連筷子都拿不穩？確診罕病CIDP

台南67歲吳先生，雙腳麻木、走路越來越吃力，原以為是年紀大或身體勞累，沒想到連拿筷子、扣鈕扣等日常動作都變得困難。最後在神經內科接受完整神經傳導檢查後，才確診為罕見的「慢性發炎性脫髓鞘多發性神經病變」，以靜脈注射免疫球蛋白治療後，吳先生的肌力開始恢復、終於找生活自理能力。治療，但現行健保每年僅給付4療程，與實際臨床需求存在落差。

夾不到菜、扣不上鈕扣，四肢麻木、無力，吳先生到處求醫，誤以為是老了腰椎退化，但症狀持續超過8週，才確診是罕見疾病「慢性發炎性脫髓鞘多發性神經病變」。患者｜吳先生：「之前都要臥床，都需要太太扶我起來，如果要上廁所 也需要太太在，肌肉一直流失這樣，有醫師跟我說 是脊椎問題啦，就跟我說 你這要脊椎開刀，到哪裡查都查不出來。」

奇美醫院神經內科醫師｜黃至誠：「這個疾病因為是神經發炎的結果，會影響到感覺神經跟運動神經，他會手腳麻木，觸覺 溫度覺 都變得比較不敏感，做一些精細動作，尤其如果是上肢的遠端，手部的精細動作，對我們日常生活功能影響是很大的。」

罕見的自體免疫性周邊神經疾病，一旦誤診可能延誤就醫，錯失黃金治療時機。患者｜吳先生：「黃醫師喔 跟他有緣，查出我的病因 不然也不知道，為了我寫很多報告 很辛苦，跟健保局的長官申請藥物。」

奇美醫院神經內科醫師｜黃至誠：「健保局的規定是，你必須先用第一線的類固醇，沒有效 或副作用沒有辦法耐受，他才會讓你申請免疫球蛋白，吳先生用了之後，本來他控制很好的糖尿病，就整個被類固醇打亂掉，經過1年多 免疫球蛋白的治療，得到他現在這樣子的效果。」

「噢 站得很穩吶。」