來。
現在回頭看，我當然可說，那是一段很值得回憶的歷程；但身為外科醫師，我的老師以前常說：「如果有哪一種治療或經驗是你不喜歡的，就把它介紹給你的敵人。」
如果問我，想把這段照顧經驗傳承給誰？我還沒有任何一個敵人與我仇恨深到這種程度。回想起來，這段經歷真的非常痛苦，就像恐怖片，有血腥、有奔波、有恐慌、有挫折。
「老老照顧」殘酷真相：3成照顧者憂鬱，4年死亡率26%
昨天我看了一位女病人，她也是照顧者。她對我說：「林醫師，我先生和您先生罹患的是同樣的疾病，他現在處於有暴力行為的狀況。」
我看到她全身瘀青，告訴她：「妳要躲避，不能讓他打妳。」她回答：「不行，他每天固定在某個時間就會打人。」我問：「那妳怎麼辦？」她說，她只能拿一條毛巾舖在身上。
根據統計，老老照顧，照顧者憂鬱的機率是30%，4年死亡率是26%。
對一位醫師而言，有些問題單靠個人醫療能力無法解決的。
大家都有印象的新冠病毒，政府積極介入才控制疫情。當我還是住院醫師時，最令我們害怕的，是年輕人騎摩托車發生嚴重頭部外傷。如今，台灣頭部外傷病例大幅減少，甚至有人開玩笑說，神經外科醫師都快失業了。為什麼有這樣的改變？因為國家的力量站了出來，規定騎乘摩托車必須戴安全帽。
對我而言，我最希望看到的，就是失智症基本法能夠完成立法。讓每位照顧者在面對失智症時，都有人告訴他：「你可以怎麼做、有哪些資源、遇到危險時如何保護自己。」如果國家的制度能夠站出來支持，我相信失智者與照顧者都會更加平安。
很多人以為，我們現在談的是別人的事情；其實，80歲以上罹患失智症比率23%，每4到5位高齡者有一個。我們每個人的家中都有爺爺、奶奶、外公及外婆，這並不是別人的事情，而是每一個家庭都可能面對的事。
讓我們一起祝福，也共同努力，使失智症基本法能夠早日實現。
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