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金鐘入圍到跟魏德聖學導戲 SMA廣播人伯謙:別讓身體限制想像,治療讓夢想走更遠

優活健康網

發布於 2025年12月24日02:00 • 胡奕暄

2025年的金鐘獎名單揭曉,在眾多入圍者中,有一個身影顯得格外特別,他是伯謙,一位脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友。但他不是因為身障節目的勵志光環被看見,而是憑藉著一檔科技社群節目,與一般媒體人站在同一個賽道上競爭。「評審看到的是我的專業,而不僅僅是我的輪椅。」對伯謙而言,這份入圍名單,是對他專業能力最大的肯定。而這份底氣背後,除了他不服輸的靈魂,還有一段關於「積極治療」與「重拾身體自主權」的深刻旅程。

不甘於身障者只能做「勵志」角色,用專業撕下標籤

伯謙是從兩歲半確診SMA開始的,當同學們在操場上玩鬼抓人時,他只能坐在場邊;當大家興奮地討論畢業旅行時,他卻因為過夜照護的困難而感到格格不入。那種「即使在人群中,也像座孤島」的疏離感,曾是他成長的底色。

長大後,他攻讀法律,原希望能透過改變制度來幫助身障者,但他很快發現,比制度更難撼動的是人心。「社會上如果不是把身障者看作需要同情之人,就是以『勵志導師』的角度敬佩你,卻不一定覺得你是他們的一份子。」於是,他轉身投入廣播,試圖用聲音搭建一座橋樑。他不要只談苦難,他談科技、談生活,他要證明,身障者也能在主流話題中侃侃而談。

正是這份拒絕被定義的骨氣,讓他在2025年的金鐘獎入圍名單中顯得格外耀眼。「我不想因為我是身障者而被加分,我想知道我的剪輯企劃,是否真的夠專業。」雖然最終沒有抱回獎座,但這份入圍對他而言是很大的鼓舞。評審團主席在典禮後表示從未見過身障者投稿科技類獎項,這份勇氣與作品的專業度令評審印象深刻。

從穩定控制,到主動爭取進步 運動功能分數提升改變看得見

在節目上談笑風生的伯謙,其實面臨著極大的身體考驗。SMA是一種會隨著時間,身體逐漸退化的疾病,易疲勞是常態。

「我使用了四年的口服藥物。那段時間,我的身體狀況是『持平』的。」對於退化性疾病患者來說,不退步已是大幸。但在安穩了四年後,伯謙卻做了一個大膽的決定:轉換治療方式,接受脊髓注射治療。

「我想要更好,我希望能把疾病對我的影響壓到最小。」伯謙坦言,雖然口服藥讓他維持著不退化,但他心底仍渴望著身體能在更「進步」,他還想做好多事。

這一次的冒險,給了他意想不到的回饋。轉換治療這一年來,他最直觀的感受是「續航力」回來了。過去,錄音錄到第三集,他往往已進入體力透支的「彌留狀態」;如今,他發現自己能更有餘裕地完成高強度的工作。

過去容易因為打字而痠痛、疲勞的手,如今靈活度與耐力都有了明顯提升,讓他能更順暢地敲打鍵盤、剪輯企劃。這也連帶著,過去只要氣溫一降,手腳就容易冰冷凍僵,導致操作困難,現在血液循環改善了,不再受凍僵困擾,無論是操作電腦還是日常行動的控制,都感覺更加從容舒適 。

更讓他驚喜的是聲音的變化。過去因為吞嚥肌群無力,容易積痰、嗆咳,聲音總聽起來「水水的」。但在積極治療後,咳痰變得容易,聲音也變得更乾淨。「這對靠聲音吃飯的我來說,是無比珍貴的進步。」此外他的運動功能分數(RULM),過去長期維持在4、5分,開始逐漸進步,1分1分的拾回,目前已進步到了7分。這些點滴的身體進步,就像是為他的夢想裝上了更強力的馬達。

資源有限,但治療後夢想無限 伯謙的導演體驗與病程體悟

有了更好的體力做後盾,伯謙開始挑戰更多可能,近期他參與了由SMA台灣生命之窗慈善協會策劃的職業體驗。選擇挑戰「導演」一職並非心血來潮,而是媒體藍圖中的重要拼圖,他深知要改變社會觀念,光靠聲音還不夠,必須擁有影像的敘事權。

「國外其實已經有身障者出演電視劇角色的先例,但在台灣,甚至連身障角色多由一般演員詮釋。」伯謙觀察到這巨大的落差,因此萌生了一個終極目標:讓身障者真正走進戲劇圈,演繹屬於自己的故事。他帶著自己撰寫的腳本,深入片場向名導魏德聖取經。

「原本以為只是跟魏導訪談,沒想到是真的要導戲。」他發現,即便是大導演,在拍片時同樣面臨著資源與預算的限制,重點在於如何用手邊有限的牌,打出精彩一局。「這就像我們SMA病友,也許身體條件不如別人,像是拿到了一手壞牌,但只要我們願意嘗試跨出,依然能拍出屬於我們的人生大片。」

這次深刻的導演體驗,成為了伯謙心中那顆種子的催化劑。加上積極治療後,身體狀態趨於穩定、體力顯著提升,讓他更有底氣去實踐那些過去只能停留在腦海中的構想。體驗結束不到一個月,他便與其他身障夥伴共同籌備新媒體公司,投入社群自媒體的經營。決定用最直球的方式—「地獄梗」短影音,來挑戰大眾的神經。

「一開始我們也沒想過會有人看,畢竟大眾通常覺得身障者的事與我無關。」沒想到,這種幽默甚至自嘲的視角,竟意外打破了同溫層。頻道上架短短一個月,就創下了約850萬的驚人流量。對伯謙而言,這些爆紅的短片只是一塊敲門磚。他希望先透過流量讓大眾看見身障者真實、有趣的一面,進而撕下標籤;而這一切的鋪陳,都是為了替未來鋪路,能推動身障者進入戲劇圈,有更多演繹可能,落實真正的「共榮」。

看著伯謙如今活躍的身影,他也曾看過許多病友因為長期失望而封閉自我。「有一些病友可能覺得:『就算身體好了一點,我的人生還是只能待在家,那有什麼意義?』」伯謙認為,鼓勵病友的順序應該反過來:先幫助他們找到「希望」。

「希望」可以是一個想做的工作、想交的朋友,或者只是一個想去的遠方。當心裡有了想做的事,身體的進步才有了價值,治療也才有了動力。「不要放棄讓自己變好的機會,」伯謙用自己的故事告訴所有病友,「當你的身體準備好了,世界會比你想像的更寬廣。」

點此觀看:SMA治療與夢想,《做自己人生的導演》伯謙的夢想啟航

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