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異位性皮膚炎害他無法出海工作!1方法改善搔癢,讓年輕人找回人生選擇權

常春月刊

更新於 21小時前 • 發布於 1天前

一名輪機科畢業的年輕男性,從小受到異位性皮膚炎困擾,皮膚反覆紅腫、搔癢,求學階段雖努力完成學業,卻長期受疾病影響,生活品質始終難以穩定。大學畢業後,他順利進入知名海運公司,原本憑藉本科專業,有機會上船工作,職涯與薪資可望快速成長;然而,當時他需每兩週回診接受注射治療,導致他只能留在陸地做行政工作,無法走上原本期待的職涯道路。

台大醫院皮膚部主任朱家瑜醫師分享,這名病人因治療需求與工作型態,經評估後轉換為口服小分子標靶藥物。治療後,不僅膚況穩定下來,也終於能長時間出海工作。回診時,病人曾開心提到,上船後的年終獎金甚至比過去一整年的薪資還高。治療改變的不只是皮膚症狀,而是讓一個年輕人從被疾病限制的人生中跳脫,再也不受限。

當傳統治療已不足以控制異位性皮膚炎時,醫師會進一步評估使用口服小分子標靶藥物或生物製劑等進階治療。朱家瑜醫師指出,是否需要升級為進階治療,臨床上會以濕疹面積與嚴重度指數( Eczema Area and Severity Index, EASI )、搔癢數字評定量表( Numerical Rating Scale, NRS )及施測者整體評估( Investigator Global Assessment, IGA) 等指標綜合評估;若評估後屬於中重度異位性皮膚炎,且已經明顯影響睡眠、工作與生活品質等,就可以討論是否需要升級。

異位性皮膚炎治療相當多元

現在異膚治療已相當多元、效果也很好,但朱家瑜醫師提醒,治療選擇之間並不是「誰比較好」,而是要看病人的疾病狀況、生活型態與治療期待。生物製劑與口服小分子各有特色。生物製劑適合偏好固定注射治療的病人;口服小分子則兼具便利性,且臨床上常被期待能較快改善搔癢,對於工作忙碌、生活節奏快,或希望快速控制症狀的病人,也是重要的進階治療選擇。

朱家瑜醫師進一步說明,口服小分子藥物特色在於,不像生物製劑主要針對單一標靶作用,而是能同時調控多條相關的發炎與搔癢訊號;但也不同於傳統免疫抑制劑或類固醇會「全面壓制免疫反應」。簡單來說,異膚和第二型免疫反應、搔癢相關細胞激素以及多種發炎細胞激素有關,這些訊號會讓皮膚持續紅、腫、乾、癢,甚至形成愈抓愈癢、反覆發炎的循環。口服小分子藥物在細胞內阻斷關鍵訊號傳遞,讓發炎與搔癢不再持續被放大,因此臨床上常被期待能較快改善搔癢,也有助於皮膚病灶穩定。

治療前需進行基本安全檢查

不過,朱家瑜醫師也提醒,口服小分子標靶藥物雖然有便利性與起效快的特色,但並非每個人都適合。使用前通常需要先進行基本安全檢查,例如肺結核、B 型肝炎、C 型肝炎,以及肝腎功能、血球等檢測;用藥期間也需要每3-6個月抽血追蹤一次。病人若想知道自己適合生物製劑或口服小分子藥物,應與主治醫師進行醫病共享決策( Shared decision making, SDM ),主動了解各項治療的療效、風險、監測需求與生活便利性,再選擇最適合自己的方案。

台大醫院皮膚部詹智傑醫師則強調,異位性皮膚炎治療不應停留在「止癢」而已。很多病人以為皮膚不癢、紅疹消退,就代表疾病已經痊癒,於是自行停藥或中斷保養,結果不久後又復發。異膚是一種慢性發炎性皮膚疾病,即使皮膚表面看起來正常,仍可能存在肉眼看不見的「臨床下發炎/無症狀發炎(subclinical inflammation)」;若沒有規律保養、修復皮膚屏障並依醫囑控制發炎,就容易再次惡化。

異位性皮膚炎是可控慢性疾病

「異位性皮膚炎就像高血壓、糖尿病,是不能斷根、但是可以長期控制良好的慢性疾病。」詹智傑醫師解釋,長期控制良好並不是要求「永遠不發作」,而是讓大多數時間維持穩定狀態,即使偶爾有發作,也不至於影響睡眠、上課、工作與社交等。隨著健保對進階治療給付延長至2年,符合條件的中重度異位性皮膚炎病人,也有機會接受更完整的治療支持,協助穩定控制疾病,降低反覆發作對生活品質的影響。醫師除了評估皮膚的狀況,也會詢問病人的生活品質,這些都是治療是否達標的重要依據。

在長期治療策略中,口服小分子藥物不只是「快速止癢」的選擇,也可作為穩定控制疾病的一環。詹智傑醫師說,當搔癢改善後,睡眠品質變好,白天學習效率與工作表現也會較自然;若能持續控制發炎、減少疾病波動,就有機會讓病人回到穩定生活。他也提醒,「彈性用藥」不等於自行停藥或想到才吃,而是在醫師評估疾病已穩定一段時間後,才可能討論維持原劑量、調整用藥劑量或降階治療等不同策略,透過更具彈性的治療規劃,在維持疾病穩定控制的同時,也能兼顧病人的生活型態與治療便利性。

兩位醫師共同提醒,異位性皮膚炎已進入治療選擇更多元的新時代。若病人仍有癢到睡不好、皮膚反覆惡化、臉頸部或眼周等部位難以控制,或目前治療「有效但還不夠好」,都應主動回診與醫師討論。治療的目標不只是讓皮膚看起來好一點,而是讓病人睡得好、工作穩定、生活自在,真正把被疾病打亂的人生節奏重新拿回來。

FAQ

Q1:異位性皮膚炎只是皮膚癢,為什麼需要積極治療?

A:異位性皮膚炎不只是皮膚表面的問題,而是一種慢性發炎性疾病。

患者常出現皮膚乾燥、紅腫、脫屑、搔癢等症狀,嚴重時可能影響睡眠、工作、學習與人際生活。長期反覆發炎,也可能造成皮膚屏障受損,形成「越抓越癢、越癢越抓」的惡性循環。

因此,治療目標不只是止癢,而是降低發炎、修復皮膚屏障,讓患者維持穩定生活品質。

Q2:異位性皮膚炎可以根治嗎?

A:目前異位性皮膚炎無法保證完全根治,但可以透過治療長期穩定控制。

台大醫院皮膚部詹智傑醫師表示,異位性皮膚炎就像高血壓、糖尿病等慢性疾病,重點不是追求「永遠不發作」,而是讓疾病維持穩定,降低對生活的影響。

即使皮膚表面看起來正常,仍可能存在肉眼看不到的發炎,因此不能自行停藥或停止保養。

Q3:什麼情況下需要考慮進階治療?

A:當傳統治療效果不足,且疾病已影響生活品質時,可以與醫師討論進階治療。

醫師通常會綜合評估:

  • 濕疹面積與嚴重度指數(EASI)
  • 搔癢程度評估(NRS)
  • 皮膚整體嚴重度評估(IGA)

若屬於中重度異位性皮膚炎,且出現以下情況:

  • 晚上癢到睡不好
  • 工作或學習受到影響
  • 反覆復發
  • 臉部、頸部、眼周等部位難控制

就可能需要升級治療。

Q4:異位性皮膚炎有哪些進階治療方式?

A:目前主要包括生物製劑與口服小分子標靶藥物。

生物製劑

主要針對特定發炎路徑作用,部分患者接受度高,治療方式通常為定期注射。

口服小分子標靶藥物

透過阻斷細胞內關鍵訊號傳遞,調控多種發炎與搔癢相關訊號,部分患者可較快改善搔癢症狀。

兩者沒有絕對誰比較好,而是需要依照患者:

  • 疾病嚴重程度
  • 年齡
  • 工作型態
  • 是否方便回診
  • 個人治療期待

與醫師共同決定。

Q5:口服小分子標靶藥物是不是比生物製劑更有效?

A:治療效果因人而異,重點是選擇適合自己的治療方式。

朱家瑜醫師指出,生物製劑與口服小分子藥物作用方式不同:

  • 生物製劑主要針對特定標靶發炎路徑
  • 口服小分子藥物可調控多條相關訊號

對於需要快速改善搔癢、害怕打針,或因工作因素不方便頻繁回診者,口服小分子藥物可能較符合需求。

Q6:使用口服小分子標靶藥物前,需要做哪些檢查?

A:用藥前需確認身體狀況,確保治療安全。

通常會進行:

  • 肺結核檢測
  • B型肝炎、C型肝炎檢查
  • 肝功能與腎功能檢查
  • 血球檢測

治療期間也需要依醫師建議定期抽血追蹤,常見約每3~6個月評估一次。

Q7:異位性皮膚炎改善後,可以自行停藥嗎?

A:不建議自行停藥,應由醫師評估是否調整治療。

有些患者看到紅疹消退、不再搔癢,就認為疾病好了,但異膚可能仍存在慢性發炎。

所謂「彈性用藥」並不是想吃就吃、想停就停,而是在疾病穩定後,由醫師評估是否:

  • 維持原治療
  • 調整劑量
  • 降階治療
  • 減少用藥頻率
  • 停藥觀察

Q8:異位性皮膚炎患者平常生活中應注意什麼?

A:除了藥物治療,日常皮膚照護也非常重要。

建議:

✅ 規律使用保濕產品,修復皮膚屏障
✅ 避免過度清潔或使用刺激性產品
✅ 減少抓癢造成皮膚破損
✅ 找出可能誘發因素,例如壓力、睡眠不足、環境刺激
✅ 定期回診追蹤疾病狀況

Q9:如果目前治療「有效,但還是不夠好」,該怎麼辦?

A:不要忍耐,可以主動與醫師討論治療調整。

異位性皮膚炎治療目標,不只是讓皮膚稍微改善,而是讓患者:

  • 睡得好
  • 工作不受影響
  • 不再因搔癢限制生活
  • 恢復正常社交與活動

現今異膚治療選擇越來越多,患者不必長期忍受疾病帶來的限制。

(圖、文摘自<異位性皮膚炎病友協會>)

延伸閱讀:
.高三考生異位性皮膚炎癢到不行,藥物加上抗癢3方法,與疾病和平共處
.延長健保給付兩年!穩定用藥助異位性皮膚炎患者脫離「癢痛煎熬」

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