從診間到人間 成大為泡泡龍編織全方位支持網

記者葉進耀∕台南報導

「我最大的願望，是能夠自己賺錢養活自己。」二０二四年耶誕節前夕，一名泡泡龍患者在成功大學國際傷口修復與再生中心舉辦的泡泡龍共創藝術展開幕時，道出罕見疾病患者最深層的渴望，不只是被照顧，更想要活出自己的價值。成大團隊提出「從診間到人間」大學社會責任實踐計畫，希望以三年的時間為泡泡龍編織一張全方位的支持網絡。

「泡泡龍」（遺傳性表皮分解性水疱症）是一種罕見的遺傳性皮膚疾病，患者皮膚極為脆弱，稍微摩擦就會起水泡、形成傷口，看似浪漫的病名背後，卻是終生與傷痛相伴的艱辛人生。全台在衛福部通報的泡泡龍患者有一百五十人，雖然健保提供醫療給付，但病況較重者，有些尚未獲健保給付的治療與照護費用，每年可能高達四十萬元。此外，疾病所涉及就醫就學就業問題，往往是整個家庭的挑戰與重擔。調查顯示，全台超過三分之二的泡泡龍患者住在中南部。

成大團隊提出「從診間到人間：泡泡龍族群的生命款待」計畫，希望透過創新的三大策略，從一一四至一一六年為泡泡龍患者編織一張全方位的支持網絡。計畫共同主持人李貽峻助理教授說，計畫最特別的地方，在於試圖打破傳統公益模式的框架，我們嘗試連結社會企業，將病友的創作轉化為商業價值。例如，將正在開發將病友書寫的文字轉化成獨特字體的計畫，這些字體未來可以透過授權方式商品化，這不僅是愛心捐助，更是讓病友的天賦被看見，能透過自己的創作獲得收入，建立永續的商業模式。

台灣泡泡龍病友協會理事長吳國銘說，以前家長都是自己摸索，像在黑暗中前進，有了成大團隊的幫助，我們終於看到了光明，不只教我們怎麼換藥、怎麼照顧孩子，更重要的是讓我們看到希望。二０二四年底，成大泡泡龍團隊更榮獲國家醫療品質獎傑出醫療類《金獎》的肯定。