疼痛或幸福，都取決於自己的大腦！她癌末被安寧病房「退貨」日記
【早安健康／沈宜璇】 生命，不在於長短，在於精彩
優雅的生活 2019／6／1
現在的自己好憔悴喔！在安寧病房，我還是閱讀、寫作、玩香氛精油……，在任何環境下，我基本上還是過著很優雅的生活。
迷茫未來 2019／6／2
心，還是不夠平靜，反應在睡眠上，沒辦法很快入睡。一方面覺得自己還有很長的日子要活著，一方面又挫著等待下一波身體的再次垮台。
這種對未來的不確定感，好煎熬，也代表自己的修為還不夠，但我只是凡人，要求有這麼高的修為要幹嘛呢？？？
這次腹水消的很慢，或許是止痛藥物＋放療嘔吐無法進食，營養不良的結果。
還是堅持不抽腹水，不抽肺積水，靠身體自癒力消掉，雖然多花了一個月的時間（以往只需三天）。
用身體證明給醫生看，一般腹水嚴重的三、五天就需要來醫院抽一次，這對很不喜歡跑醫院的我而言，三、五天就要去醫院是件讓心情不太愉快的事。
抽水這事，等身體更差了，無法自癒再說吧！
週五面臨出院，還在考慮是回家？還是轉去另一間醫院？迷茫到小小失眠了二天。而這也是第一次，沒有很開心要出院了這件事……對自己的安全問題束手無策。
以我的狀況，再三和醫生詢問，由於肝臟已布滿大大小小的腫瘤，器官衰竭隨時會發生，也就是死亡。但另一方面，疼痛緩和後我其實現在精神又很好，自己覺得一切都很難說，自我感覺還會活很久。
和醫生說了我的想法，醫生說的確我的存活期已超過一般相同症狀的人很多年，但仍然還是處於不知道有沒有明天的身體狀態。
前天朋友來看我的照片，拍完大家都笑了，我的氣色比來看我的二位友人還好，我的肝很堅強，肝功能指數和常人無異，臉色也不像肝功能有問題，甚至眼白也看不出一點問題。
反正我吃的保養品目前就只一種——寧夏紅枸杞。枸杞的主要訴求就是保養肝和腎功能，之前有寄出給友人的試飲用包，反應都覺得不錯，都有在一箱一箱的回購，本來想好好整理出來分享給好友，但體力有限！
為出院做好準備，每天下床散步，希望能盡可能靠自己生活。
隔壁床其實和我狀況差不多，也是骨癌轉移入院，她的主治醫生也多次前來關切出院的事情，但她和老公商量好，不想離開醫院，鐵了心，不拔導尿管、堅持完全臥床不復健。醫生只要提出院，她就狂哭說她不要，她要死在醫院，不要趕她走……。
總之，看看她，本來也想盡量賴在醫院的我，不知為何，在心裡和自己說：「靠自己就好，把病床留給更需要的人吧！」
宜璇的胡思隨筆─當只剩三個月的生命
小仲，五十二歲胃癌末期病患。他：「醫生說我只剩三個月的生命，要我好好利用剩下的時間做自己喜歡做的事；這意思不是擺明叫我去死嗎？」
和多數人一樣，即便是癌症末期，也懷抱著「治療等於治癒」的期待，一直認為「努力」，就會有活下去的希望。當醫師宣告他只剩下三個月的生命時，他簡直不敢相信眼前的醫師要他不要再治療。「去做些自己
喜歡的事」這是什麼鬼建議？「根本就是要人去死啊！不行，一定還有方法！」( 摘錄自《惡醫》）
隨著罹癌的年齡層不斷下降，像我這樣三十～四十五歲的罹癌者大多小孩還小，父母剛退休，家庭經濟壓力很重，事業正在打拚，對未來有無限的期待。死亡這件事並不在規畫內，所以一定是努力求生存，希望能被救。
當網絡上遍布癌末痊癒的「奇蹟」案例，當再三和醫生確認至少在台灣的醫院中還並沒有任何一例真實「奇蹟」的發生，我的心還是稍稍的難過了一下，可能在我心中仍然期待自己會是那個特別的奇蹟。
當醫生告知：「做些你喜歡的事情，把時間用在有意義的事物」時，恐怕病人的解讀會是「你的意思就是要叫我去死嗎？」、「你說不用醫治，就跟叫我去死沒兩樣，醫生的職責不就是和病患一起努力用盡各種方法來抗癌嗎？」。但事實上醫生是真的好意讓病人可以「選擇不必再承受痛苦的無效治療」。對醫生來說，「告知壞消息」與「最好的選擇」如何引導病人接受安寧緩和治療對醫生來說，一定是項很艱鉅挑戰。
人生最大的恐懼不是死亡，而是未知。我不知道我的最後一天會是何時到來……
在每次病危後，都會有一陣子短暫的「迴光反相期」，身體暫時好一些，直到再下一次的病危再次大幅度變差…或許你從未想像過的安寧病房日記，下一頁看更多
為什麼轉院？ 2019／6／4
真實情況是這樣的。主治醫生、社工師召開了出院前的家庭會議，了解我出院後的生活安排。
問：病人很擔心出院後的吃飯問題，你是不是可以找朋友幫忙送餐或是上班前先買好。
答：我要上班，沒辦法。
問：那你想怎麼安排？
答：我背他去學校和我一起上班，學校有營養午餐，然後小朋友可以餵她，學校還有殘障廁所。不然就把家裡大門拆了，誰要來就來。
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問：我很願意幫助你們一起解決問題，你是她丈夫，你能體諒她的辛苦嗎？
答：她有什麼辛苦，整天躺在床上，像渡假一樣。
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二小時的會議開完，主治醫生立刻拿起電話幫我連絡桃園榮總的同學幫我辦理轉院。社工師幫忙募款救護車的費用。
醫生：你這樣我真的沒辦法讓你回家，你丈夫完全活在自己的世界，他沒有同理心。你要堅強，就像你面對癌症一樣，遇到了就只能面對。
嗎啡藥量微調後 2019／6／5
和醫生說了，我的嗎啡藥量只要加一點，就會吐。醫生為了讓我更舒服還是又調整了劑量。好吧！結果就是：「沒想到你說的會吐是吐成這樣」吃進的食物都沒吐的多。
早上體溫只剩下攝氏34.9 度，血壓低下，有點想昏睡，醫院推來這台讓我保暖，好不容易養到45 公斤的肉，別又守不住了。
阿彌陀佛，一路好走 2019／6／6
原來室友離世，會有全身發癢之感。之前在台大醫院時還以為是止痛藥物作崇。阿彌陀佛，一路好走……。桃園榮總安寧病房多是年齡很大的病患，室友皆為癌症腦轉移，藥物讓他們沉睡，偶爾會發出有痰的聲音。
陪伴他們往生的都是外籍看護，兒女們三不五時會來探望，詢問現況。
現在以食果為主 2019／6／7
最喜歡吃的滷排，只能吃下一小片了，唉呀！味覺整個變了。
現在以食果為主，芭樂、番茄、香吉士、水蜜桃……。其他的東西，再好吃也只能吃下一點點，多吃二口就又吐了。
努力下床走動 2019／6／8
最近狀況是三月十二日以來，最好的情況，可以努力下床走動走動，可以寫寫東西，每天能吃到二餐（每餐大約是三分之一便當的量），體重回到45公斤。
在每次病危之後，都會有一陣子短暫的「迴光反相期」，身體會暫時好一些，直到再下一次的病危，身體再次大幅度變差。
趁著身體好一些，週一來問問醫院有沒有理髮服務，把頭髮修剪一下，把幾個網站重新經營起來，每天寫二篇文章、看看書、滑滑手機……，感謝桃園榮總的護理師、看護員、志工把我照顧的非常好，幾乎是衣來伸手、飯來張口。因為止痛藥的調整，嗎啡的影響，讓我排便很困擾，在連幾天吃了軟便藥物後（再加上車禍後，大便功能一直未能恢復），早上無法控制地大了一床、一地，我又難過又羞愧地哭了很久，如果可以選擇，我真不想這麼丟臉的活著。
但我沒得選，只能越來越依靠別人的照顧，只能懷著感恩活下去，力所能及的讓自己每一天活得舒服，活得有價值些。
瀕死之兆 2019／6／10
下午照顧員眼睛腫腫的來和我說，早上她照顧的一位獨身的九十歲老伯伯走了，她好難過，一個人哭了很久。
她自從來到安寧病房工作後，每天都感到震撼，時常都要和她照顧的病人道別，前一刻還好好的，下一刻人就不在了。
聊著聊著，發現一個定律，人在瀕死之前，會有好幾天什麼都吃不下，只要這個病人連續好幾天不喝不吃，體重又下降的很快，通常就差不多了。觀察我自己的身體也是一樣，在放療做到第八次時我也是連續四天不飲不食，體重從49下降到41時，醫護人員也是很緊張地說，我的狀況不對。幸好在第五天，我拿著APP點菜，逼著自己一定要吃點什麼。
頭二餐，真的是吃什麼都覺得很難吃，聞到味道就想吐，體溫一直很低都在34.6度左右。後來，我吃什麼，大家知道嗎？
吃雪花冰，芒果雪花冰、牛奶雪花冰、芋頭雪花冰……，連三天都吃雪花冰，吃完體溫一量就有超過36 度，第四天終於能吃下水果、排骨湯、雞湯之類的。
人的體溫和吃冰無關，和熱量有關。昨天我又開始昏睡什麼都吃不下，想上APP點冰，發現雖然沒有雪花冰，但有泡泡冰，一碗從二百五十元直接下殺至六十元，永康街的雪花冰有夠貴說，難怪叫天龍國。
今日備註
和同房室友的兒子聊天。兒子說，媽媽非常注重飲食和運動，也經常做義工，在飲食上吃的比一般人講究卻仍然罹癌，親戚都覺得很奇怪。
做了基因檢測後，建議做標靶，二代標靶維持了三個月，失效，改三代標靶，只吃了一個月又失效，又再做了二次化療，因身體無法承受所以停止。從去年確診癌症，現已腦轉移，陷入昏迷。
兒子、女兒很孝順，下班都有來探視母親，病人的妹妹也經常來陪姊姊聊天，經常說著說著就哭了。
「人生到最後，沒有多的需求，吃飽、睡足而已」疼痛也好，幸福也好，都是取決於自己大腦的判斷，繼續看下一頁，面對自己的生命一定能夠收穫美好
知福、惜福 2019／6／16
我在醫院最大的功能就是教病患家屬以及護理人員，如何叫APP外送，大家都好開心喔！可以不用只吃醫院餐了。
在醫院裡沒人在減肥啦！能吃就是福，或許你們都沒想過，在醫院外的你們有多幸福。
人生到最後，沒有多的需求，吃飽、睡足而已。好友們在不愉快時，想想在醫院等待死亡的我們，知福、惜福吧！
在台大安寧病房時和姚醫師談過這個問題：
別把自己的一點小事看的很大很重要，無限放大後，就覺得自己很可憐，是世上最悲慘的人。
事實上，放下自我中心後，看看四周，比自己過的慘的人太多了，相較之下，自己是多麼幸福。
疼痛也好，幸福也好，都是取決於自己大腦的判斷，每個人對於幸福的定義都不一樣。有些人的要求很高，只要達不到就覺得，完了，覺得全世界都黑暗了。真是這樣嗎？放下主觀，我們就能收穫美好。
安寧的心得分享 2019／6／20
原本以為只有在教學醫院，會和國際交換學生和實習心理醫生，做安寧的心得分享。沒想到來到桃園榮總也有這項需求。看看旁邊的室友，能清醒說話的不多，好像還是只有我上，反正，我也閒閒沒事。
癌症，要面對的是不知何時會復發、轉移……太多的未知數，不可控、也無法掌握！能做的就只有在當下把自己活好。
早上看到癌友的分享，大家都好棒，在面對自己的生命！
今日備註
話說回來，醫護人員也是我的潛在客戶……偷笑中……無處不銷售。
出院後努力工作 2019／6／21
早上臨床心理醫生和我道別（去其他醫院實習），她說：「你是個非常重視生活品質的人，給我很大的啟發。並不單是妳面對疾病的態度，而是你面對生活的態度。和你談話完全會忘記你是安寧病人。」
下午推著助行器慢慢走到醫院門口曬太陽，體重也來到47公斤。一次次被宣告病危，一次次又可以離開醫院，今天的精神狀態很好，雖然出院後，又必須回去那個有相處障礙的家，沒辦法啦！沒錢沒法離開，出院後努力工作吧！化為離開牢籠的動力。
哦！好轉的關鍵，是在四天不飲不食之後，身體逐漸好轉。還有，使用了黑雲杉純露和精油後，像懷孕五個月般的腹水自己消失了。
面對死亡 2019／6／24
昨天，連續走了二位病友，一位在大半夜，一位在清晨。這次從台大醫院入院到現在，送往的病友都是在半夜離世的，本來這週，大家都已安排好下一間醫院要轉院的醫院的。
當然，桃園榮總的病友都年紀很大，而且都已意識不清，主要照顧者是外籍看護，所以，沒什麼可交流的。偶爾，老伴、兒女、孫子來，也都是坐個十分鐘就走。
台大醫院的安寧病友則多是剛化療失敗，被送進安寧病房的，所以相對熱鬧很多，家人、親戚、朋友，一直不斷出現，差別好大。這個就是中央醫學醫院和地區醫院的差別吧！但……為什麼，死亡多出現在大半夜呢？
長期追蹤我的好友，應該也……有點……。我只要一進醫院，就是籠罩在死亡的訊息下，但我的身體又時常要進出醫院，我自己都無奈了。我不去想死亡的事，但又總是要面對死亡。
我活太久了，之前還有網友說：「癌末，就是快死了才叫癌末。」他的朋友死後錢都還多的花不完，問我怎麼年輕時工作不存錢，說的我啞口無言。但他沒想過，他的朋友罹癌二年就離世，但我前前後後共達十年之久，有存錢也早就花完了。八年前，我也還有幾百萬的存款呀！
人生呀！！！
今日備註
病房都空了，這二天我也要來辦出院啦！
再一次被退貨，沒什麼好開心，也沒什麼好不開心，反正……很快又會住進來。
命運呀！
本文摘自《臨終進行曲：沈宜璇與癌共舞的人生樂章》／沈宜璇／布克文化
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