19歲選擇結婚生子，孩子卻罹患腦性麻痺⋯一名勇敢媽媽的育兒旅程

沒有人天生就會當母親，怎麼做才是「完美的母親」？為了逃離讓自己備感窒息的原生家庭，19歲的畠山織恵選擇結婚生子，學著當一位妻子和母親，沒想到兒子亮夏在9個月大的時候，被醫生診斷出罹患腦性麻痺⋯⋯畠山織恵於《輪椅與高跟鞋》一書中，分享自己的人生故事，給所有母親帶來前進的力量。以下為原書摘文：

怎麼做才能是「完美的母親」？

「啊啊，這是腦性麻痺喔！」院長醫生語氣輕鬆地對我們3人說了這句話。類似這樣的話語，不是應該營造一種巧妙慎重的氛圍來告知嗎？醫生說話的語氣，跟我們從追劇等想像而來的氣氛完全悖離，讓這句話的真實感顯得更薄弱。

「是⋯⋯腦性麻痺嗎？」我脫口而出地複誦了醫生的話。因為無法理解他到底在說誰，說的又是什麼事。「是的，是腦性麻痺，也可以稱為運動功能障礙。」「運動功能障礙⋯⋯」我不太懂醫生的意思，心想：所以這到底指的是什麼？

為了讓我聽懂，醫生繼續說道：「這位媽媽，妳怎麼沒早一點帶孩子過來看醫生呢？孩子最好及早進行復健會比較好啊。我說這位媽媽呀，妳怎麼會拖到現在才來。」

我偕同先生還有出生9個月大的小亮，來到大阪的一家復健機構。亮夏在這裡馬上直接被診斷出有障礙。如果維持目前的狀況什麼都不做，他不僅無法走路，好像連自行吃飯、移動、排泄等都會有困難。

亮夏是第一胎，所以當時很多事情我都處於狀況外。即使如此，我仍打算憑一己之力盡所能地照顧他。「要成為一位母親」。雖然我的頭腦很清楚這件事，然而實際情況卻跟想像判若兩個世界。小亮出生後的這9個多月，我不但沒有享受到當母親的喜悅，受折磨的情況反而還相對的多。

在生小亮之前，我原本以為只要生了孩子，任誰都能自然地成為母親和父親。但事實並非如此。光只是生下孩子，不會讓我們就此自動成為父母親。雖然社會上的身分確實已是父母親，可是內在卻幾乎完全落後。

比如說從小學生成為國中生、從國中生成為高中生、從高中生成為大學生或社會人士之際，會覺得自己好像已經轉變了，但倒不如說，自己直到昨天為止均未有任何改變。可是因為環境和社會要求的關係，即使剛開始不知所措，我們仍讓自己一步步地去符合要求。不知大家是否也有過這樣的經驗。成為父母親的過程，和上述情形簡直如出一轍。

而和孩子的成長相同，父母親也是慢慢地成為人家的父母，所以不會有一開始就很完美的父母親。倘若是第一次生養孩子，會做得不好也是理所當然。但如今我才懂得箇中道理。不過，那時當了不到1年媽媽的我，明明什麼事都還不會，卻逞強地認為「我非要成為完美的媽媽不可！」

縱使一知半解，也要努力當母親

總之就是焦急躁進。現在回想起來或許能「一笑置之」，但當時我本人可是很拼命的。「真的這樣就可以了嗎？」我經常會陷入極度的不安當中，像是喝奶的量與時間點、換尿布與剪指甲、洗澡的方式與如何洗、特別是剛開始哭的時候要怎麼處理等，經常懷疑自己是否判斷正確。為了尋求正確答案，我會上網、閱讀母嬰書刊、請教父母親的看法，

可是每一方給出的答案均不盡相同。甚至明明是自己去找娘家的雙親商量，卻不知為何總搞得「不歡而散」，連我自己都很受不了自己。養育孩子的這份工作無異於是自問自答，每天都不斷有大小的地雷可踩。話雖如此，但19歲就當了媽媽的我，縱使處在一知半解的狀態下，仍努力地要成為一位母親。

不過，總覺得有些地方令人感到不安。其中一個不安的來源是兒童健康手冊。手冊中載明有寶寶每個月的大約發展狀況，不過小亮從出生2個月左右，便開始偏離手冊記載的狀況；發育到3個月時，更是沒有一項符合。數個月一次的嬰兒保健檢查，起初也抱著期待他成長的心情參加，可是卻逐漸走樣⋯⋯

「咦？要會做這種動作了嗎？」
「不會吧，這寫的是什麼啊！」

當我看到小亮與其他孩子的發育不同時，還向先生哭訴再也不想去醫院。「醫生，亮夏的發育，難道不會比別人慢了很多嗎？」在生亮夏的醫院進行嬰兒健檢或只要一有什麼狀況，我都會請教各位醫生。但他們幾乎都異口同聲表示：

「小亮夏由於早產的關係，現在正處於矯正年齡，所以發展多少會有些遲緩，這也是沒辦法的事。」
「因為每個寶寶都會有些差異呀！」
「先暫時觀察一陣子好了。」

小亮確實比預定的日期還要早生，生出來之後又比別人小很多。因此我才會認同醫生們的說法：即使確實和其他寶寶有差，但這或許是沒辦法的事。

「噢，原來如此啊。」雖然在檢查之後我就打道回府了，不過仍會在幾天之後開始煩惱：
「不對！還是有哪裡不對勁吧。」然而，這些狀況我都向眼前的這位醫生解釋了：
「可是別的醫生們都那麼說，所以我才會覺得不用擔心呀！」最後還是被他指責⋯⋯
「妳怎麼沒早一點帶孩子過來看醫生呢？」
「怎麼會拖到現在才來。」

結果我什麼話也說不出來，只是不服氣地不斷潸潸落淚。在那之後醫生接著說的話，都成了陣陣的耳邊風，從我腦旁吹過。不過另一方面，我心裡的某處也放下了一塊大石頭：為什麼小亮不喝奶、脖子為何總是軟趴趴、怎麼不會自己玩、為何都不笑、為什麼不睡覺、怎麼一直哭個不停、兒童健康手冊裡記載的階段為何沒有一項符合呢？

現在終於知道這許多「為什麼」的原因了。無法預期和原因未明，讓我非常地不安。現在就算不知道是什麼緣故引起的，但反正已經找到原因了，總算能放下心中的大石。而且老實說，可能因為經驗十分不足的關係，我根本想不到這一點。

你是在代替我哭嗎？

腦性麻痺一言以蔽之，就是肌肉功能障礙。生產過程中，因故導致嬰兒大腦缺氧，而造成了部分大腦嚴重受損。小亮的情形，則是傷害到專司運動功能的部分。

小亮的身體狀況如左：

• 全身會自行使勁用力並且痙攣（小亮讀小學時，同學戲稱他「扭扭人」）。
• 身體會無意識地持續動來動去。

大致上就是如此。「腦性麻痺？我第一次聽說。請問那是一種障礙嗎？嗯⋯⋯障礙又是什麼呢？」長到20歲，我周遭並沒有人有障礙。就算在街上遇到了，心底某處也會覺得那是與自己不相關的他人，我的世界此前不曾存在這樣的人。所以老實說，我一點也不瞭解。

「等一下你們就去辦手續，開始持續地進行復健吧！」我們靜靜地聽著醫生指示，接著只是感情麻木，機械式地辦完行政手續，便走去開車了。回程時在車上跟我先生說了什麼？我完全沒有記憶。

回到家之後，我如常地幫小亮換尿布，但同時也發現我先生人不在家。都這個時間了，一句話也沒說是跑去哪兒呀？後來我在一片寂靜無聲的3樓陽台找到他。當時夜空中看不見星星，我也不復記憶月亮到底是什麼形狀，在漆黑的蒼穹中捕捉不到一絲亮光。

「你在做什麼？幹嘛來這裡。」我大剌剌地湊近他身邊，接著嚇了一跳。他正在哭。他獨自一個人靜靜地，就這樣流著眼淚。
「雖然你什麼話都沒說，但還是很震驚吧？」此時，我才初次瞭解到我先生的心情。
「沒問題的。」我從後面抱住我先生的肩膀並說了這句話。
「你在哭什麼呀，別哭了好嗎？就說沒問題！總會有辦法的！」
「可是⋯⋯亮夏不就很可憐嗎？」

他正在拭淚。於是我將短短的手臂拼命伸到最長，緊緊攬住他寬闊的背。「你是在代替我哭嗎？」我先生已經先哭了，所以那時候我沒有再掉淚。雖然心裡也在想，自己會不會有點狡猾，不過就先這樣好了。他都比我早哭了，便如同是讓我發揮安慰的角色。直至今日，我依舊這麼覺得。

過了幾天之後，我聽到廁所那邊傳來了先生呼喊我名字的聲音。「織惠！我的尿液中有血！」不曉得是否因為擔心或憂慮帶來的壓力，我先生當時竟然有血尿的情形。「遜斃了！」我們倆看著馬桶中的紅色液體相視而笑。那年冬季，我先生23歲，我20歲。

（本文摘自／輪椅與高跟鞋：寫給所有受傷的心靈和勇往直前的偉大母親／大旗出版）

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