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親友罹癌了!你說過:「要堅強點!」「再跟我說能幫什麼忙。」這些地雷安慰語嗎?癌友最不想聽到的10句話,千萬別再踩

良醫健康網

發布於 2021年05月21日01:00 • 琳達.華特絲

生病已經椎心刺骨,該說什麼才不會親友更難過?

親友一旦罹癌,你可能很難接近他們,離開他們似乎比較容易。

你生病時,會很驚訝身邊的誰來來去去。老實說,我以前真的不覺得自己會遇到這種事,我想不出來有哪個家人或朋友會不在我身邊。我大錯特錯!

確診之後四個月以來,我媽每次看到我,真的都哭哭啼啼,會故意閃躲我,言談間也避免提到癌症。她不知道我怎麼接受照護或治療,只陪我去過一次門診,坐在候診區時,眼眶裡盛滿了眼淚,之後整個門診,眼淚洩洪而出。她沒能準備好陪著我,我也沒能準備好理解她。

我媽住家離我家才一千六百公尺,離我去的診所與醫院不過四千八百公尺。她本來有能力、也有辦法排除萬難的支持我,賦予我力量,但罹癌這件事完全擊倒了她。我每次住院都一星期,她總共只來一兩次。「我沒辦法眼睜睜看你身上綁著那些管子,還連著那些機器,我知道自己很沒用。」

我有次和她同坐一席,痛哭流涕,掏心掏肺,訴說了一個個理由,表達我對她拋棄我的感受。她回望我,泣不成聲,好不容易擠出唯一的話:「我不知道該對你說什麼。」這句話,一遍又一遍,回響在我的生活圈:家人、朋友、同事。大家不知道該對我說什麼、替我說什麼、怎樣說我,通常就直接避開我了。

因此,我確診後,很快就聯絡支持團體,加入網路聊天群組,想和願意聽我話又有多點時間的人談談。我請診所介紹社工,後來去找諮商師,建立由陌生人組成的支持系統,這樣我無論早晚,都可以找到人說話。我猜家人與老公也會想找人說話。

我去的診所免費提供家屬諮商的服務,所以我不僅建議老公和我媽去,應該說是要求他們去了。大兒子、二兒子不住我這一州,沒辦法享有這服務,小兒子在神經心理學家那裡實習,他自己應該有資源。

我媽沒辦法去諮商,不是有事,就是答應我明天再打電話過去,結果從來沒打。喬迪也半斤八兩,直截了當的對我說:「我又沒任何問題,為什麼要去諮商?」

我剛確診的時候,心靈也癌化了,他這話在我耳中便成了「我才沒那麼在乎你,哪會有問題」或是「我老婆得了末期病症,但我沒差啊」。我氣沖沖,感覺遭到拋棄,好似孑然一身,深鎖在自己的孤島。我媽不夠在乎,所以才不想跟我說話或去諮商;我老公覺得一切就和以前沒兩樣。真教人抓狂。

親朋好友也會感到恐懼

我逐漸體認到,大家面臨末期病症,有時候可能不知道該說什麼,就算對象是最親密的愛人,我們可能也真的無話可說。一般人都害怕癌症,因為癌症凸顯了生命有限的事實。大多數人約莫都知道自己有一天會離世,但不知道何時;得了末期病症的我們,則獲知約略時程,而為此感到悚懼。我們提醒了那些尚未獲宣判的人,他們總有一天,也得面對自己有限的生命。

我發覺自己須認知到親朋好友也會恐懼,允許他們就和我一樣害怕;有些人不知道自己做了什麼、沒做什麼,他們會促就傷害,無意間造成破壞,但我也該原諒。

我罹癌前,也冒犯了許多癌友。沒人教導我該做什麼、該說什麼,我只會普通的寒暄:「你還好嗎?」以及「我會為你祈禱。」我猜,大家都莫名以為每個人都知道該做什麼。

我也體認到,癌症固然是我的事,人際關係則不只我。癌症帶來漣漪效應,觸及身旁所有人,影響既沉且深。面對漣漪效應的方式並沒有對錯,但必須開誠布公,寬心討論,將並未明說的問題攤在檯面上,仔細審視。

我和媽媽的關係又變好了。我們談了很多她沒參與我治療的事,才慢慢接受、釋然。我那開放性的傷口已經關上,疤痕也褪去。時間寶貴—媽媽不再年輕,我的時日也有限。我倆還會很病態的揶揄對方,看誰會先跑完這次比賽,都賭對方輸。

喬迪和我則挺過沒去諮商的風暴,共同面對癌症的各種問題,溝通更為緊密,伴侶關係茁壯了不少。儘管彼此差異仍存,卻找到共通點;我們都希望對方聆聽自己的心聲,我們都需要以自己的方式處理問題,我們都需要獲准進入那一方安全的天地,受到聆聽,並實踐自我。

我深信,這些人受安排出現在你面前,絕對不是意外,箇中必有道理;或多或少,彼此都會互相影響。他們出現在你面前,目的若不是要教導對方,就是要從對方身上學習。我罹癌,是要教導我身邊的人不該因恐懼而迴避我;我罹癌,是要學著與我身旁感覺害怕的人,共同練習從容度過。

病人不想聽到這些空話

請多加留意,某些說法司空見慣,卻往往會踩到病人的地雷。

「不過,你看起來很好啊!」這話表面上似乎無害,但對於正在接受治療的病人而言,他們知道,至少在自己的眼中,看起來就是變了、有病容,總之一定不會「很好」。因此,這話往往感覺像是安慰,或故意忽視明顯的問題,一點幫助都沒有。若想讓病人感覺好一點,不需要說這種有如善意謊言的話,可改用更有說服力的說法,例如「能看見你真好,我看得出來你很努力,真的辛苦你了」,言談間將對方放在第一位,也注意到病人外表的變化。

在疾病面前,外表漂亮與否未必那麼重要,但事實就是癌症會改變一切,我們深知這點,我們感覺得到,也看得很清楚:膚色改變了,有時蒼白、死灰,有時泛黃、發青;黑眼圈出現,皮膚上出現癤、傷疤、皮疹、帶狀、疹;頭髮、眉毛、眼睫毛掉光,連鼻毛、陰毛都掉了;體重增加或變輕、肌肉萎縮,曾經玲瓏有緻的身材變得畸形、鬆弛,因缺乏運動得了蜂窩性組織炎;服用類固醇而月亮臉、水牛肩;身上往往有奇怪的液體袋以及人工血管、周邊置入中心靜脈導管、引流管等各種管路,從胸部、頸部、手臂等部位穿透出來。

我們都知道鏡中的那個人和以前不同,也知道你看見了,說出來沒關係的。

我們接受治療、身形改變,生命中已存在夠多神祕未解的事物,再不需要親好友用感覺似是而非的話語,添進任何未知了。

「至少你得的癌症比較輕鬆!」這句話我實在印象超深刻,原因很多。我還在等待診斷結果出爐前,真的祈禱過「讓我得到比較輕鬆的癌症」。我當時在想什麼?真的有比較輕鬆的癌症嗎?實際上,無論癌症第幾期、哪一型,都來勢洶洶,都有致命危險,而且你終生都得與之對抗。所以,哪種癌症比較好?沒這回事!

「我很遺憾!」這句挺難解,我以前有時候不知道該說什麼,也會吐出這句話,我猜其他人也是因為這樣。不過,這句話聽起來似乎很不好聽,因為大家很容易隨口回應,又沒有實質意涵。年輕人說「我很遺憾」,不管是有意還無意,只是為了避免捲入麻煩。「我很遺憾」不應該用來代表你的不好意思,你不知道該說什麼的時候,也不該硬搪塞一句。畢竟,我罹癌和你沒有關係,你沒做什麼傷害到我的事,所以不用不好意思。或許,「我很遺憾」後面加一句「你要承擔這些,辛苦了」,聽起來會讓人好受一點。

「這就是人生啊!」和腦癌纏鬥的朋友馬克說,這句話榮登他的厭惡排行榜前幾名;我一聽馬克轉述,也無言以對。拜託,誰會對癌症病人說這個?如果是我聽到,可能會當面掉頭,再也不跟對方來往,因為我不確定說這話的人是不是根本不值得我做出回應。

「祝福你!」這句話鐵定會惹我噗哧,和我很好的癌友蘇珊與安娜絲塔西亞的聲音,必在我耳邊響起,加入一點傲慢的鼻音:「親愛的,祝福你自己吧!」(想像一隻手插在腰上,頭稍微低下,雙眼目光從眼鏡邊框頂端發射。)對方說了就說了,我們大可聽聽就好。

「要堅強一點!」不然咧?有其他選擇嗎?

「你可以的!」對唷,我真的可以,可以得癌症。真謝謝你提醒我。每次有人這樣說,我腦中就有這條跑馬燈。

「繼續加油!」參考上文「要堅強一點!」的評論。

「等這段時間過去就好了。」嗯…這段時間,所以這人覺得癌症就只持續一段時間?或許癌症過一陣子就會消失,很快就會得其他也很糟糕的病症,例如傷寒或闌尾破裂?

「再跟我說需要幫什麼忙。」如前文所述,這句話善意十足,會讓說話者感覺比較安心,但我敢打包票,沒有病人會聯絡你的,部分原因是,要我們展現出脆弱的一面,實在很難為情。(我們從小到大,不是都在學習怎麼照顧自己嗎?)另一部分原因是,我們當下還真的不知道需要什麼,往往知道需要什麼的時候,已經來不及聯絡你,直接與身旁的照顧者處理了。(提示:你的主動積極絕對勝過被動消極。)

五個關愛癌友的祕訣

生病既已椎心刺骨,並沒有哪種話堪稱萬無一失。但衷心對話、訴說事實,絕對比華而不實的言語還有意義,那些假掰的話,用來當標語就好。沒關係的,就讓病人知道,你不曉得該說什麼,就讓病人知道,你害怕不小心得罪或刺傷他們,就讓病人知道,你自己也懼怕他們經歷的一切。你就和病人並肩而坐、一起哭泣,聆聽他們的心聲,分享自己的生活空間。

有些朋友就是分享自己的生活空間,為我帶來莫大安慰。例如每次我住院,摯友蜜雪兒會把所有「家當」帶來病房,手機、筆電等,樣樣不缺,就地工作了起來,有時候待一兩個鐘頭,通常沒交談。光只是坐在我身邊工作,就等於分享了她的生活空間,展現她的愛。

祕訣一:有個參與癌友生活的好辦法,就是詢問看診或治療的時間,然後到場陪伴。我會陪癌友看診和治療,他們看到我都很開心,儘管我有時候只是給個擁抱,短短見面五分鐘,就能讓癌友度過辛苦孤單的一天,效果遠遠超出想像。

祕訣二:與共同朋友合作建立一條送餐鏈。這是絕佳的陪伴方式,也可實際幫助癌友及其家屬。

祕訣三:確認癌友方便通勤往返看診,因為大多時候,我們覺得自己狀態不夠好到能開車,或是真的因為治療完後體力虛弱,無法開車。

祕訣四:假使有人能幫忙清理家裡,就算只是清理浴室和廚房,絕對大有幫助。我老公盡力扛起全部責任:工作、煮飯、照顧我、打掃。但,唉,那時要是有朋友來幫忙打掃的話該有多好。我真的超級愧疚,整整一年連自己的家都乏力整理。

祕訣五:承上,另一個好方法正是關心照顧者的需求。照顧者撐起病人的天,肩負所有責任,別以為病人不知道這點。但知道了,恐怕只會徒增壓力,更不健康。隨之而來的愧疚,病人有時候可能難以應付。所以,你可考慮為照者帶一杯咖啡或一份餐點,將有如久旱逢甘霖;或由你陪伴病人一段時間,讓照顧者外出獨處散步或和朋友約會。如果照顧者已彈盡援絕,大家都感覺得到,請讓 照顧者看到你願意現身支援,如此對病人來說也是莫大助益。

無論你嘗試哪些方式,我們都心懷感激:有總比沒有好。病人的職責之一是教導親朋好友如何給予支持;若你並非病人,職責則是得警覺一些,那些看似無害的話語也可能惹人惱怒。

重點是:大部分病人比較喜歡實際的支持舉動,不管是送餐點、還是到場探望,都是展現善意的方式。空洞又常見的口號,印在T恤或慈善機構的手環上就好。

書籍介紹

癌症病人的心聲:病人真正想要的,病人真正需要的
作者: 琳達.華特絲
譯者: 李穎琦
出版社:天下文化
出版日期:2021/03/25

作者簡介
琳達.華特絲(Lynda Wolters)

出生於美國愛達荷州北部一個只有四百人的小農村。兒時的第一份工作是從田園裡撿石頭,長大之後,學會了開收割機和卡車。高中畢業,到紐約待了幾個月擔任保母,之後前往拉斯維加斯,完成大學學業。後來回到愛達荷州首府波夕市定居,任職於一家小型律師事務所,養大三個兒子。

在法律領域工作超過三十年,閒暇時愛好舞蹈,酷愛騎馬、泛舟、健行等戶外活動。熱心公益,樂當志工。2016年8月經診斷,罹患「非何杰金氏被套細胞型淋巴瘤」第四期,參與新藥臨床試驗治療及採取化療後,目前處於緩解期。

譯者簡介
李穎琦

政治大學英文系與中文系雙學士,輔仁大學跨文化研究所翻譯學碩士。認為語言是建構自我的重要元素,而世上每件事都是翻譯的美好轉介。身為癌友的女兒,也同在那條孜孜奮戰的高速公路上,向著作者會心點頭。譯有《醫師的內心世界》、《病人説了什麼,醫師聽到什麼?》等。

責任編輯:林筱庭
核稿編輯:呂宇真

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