他常莫名瘀青！意外車禍斷腿血流不止 才知罹患「這疾病」
記者簡浩正／台北報導
「為什麼我身上的瘀青，總是比別人多？」大學時的一場車禍，讓小偉（化名）第一次知道，自己體內因缺少凝血因子被診斷罹患血友病；原本以為只是普通外傷，卻因傷口無法止血，最終被迫截肢，人生從此改變。另一位病友小任（化名）則表示，「打針」對多數人只是幾秒鐘，但對血友病友而言，卻是一場每天都要面對的挑戰，反覆尋找血管、承受疼痛，只為了維持看似「正常」的生活。
每年4月17日為「世界血友病日」，2026年主題為「診斷是關懷的第一步」。中榮罕見疾病暨血友病中心主任王建得表示，血友病是一種先天性遺傳出血疾病，因體內缺乏第八或第九凝血因子，導致血液無法正常凝固，若未及時治療，可能造成關節反覆出血、變形甚至行動障礙。根據統計，全球約有超過20萬名血友病患者，但實際被診斷與接受治療的人數仍偏低。
他說，台灣目前登錄患者約近2000人，為避免出血，病友需定期補充凝血因子，透過靜脈注射進行預防性治療。目前血友病已從傳統凝血因子補充，發展至長效型製劑與非凝血因子療法，能有效降低出血風險並減少注射頻率，提升生活品質。建議病友除了定期採預防性治療外，也應透過游泳、騎腳踏車等安全運動，有助於強化肌肉與保護關節。
台灣省關懷血友病協會理事長黃文政表示，協會長期提供醫療補助、急難救助與衛教服務，陪伴病友與家庭走過疾病歷程。然而目前仍面臨兩大挑戰：包括部分患者因產生抗體影響治療效果，以及中高齡患者因長期關節病變影響生活品質。
他說，隨著藥物發展持續進步，血友病已逐漸轉變為可長期控制的，透過早期診斷、規律治療與良好生活管理，多數患者已能正常求學、工作與建立家庭。然而，血友病患者在職場與社會中仍可能面臨誤解，例如因身體狀況影響而對工作表現的誤判，或因過度保護影響社交發展，顯示社會對疾病的理解仍有待提升。
病友小偉坦言，當他從手術中醒來，發現失去一條腿時，曾一度無法接受現實，「那一刻，我真的不知道未來在哪裡！」然而，在持續治療與復健過程中，他逐漸理解規律治療的意義。如今的他，選擇走出陰影，也希望用自身經驗提醒更多人重視早期診斷。小任則表示，每一次注射都充滿不確定性，有時需要反覆嘗試才能找到血管，「那不只是身體的疼痛，也是心理的壓力。」儘管如此，隨著醫療進步，他逐漸看見改變的可能，「現在治療選擇變多了，也讓我們多了一點自由。」