不讓罕病限制人生 世界血友病日籲：早期診斷開啟照護的第一步
【健康醫療網／記者陳佳慧報導】血友病並不罕見，隨著醫療技術進步，「早期且精準的診斷」已成為影響病友生活品質的關鍵起點。響應2026世界血友病日，社團法人中華民國血友病協會與台灣血栓暨止血學會共同舉辦「診斷：照護的第一步，團隊共同守護病友每一哩路」活動。會中邀請「台灣血友病之父」沈銘鏡教授及多位權威專家，與三位跨世代病友個別分享台灣血友病醫療從早期診斷到治療照護的歷程，希望在凝聚醫療團隊與病友之餘，也提升社會大眾對血友病的認識。
從無藥可醫到運動圓夢 翻轉罕病人生
血友病是一種遺傳性凝血因子缺乏症。在醫療資源尚不發達的1960年代，病友代表張先生分享，他在6歲確診後，直到11歲才真正接受治療。在無藥可醫的期間，他因頻繁出血導致關節受損嚴重，8歲便因無法走路申請在家自學，桌球曾是他唯一的活動空間，且必須「坐著椅子打」。病友代表王先生回憶，因早期藥劑極其昂貴且當時沒有預防性治療。他感嘆：「那時幾乎每天流鼻血、關節疼痛，房間牆壁上常沾滿我的血」。長年出血導致關節嚴重變形，他曾長期與輪椅為伍。
▲台灣血友病之父沈銘鏡教授表示診斷是所有醫療行為的起點
針對病友早年的艱辛「台灣血友病之父」沈銘鏡教授表示：「『診斷』是所有醫療行為的起點，對於血友病而言更是如此。早期診斷能讓醫療團隊在患者關節尚未遭受不可逆傷害前，就介入預防性治療。我看過無數病友從早期無藥可醫的艱辛，走到今天能像正常人一樣運動、圓夢，證明了正確的診斷與持續的照護，能翻轉罕病患者的人生軌跡。」
從「有痛才打」到「預防性治療」 健保制度提供重要支持
台灣血友病醫療經歷了完整的「演化史」，從早期的冷凍血漿、凝血因子，演進到現在的預防性注射。重度血友病友陳先生約在2000年初、6個月大時確診血友病，在母親的堅強教養下，從小學會與疾病共存，從國手級直排輪練到重機賽道日，用速度感證明病友也能掌握人生的方向盤。在專業防護與預防性治療的支持下，勇敢追逐熱愛的賽道夢想。
社團法人中華民國血友病協會理事長李錦龍指出：「協會多年來致力於推動病友的權益與衛教。我們非常感謝台灣健保制度的完整守護，讓治療不再是家庭的沉重負擔。從『有痛才打』到現在的『預防性治療』，病友不僅活得更久，更要活得更好。我們希望透過這次活動，鼓勵所有病友與家屬積極與醫療團隊合作，勇敢走出家門，去追尋自己熱愛的生命風景。」
▲團隊共同守護病友的每一哩路（血友病病友代表，左起張先生、陳先生、王先生）
專家聯手呼籲：跨團隊照護 守護每一哩路
隨著治療技術進步，病友的生命廣度已大幅擴展。病友王先生回憶，過去深夜發病只能盯著時鐘秒針忍痛等待開診，現在他每天堅持下班後健走10公里，更挑戰過短程馬拉松，將時鐘視為追逐生命的無限可能。
台灣血栓暨止血學會理事長邱世欣認為：「血友病的照護已經進入精準醫療的新紀元。學會不僅持續引進與推廣最新的治療指引，更強調醫師、個管師、物理治療師與病友團隊的緊密連結。我們共同守護病友的每一哩路，為了保護關節健康、維持行動力。看到病友們能挑戰馬拉松或重機，這就是對台灣血友病醫療團隊最大的肯定與鼓勵。」
會中專家一致呼籲，及早診斷並落實預防性治療，配合規律運動與專業醫療團隊追蹤，血友病友也能擁有精彩的熱血人生。
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