SMA病友照衝演唱會！揭身障者輪椅出行3困境 全民「拍照」助力環境無障礙
【健康醫療網／記者黃嫊雰報導】現年34歲的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友哲凡，在25歲後身體機能快速退化，吃飯、如廁等都要旁人協助，經評估後接受治療；病況穩定後，他逐漸回歸日常生活，一年更參與超過20場演唱會，但每次出門都要先用Google Maps的照片及街景功能，確認入口、通道、廁所等能否讓輪椅通行，也曾到現場後才發現輪椅進不去，最終敗興而歸。適逢8月SMA關懷月，醫界與病友團體鼓勵民眾響應《拍下無障礙，「圖」顯你的愛》友善地圖照片募集活動，隨手拍下坡道、電梯等實景照片，並上傳Google Maps，協助身障者掌握現場環境、安心出行。
不只延長存活！臨床目標納生活品質 醫說明SMA治療策略
中國醫藥大學兒童醫院行政副院長暨兒童神經科主任周宜卿教授說明，SMA是一種罕見的神經肌肉疾病，與先天基因異常有關，發病時運動神經元將出現退化，造成肌肉無力和功能下降，嚴重時可能影響呼吸與吞嚥。隨著SMA治療發展，臨床除了重視延長存活，如今也將患者的運動功能、生活品質和社會參與能力等納入照護目標。目前國內SMA治療方式主要為背針治療、口服藥物及基因治療三大類，皆已通過健保有條件給付，以背針治療為例，藥物經由腰椎穿刺給藥，臨床上應用於不同程度的脊椎側彎情形，實際治療方式仍須依患者病況及身體條件評估，此外臨床也會搭配復健、營養支持等，從多種面向著手進行治療。
部分病友回診不便或認為病情惡化不明顯，使得治療受影響。對此周宜卿教授提醒，SMA屬於持續退化性疾病，患者應重視治療時機和持續配合追蹤。由於疾病不影響患者智力狀況，也看到有不少患者在治療的同時，也能在學業、職場等領域發揮所長。
無障礙設施增多 身障者外出仍有3困境
無障礙環境在國內已推動多年，公共運輸、政府機關及各類公共空間的無障礙設施逐步增加，Google Maps等數位工具也提供無障礙空間標示、輪椅適用路線等功能，協助身障者出行。不過，台灣生命之窗慈善協會李怡潔執行長表示，門口一個小小的階梯容易被忽略，卻同樣有可能影響輪椅的使用，病友及身障社群常反映有以下3大困境：
- 空間規格與實際需求有落差：無障礙廁所空間不足、騎樓坡道太陡峭等，皆會影響輪椅使用。
- 公共及休閒場域使用體驗不佳：部分大眾運輸工具無障礙席位有限，休憩場域如電影院則多將輪椅席設置在第一排，影響身障朋友觀影品質。
- 無障礙資訊不夠透明：即使場所標示為無障礙空間，也無法確認入口有無高低落差、坡道角度和走道寬度等真實環境狀況，身障朋友外出規劃亦更耗時。
餐廳、飯店「隨手拍照」 助SMA病友打造無障礙環境
每年8月也是SMA關懷月，周宜卿教授表示，患者經評估後接受治療，後續視運動及呼吸功能改善狀況，患者也有機會走出家門，希望透過這次《拍下無障礙，「圖」顯你的愛》友善地圖照片募集活動，集結民眾的力量，補足生活中無障礙環境的資訊。李怡潔執行長則指出，每個人的身體狀況、所用的輔具等條件不同，有些人有照顧者陪同、也有人是獨自外出，若有更充足且透明的現場環境照片，就能讓使用者自行評估是否適合前往。
李怡潔執行長提到，民眾可在日常生活中隨手拍下餐廳、飯店等休閒場所，以及各種公共空間的出入口、坡道、電梯、通道、無障礙廁所、周圍的人行道等實景資訊，並上傳Google Maps，讓身障者出發前能充分判斷現場環境，降低外出的不確定性和焦慮感，共同打造更友善、包容的生活環境。
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