失智父、洗腎媽「老老照護」，病情變重誰來顧？過來人嘆：別等人倒了才想備案，3件事現在就準備
曾鼎傑
圖片 Shutterstock（示意圖非當事人）、侯昌明臉書 提供
一位失智症父親，平常主要由洗腎的太太照顧，只要日子還過得去，家人往往也就繼續維持著。但是當父親病情突然惡化，需要更多協助時，讓家屬頓時慌了手腳：媽媽去洗腎時，誰照顧爸爸？如果爸爸晚上不睡、跌倒、躁動，誰能接手？如果連媽媽也倒下去，這個家要怎麼辦？
最近聽到一個讓人很心疼的照顧案例。一位失智症父親，平常主要由妻子照顧。可是這位太太自己也是洗腎病人，每週固定要到醫院洗腎，身體原本就已承受很大的負擔。
在許多家庭裡，這樣的安排並不罕見。夫妻一方失智、失能，另一方即使年紀大了、身體也不好，仍然默默承接每天的生活照顧。外人看了會覺得辛苦，但只要日子還過得去，家人往往也就繼續維持著。
但最近狀況突然發生改變，這位失智父親近期行動明顯變得遲緩、無力，語言能力也快速退化，家人懷疑可能有中風或其他急性變化。雖然已經就醫，但醫療問題之外，真正讓家屬慌了手腳的，是接下來每天都要面對的照顧問題。
媽媽去洗腎時，誰照顧爸爸？誰協助移位、吃飯、上廁所？如果爸爸晚上不睡、跌倒、躁動，誰能接手？如果連媽媽也倒下去，這個家要怎麼辦？
這就是老老照顧最可怕的地方。不是平常完全不能撐，而是整個家庭照顧系統，常常只靠一個人勉強撐住。一旦這個人突然撐不住，原本看似還能維持的生活，就會在很短的時間內失速。
照顧危機不會等資源準備好才發生
很多家屬遇到臨時照顧危機時，第一時間會想到長照資源，這是很合理的。若家中原本就有使用居家服務，通常會先詢問能不能申請臨時喘息、能不能請原本的居服單位加派人力，或請A單位個管員協助評估。
長照補助對家庭非常重要，費用相對低，也能減輕不少負擔。但很現實的一件事是：有補助額度，不代表當下就一定有人力可以派。
政府資源是一回事，今天、明天、這週能不能找到適合的人，又是另一回事。尤其臨時需要人力，又牽涉失智、移位、夜間照顧或高跌倒風險時，家屬常常會發現，不是資源不重要，而是資源不一定來得及。
我過去曾擔任長照居家服務督導，這些年看過很多家庭的困境，最常見的不是家人不孝，也不是沒有人願意管，而是危機來得太突然，大家根本來不及把資源排進來。
有時候家屬打電話來，語氣裡不是抱怨，而是急。長輩明天要出院，今天才知道家裡沒人可以顧；主要照顧者突然生病，才發現沒有人知道平常藥放在哪裡。
原本照顧的人撐了好幾年，一倒下，全家才發現照顧流程都只存在他一個人的腦袋裡。這才是最危險的地方。
自費照顧可以救急，但不能假裝沒有成本
當長照資源來不及補上時，很多家庭會轉向自費看護。好處是彈性較高，可以安排單次幾小時、固定每週幾天，也可以安排8小時、10小時、12小時，甚至24小時照顧。
像這個案例中，家屬後來透過自費方式，安排週一、三、五早上8點開始、每天10小時的照顧服務，剛好涵蓋媽媽外出洗腎的時段。至少在媽媽不在家的時候，爸爸身邊有人可以協助照顧。
然而這樣的安排，就要考驗另一個問題：費用。以這個家屬找的自費照顧10小時為例，一天的費用大約2200元，這不是小數目。
短期救急還可能勉強承擔，但若變成每週固定使用，甚至每天都需要，就是一筆很沉重的長期支出。
這也是很多家庭最痛苦的地方：不是不想安排，而是每一個選項都要錢，而且一燒就是一整個月、一整年。
照顧最現實的地方在於，它不只考驗愛，也考驗家庭的財務承受力。很多衝突並不是因為家人沒有感情，而是當費用真正攤開後，大家才發現，原來每個人的想像都不一樣。
有人以為可以靠長照補助解決，有人以為請外籍看護就好，有人以為住機構比較省事。但等到真的開始詢問，才發現每一條路都有等待期、限制與費用。
外籍看護與機構，都不是馬上能接住的答案
有些家庭在長期壓力下，會開始考慮申請外籍看護。這確實可能是中長期較穩定的照顧安排，特別是當長輩已經需要長時間陪伴、移位、備餐、如廁與夜間照顧時，外籍看護對許多家庭來說，是重要選項。
但外籍看護不是今天申請，下週就會到。從資格確認、文件申請、媒合到真正進入家庭，中間往往需要等待。
問題是，照顧危機不會等。爸爸今天就需要照顧，媽媽這週就要洗腎，家人現在就已經快撐不住。外籍看護可以規劃，但不能只把它當成唯一備案。
另一個選項是住宿型機構。可是家屬開始詢問後，通常也會很快遇到兩個現實：床位不一定有，費用也常常比想像中高。
許多人原本以為機構每月2、3萬元就能解決，但實際詢問後才發現，現在住宿型機構每月數萬元起跳很常見。若加上尿布、耗材、管路照護、特殊照顧、就醫交通與陪診等費用，實際負擔可能更高。
更重要的是，機構也不是只要想住就能馬上入住。它要評估個案狀況、失智程度、行動能力、是否有管路、是否會遊走或躁動，也要看機構是否有床位與照顧能力。
所以，機構不是不好，而是不能等到家裡真的倒了一個人，才開始一家一家打電話問。
趁還撐得住時，先準備3個備案
我常覺得，台灣家庭很容易把「忍耐」當成照顧美德。好像只要撐得越久，就代表越孝順；只要少麻煩別人，就代表越懂事。可是從照顧現場來看，過度依賴某一個人的犧牲，通常不會讓照顧變得更好，只會讓風險被延後爆發。
真正成熟的照顧，不是等到某個人累垮才說「辛苦了」，而是在他還沒倒下以前，就先替他分擔。
如果家中已經有失智、失能、洗腎、中風、癌症、衰弱或跌倒風險的長輩，我會建議家屬不要等到危機發生，才開始找資源。平常至少要先準備3件事。
第一，先確認長照資源目前到哪裡。
家中是否已申請長照？長照等級是多少？有沒有居家服務、日照、喘息、交通接送或輔具補助？A單位個管員是誰？緊急時可以找誰？這些資訊平常就要整理好，而不是出事後才翻資料。
第二，先建立自費照顧備案。
即使平常主要使用長照補助，也建議先知道附近有哪些自費照顧管道，包括臨時看護、居家照顧、醫院看護或熟悉的照服員。至少要先知道：如果明天主要照顧者不能照顧，誰可以來？費用大約多少？通常需要多久前預約？
第三，家人要先談錢。
照顧不是只有人力問題，也是財務問題。每週3天自費照顧要多少錢？如果每天都請人，誰負擔？如果住機構，每月數萬元，家人怎麼分攤費照顧要多少錢？如果每天都請人，誰負擔？如果住機構，每月數？如果外籍看護還沒來，中間等待期的費用由誰支出？
這些問題很現實，但越早談，越不容易在危機中變成爭吵。
我自己的經驗是，家庭照顧不能只靠一次會議就講清楚。照顧狀況會變，長輩能力會變，主要照顧者的體力也會變。家人之間需要的是一個可以反覆更新的溝通機制，而不是某一次把責任分配完，就以為永遠不會再有變化。
早一點導入資源，不是不孝，而是讓照顧走得更久
很多家庭不是不努力，而是努力得太晚。平常覺得還好，等真的出事，才發現每一條路都要等、都要錢、都沒有想像中容易。長照可以幫忙，但不一定能臨時補位；自費看護可以救急，但長期使用很燒錢；外籍看護可以規劃，但等待期無法解決眼前危機；住宿型機構可以承接，但床位與費用都是現實門檻。
所以真正重要的，應該今天就要好好與家人討論：如果主要照顧者明天不能照顧了，我們有備案嗎？
老老照顧最怕的不是辛苦，而是全家人都以為還可以撐，直到某一天，突然撐不住。
照顧需要愛，也需要準備。越早導入資源，不代表家人不孝，也不代表放棄長輩，而是我們願意讓照顧走得更久、更穩，也讓每一位照顧者，不必被拖到筋疲力盡才被看見。
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