父親罹癌後...不想做胃造口、插鼻胃管！她嘆：可是能怎麼辦？難道要看著他去死嗎？
許維方 護理師
他和她們，是我的第一個共同照護個案，就像初戀的感覺，讓我印象深刻，始終難以忘懷。原本在安寧病房工作的我，第一次踏出安寧病房，走向安寧病房外的世界，體認到原來在病房之外的世界，是怎樣的驚心動魄及揪心。
急轉的病況，多頭燒的照顧者
坐在護理站認真研讀簡爺爺的病歷，八十四年的歲月裡，他漸漸罹患了高血壓、甲狀腺低下等慢性疾病，在幾年前心臟也開始出現了問題，體內放了個心律調節器。
我開始想像爺爺這幾年的生活，是不是始終默默地承受這些身體的改變……，可能中秋節一家團聚時，不能跟著大家一起吃柚子跟月餅，漸漸失去力氣經常需要午休、晚休，可是真正到了睡覺時間，又很難一覺到天亮，天還沒亮便醒了，只好晨起散步，而他與奶奶依舊如常地相伴生活著。
直到三年前被診斷出淋巴癌，簡爺爺很果斷地表明要接受緩和醫療，然而因為仍有治癒的機會，所以還是在醫師的建議下接受了多次化學治療，剛開始治療的時候效果不錯，直至今年體力變得越來越虛弱，又嚴重感染引發休克，才讓醫師下定決心啟動緩和醫療照會。
走進病房，看見簡爺爺虛弱地閉著眼睛，連咳嗽都感到費盡力氣，他癱在病床上，臉上罩著化痰面罩，鼻子插了鼻胃管，手上綁著血壓計，手指夾著氧氣濃度監測儀，胸前貼著監測心跳的貼片，床邊掛著的尿袋顯示身上還插了尿管，而穿過層層機關坐在爺爺身邊，牽著手的是個駝著身子抹著眼淚的老奶奶。
一旁還有一位正在教導外傭的中年女子，我猜她就是三年前從美國回來照顧兩老的三女兒――鈺欣。
走上前表明身分：「妳好，我是家醫科的共同照護護理師，醫師請我過來關心。」
「護理師妳好，請妳等我一下……。」女兒開始快速地交代一連串的指令。
「阿娣！妳把爺爺的牛奶袋子拿去用開水沖一沖，等一下化痰做完要拍痰，再請護理師抽痰，然後吃完藥後，接著要灌牛奶。」
「記得去幫奶奶裝熱水，準備給她吃藥。」
「媽，妳要不要吃東西？等一下要測飯前血糖，吃完藥才能吃飯，知道嗎？」、「媽！妳待在這裡，不要亂走，我跟護理師說完話就回來。」
「護理師，我們去外面談。」她說話的速度很快，神色略顯蒼白，長髮隨意束起，抿得緊緊的嘴角、不時深鎖的眉頭，洩漏著她的憂慮，我們來到了會客室。
往後的路，到底該怎麼走？
剛坐下來鈺欣，便急切地說起爺爺這些日子所經歷的一切。
「爸爸去年十二月就因為痰咳不出來，一直發燒、喘個不停，血氧一直掉，不得已抽了很多次痰，――他很不舒服一直要把管子拉掉，那時候醫師還說不然做個支氣管鏡去清痰，可是連抽痰都那麼討厭了，還要加一根管子多折磨啊！
可是痰卡住，血氧上不來也不行，――之前還曾經因為這樣發過病危通知，結果痰抽出來就沒事了。――我也知道如果一口痰卡住，爸爸可能就這樣走了，就不用再這麼痛苦了，
可是如果痰抽出來就好了，為什麼不要抽痰――。」
「――後來他吃東西一直嗆到，真的是不知道怎麼辦，――他不想要放鼻胃管，也不想要做胃造口，可是點滴一直打也不是辦法。這次這樣幫他放鼻胃管，也是很掙扎，――可是他都沒辦法吃，後來說服他放，也答應他如果覺得不舒服，就拿掉，順其自然――。」
我聽著鈺欣反覆地訴說著這些矛盾的心情，她講話的速度好快，不時比手畫腳，就是要讓我們更能理解當時的情境多麼難以控制。
我不禁在心中感嘆，雖然這些處置在臨床照護中是再平常不過的事，但在家人的立場上，卻是難以釋懷，因為父親曾經清楚地表示不想要放鼻胃管，也不希望被抽痰。
「爸爸之前的醫療意願，妳很貼心和用心都有幫他記著，但是面對這樣的情況，讓妳很兩難，也很捨不得他這樣辛苦及難受。」我試著同理鈺欣的為難，鈺欣的淚水瞬間湧出。
「我們到底該怎麼辦？爸爸這樣太辛苦了……，他說他不要，可是能怎麼辦？難道要看著他去死嗎？」鈺欣摀著臉嗚咽著。
「鈺欣啊！妳們在說什麼，講那麼久，她們是誰啊？」奶奶大概是覺得鈺欣離開太久了，便獨自從病房走到外頭，找尋女兒的蹤影。
「媽！她們是醫院派來關心我們的，她來教我們怎麼照顧爸爸。妳先回去病房，我們還要再講一下！」鈺欣聽到媽媽的聲音，很快地擦乾眼淚，收拾情緒，鎮定地回應媽媽。
奶奶點點頭，說：「妳們講快一點，要吃飯了。」踏著蹣跚的步伐走回病房。
看著媽媽佝僂的背影，鈺欣不斷地嘆氣、搖頭。
「我知道我的心情有點心浮氣躁，講話速度比較快，妳們也看到我媽這個樣子，要照顧她，又要觀察爸爸的狀況――，我媽又是個不配合的人，爸爸生病後，她自己身體也有點狀況，叫她去看醫生，都不聽，真的拿她沒辦法――。
上次爸爸有狀況的時候，她一下說要急救，一下又說要聯絡禮儀公司，根本沒有搞清楚狀況――。希望妳們能幫我想想辦法，或是幫我勸勸她，我真的是沒有辦法應付她。」
「我看到妳和媽媽的互動，看得出來很盡心盡力在照顧他們，這很不容易，妳自己要找時間休息，也要照顧自己的身體。接下來要面對的事情很多，而且越來越複雜，讓我們一起來幫忙，好嗎？」我表達關懷與善意，希望能透過肯定跟承諾，帶給鈺欣一點力量。
回家心路，輾轉煎熬
始終惦記著鈺欣一家人，護理站傳來爺爺感染控制穩定了，而且爺爺想回家的消息，我找了個時間去病房看看可以幫忙什麼。
「護理師妳來了！」鈺欣看到我便熱情地跟我打招呼：「爸！護理師來看你了。」
快速的進行身體評估後，確認爺爺的狀況真的好了許多，雖然看上去依舊疲倦，但是痰少了許多，還能跟我說上兩句話，而且身上的生理監視器移除了，讓爺爺整個看起來清爽許多，爺爺問我：「什麼時候可以回家啊？」滿是皺紋的雙眼盡是期盼。
「爸，你再等等，醫師還沒有確定你可以出院，等醫師說可以了，我們就回家噢。」鈺欣緊張地打斷我跟爺爺的對話，似乎怕我說出了什麼，她用眼神示意我到門外談話。
走出房門外，鈺欣一股腦說出所有要準備出院的擔心：「我連怎麼照顧爸爸都還不知道，也完全沒心理準備，抗生素才剛打完耶，應該還要觀察看看，確定不會再發燒？或是肺部塌陷的部分都好了，才可以出院吧？出院後有問題我要問誰？爸爸沒辦法坐輪椅，不可能回來門診啊？而且我媽媽根本也沒辦法幫忙……，這件事我沒辦法做主――」
鈺欣飛快地說著，並沒有縫隙讓我插話，可以感受到她很慌張，擔心爸爸在家不舒服、擔心自己沒辦法照顧、擔心媽媽出難題。
這些情境雖然對身經百戰的安寧病房護理師來說並不困難，但是對每一個末期病人的照顧者而言，回家從來不是一件容易的事。我聽她說完所有的擔心，同理她的恐懼，暫時吞下所有的衛教指導。
「我覺得他現在不能回家，現在還沒到這個的時候……，他在家裡要是喘起來，要怎麼辦……？」
我牽著她來到氛圍稍微輕鬆的會客室，給了她一個大大的擁抱，她伏在我的肩上放聲大哭。
「如果爸爸怎麼了，我怕媽媽會怪我……。」鈺欣終於說出她心底最深的害怕。
「媽媽的想法很固執、很難溝通，她會堅持一些莫名其妙的事，在醫院有護理師、有醫師可以幫我跟她說道理，回家只有我跟她，我其實也沒有把握自己到底對不對，我真的很害怕……，主啊，我現在到底該怎麼辦――」
鈺欣淚濕了我的肩頭，全身不斷顫抖，我輕輕撫著她的背，稍微和緩之後，她說：「護理師對不起，今天的情緒真的沒辦法控制，我很需要主的力量，我在心裡已經禱告好幾輪了……，可是――，我還是不知道該怎麼辦――」看著慌亂的鈺欣，我握著她的手，感受她的無助。
「我們一起禱告吧，雖然我不是基督徒，但是我可以陪妳一起，一起求主保守這個家！」
我牽著鈺欣的手，搜尋記憶中禱告的詞句：
「親愛的耶穌，請祢疼惜我身旁的鈺欣，讓她在照顧爸爸的時候有力量、有方向，相信祢看見了，她是多麼的孝順和努力，仁慈的上帝，請祢看顧鈺欣的家人，尤其是媽媽，讓鈺欣能放心的照顧好爸爸，請祢常住在我們每個人的心中、讓我們有依靠，謝謝祢串連了我們每一個人，奉主耶穌基督的名禱告，阿們！」
「阿們！」彷彿感受到主耶穌的恩典，此刻她的神情不再慌亂，鈺欣含著淚握住我的手，我也神奇地感受到來自主耶穌對她的慈愛。
「護理師謝謝妳，陪我。」
鈺欣的臉上不再蒼白，浮起淡淡的血色，眉間的痕跡淡去不少，嘴角扯出靦腆的笑容向我表達謝意，讓我忍不住再給她一個大大的擁抱
「辛苦妳了，這一路來真的很煎熬。」我抱著她，輕輕地跟她說，感覺到一股熱流浸濕了我的肩膀。
「護理師，請妳告訴我，如果要帶爸爸回家，我該怎麼做？」平靜下來後，我們開始討論回家前要學的照護技巧，並介紹回家後可以利用的安寧居家資源。
在鈺欣的懇求下，我陪著她回到病房，鼓起勇氣向奶奶提出要帶爺爺回家的居家照護計畫。
「本來就要回家啊！爺爺不喜歡醫院，回家好！」奶奶說得理所當然，出乎意外的，奶奶沒有鈺欣想像中的反對，我與鈺欣對望了一眼，著實鬆了一口氣，我在鈺欣盈滿淚水的眼裡看見了光彩與信心，或許剛剛主耶穌真的聽到我們的祈禱了。
返家之路，安然啟程
「最近跟姊姊們有些意見不合，她們都覺得帶爸爸回家照顧很好，但是他們根本不知道我的壓力，只有週末來顧一天，有狀況還是打電話問我。」
到了預計出院的前幾天，鈺欣仍然有些焦慮，但情緒平穩許多，筆記本裡抄下許多照護重點，她很用心的準備這一切。
也許這就是「上軌道」吧！把慌亂、焦慮、不安梳理好，真實的模樣是：「我想要把爸爸、媽媽照顧好。」有方向、有力量地為著所愛的人努力，一切的陪伴都很值得。
「奶奶，鈺欣和阿娣很棒耶，把爺爺照顧得很好！鈺欣很關心妳，她好害怕自己在忙爸爸的事卻疏忽妳，也怕自己做得不好。」我走進病房，忍不住和床邊的奶奶說。
「唉唷！傻孩子，她很好，這些孩子她最懂事！」聽到奶奶的回答，讓鈺欣有點不知所措。
「奶奶，鈺欣好需要媽媽的肯定，這是她很重要的力量。」我幫著鈺欣向奶奶撒嬌。
奶奶打開了話匣子，聊著他們從認識、生養孩子、孩子大了與爺爺彼此扶持的過程，然後到現在……，老伴病重的不捨，她知道這是人生必經過程，但「陪自己的老伴走這一段」是人生的功課，很多時候她也不知道該怎麼辦，但是有鈺欣跟孩子們在身邊，她很放心。
這是最後一次的訪視，鈺欣和媽媽分別給了我一個擁抱，互道感謝與珍重，我的心很滿足，儘管照顧過程驚滔駭浪，雖然未來可能還會面臨許多艱難的決定，但我現在知道他們會照顧好彼此，也能很放心的交棒給安寧居家團隊，感謝主。
安聆心語
面對未知的徬徨和不安，我們能深刻體會那樣的不確定感，也會盡可能協助及共同討論醫療決策和後續照護計畫，提供合適的照護資源資訊。
安寧緩和照護不單只是照護一個病人，而是照顧整個家庭。
(本文摘自《伴，安寧緩和護理札記》，博思智庫出版，汪慧玲, 周思婷, 姚佩妏, 許佩裕, 許維方, 陳怡安, 陳姍婷, 陳新諭, 葉惠君, 蘇靖嵐著)
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