生命最後一哩路：安寧病房中放不下的愛
「放這個急救時使用的鼻氣管內管這麼痛苦，是什麼原因，讓你覺得可以再重新放一次？」
「太太」，他在手寫板上寫下這兩個字。
我的心被深深撼動，鼻頭一陣酸楚，硬是把眼角的淚珠眨掉，也就在此刻，王大哥與太太的淚水已經同時奪眶而出。
我快步離開病房。護理同仁拍拍我的肩，我試圖平復澎湃不已的心情。
醫師陪著病人與家屬哭
從事臨終照護工作的前輩曾告訴我，如果你工作得夠久，陪伴病人夠用心，你一定會陪著病人與家屬哭過，而這完全不用覺得難為情，也不需迴避。
其實，我剛剛完全沒有要迴避這樣一個哭泣的場合，因為這樣的淚水是被滿盛的愛所支撐著。這對夫妻交融的情感，引領著他們在即將面臨死生永別的恐懼之前，能夠如此坦然契闊；我離開病房的原因是，太太步伐往病房外的挪移。
我面臨著一個安寧照護的挑戰。
在安寧的照顧理念中，一旦某項治療是屬於無意義的維生治療，尤其顯然是延長瀕死過程的治療，是不會被施予的。
已經被施予的，也會在病人和家屬的自主決定下予以撤除，但，此刻我卻和病情已經走到最末尾的王大哥討論，當現在這個鼻氣管內管到期，需要更換，或是提早阻塞的時候，他是否還要再更換一次。
鼻氣管內管在此時，絕對是一個拖延王大哥瀕死過程的維生醫療，但是因為病情所致，他不像其他的病人，即使撤除維生醫療，可能仍會有一點時間和家人道別，慢慢平靜地離開。若他一息尚存，那麼，便是這一個人工的呼吸通道，讓氧氣可以送入他的肺部。如果沒有了這個呼吸通道，王大哥會立刻與我們天人永隔。
王太太侃侃述說著與王大哥一同決定轉下安寧病房的心境。一邊向我致歉，又同時表達感謝。
致歉是因為知道我正因為他們先前決定接受急救，而陷入前述的決策困境。感謝的是，安寧病房願意接納仍選擇急救與維生醫療的病人入住（註），讓他們可以同時擁有陪伴病人的良好環境，以及高品質的身心靈照護。
【註】
在台灣，要接受由健保所給付的安寧病房照顧，除了必須簽署「不施行心肺復甦術」的意願書或同意書外，基於照顧理念和給付費用的限制，使用抗癌藥物、呼吸器、無效的維生醫療，是無法入住的，甚至在某些安寧病房，包含對生命末期品質無益的血液透析、重度感染的高階抗生素，都是無法使用的。
而在我所工作的醫院，參酌國外對於安寧照顧較為開放而全面的態度，以及醫院的支持，在必要的狀況下，使用呼吸器等維生醫療的病人，或是仍在限時嘗試治療的病人，會在適度的共識下，將他們接來安寧病房。
一方面進行維生醫療，一方面給予良好的症狀控制、社會支持，以及心理靈性照顧，但前提自然是符合末期的病況，以及進行維生醫療的目的，是為了身心靈某個價值上的衡量，而非無所不用其極的為了延命。
為愛而慨然付出的犧牲
王太太告訴我，雖然他們之間彼此扶持著，走過這抗癌的關關荊棘，每一個決定，每一個好消息與壞消息，他們都一同聆受、一同討論、一同安排，但如此感性的對話，還是酸得讓她難以於當下，再承接來自先生的愛。因為剛剛討論的，是一種為愛而慨然付出的犧牲。
王大哥經歷過一段辛苦的治療，但癌細胞復發與轉移的速度，快得讓人招架不住。當最後一次放射線治療結束沒多久後，就出現再次復發，也連帶讓他失去嚥食功能的那一刻，他沮喪得想要放棄一切。
但在那之前，他在治療的團隊中是個非常貼心的病人。每年的重要節日，除了一定有給予太太的紀念禮物外，治療師往往也都能獲得小小的驚喜。
我們會得知這個小祕密，也是因為在例行的團隊會議中，物理治療師與我們分享的。物理治療師談起他的神情，就像王大哥一樣，總是暖暖的、溫煦的、淺笑的。嚴峻的治療，讓王大哥瘦了好幾十公斤，雖然已無任何治癒的希望，他再三考量，最終決定為了太太至數十公里外的分院，尋找在腫瘤科中名冠全國的翹楚專家，又做了兩次化學治療。
然而，這最後的折騰下來，王大哥已經再無任何奮戰的本錢。身體的症狀很苦，人也相當疲憊了。
無麻醉、驚駭的急救
在家中一次突發的喘氣不能，他被緊急送往急診室。判斷是腫瘤完全壓迫呼吸道，病人眼看著就要發紺窒息而死了。
氣管內管無法置入，緊急氣切手術也無法執行，因為環甲軟骨下已經充滿著癌細胞，一刀劃下，就將面臨大量出血致死的併發症。
急診醫師在那最後關頭的幾分鐘內，將鼻氣管內管從他右邊的鼻孔，硬是塞入，所幸成功了。
「沒有任何麻醉，我差點殺了那位急診醫師。」
雖是略帶笑意地寫下這段話，但以病人客氣、謙和的個性，可以想像那一刻是如何的生不如死，應該有類於在砧板上手無寸鐵，並承受著被屠宰的痛苦般吧，那是多麼的無助啊。
而且當時的狀況，他會被送入急救區，一道鐵門重重阻隔了他與太太。急救不成，太太再次相見的，就會是已無生命氣息的他。急救若成，這整個分秒必爭，甚至無法使用麻醉劑的驚險過程，他也只能驚駭得一個人承受著。而對於自己的病況歷程甚為清楚的他，當下更有過無數的思量。究竟，為這個病付出了自己所還能支撐的一切，這最後的一步，還有必要嗎？
他放不下對妻子、孩子的愛
然而，其他的病人或許對某個治療還有擺盪的機會，那一刻的他，卻是容不得有這樣的猶豫了。而我也想起，對於當時面對著他的急診醫師，一定有著比我現在更為巨大的掙扎，如此一想，便覺得我現在承受著後端的決策壓力，一點也不以為意了。
即使不用他說，任何醫療照護人員都可以想像那是多麼慘絕人寰的一刻，無論是對他，還是家人而言。所以，當病人轉送至病房後，主責醫師立即會診安寧照護團隊，希望給予病人舒適症狀照護與善終討論，並準備予以拔除鼻氣管內管。
他決定先轉到安寧病房，經過一日治療與沉澱後，他向我提出想要戴著鼻氣管內管回家的想法。
因為他知道，一旦拔除內管，他很可能立即再面臨呼吸道完全壓迫的情況，隨之而來的就是死亡。巨大的苦痛已讓他做好面對死亡的準備，但當這個內管給予他幾縷維繫生命的氣流時，也同時牽扯著他放不下的愛，對妻子、對孩子的愛。
而我，反射性地認為此刻的他，不值得再去受那無意義的苦難，因為這對他的病情與生活品質毫無助益，而且因為內管的使用有其限制，若遭受阻塞，勢必要再做更換，我們該如何下得了手？又要如何去直視他這無比的劇痛？
但他卻出乎意料地表示想要嘗試，也才引發了文首的那段對話。於是，接下來的日子，甚至是各職類專業相聚的團隊會議時刻，我們都在想如何讓他的鼻氣管內管可以撐最久的時間，在盡量不更換的情況下，為他爭取更多與家人相處的時間。
物理治療師告訴我們，當他經歷最後一次治療得知仍然復發的時候，已經用LINE與家人好朋友們道別與道謝，甚至被放上鼻氣管內管後，他也拍下自己的照片，發送給至親摯友。除了道愛之外，也表達相聚再無多時的無奈與歉意。
這是一個多麼勇敢的病人，即使在身處敗壘的時刻，他的愛與精神卻毫無損抑，而是更加閃耀，且是出於他的自願。
用愛澆灌每個困難的決定
於是照護團隊也被愛圍繞著。我們和他們共同用愛澆灌著從那之後的每個決定與準備，每個再難的決定，都會變成是個最適切的決定。
鼻氣管內管帶著他走到可以暫時出院的階段。他突然又有些退卻，說如果在醫院繼續住著，甚至於往生，也無所謂，我於是問他：「為何？」
「我怕回家有狀況的時候，太太會不知所措……」這男人，為何每次開口都要如此催淚！在這個時刻，他念茲在茲的還是他的太太。
太太與我幾乎同時喊出：「如果你什麼都不要想，究竟想不想回家？」
「想，很想。」王大哥也毫無踟躕的回答我們。
「那就不要再說了。我們一定要趕快回家。」我給他下令，通常我不這樣與病人說話的，這當然奠基於他對我的信任。另一方面，我實在要阻止這個多情的男人在人生最後的階段繼續因為貼心，而讓自己與摯愛的妻子抱憾。
回家之前，我思量著，不曉得還有沒有機會見到他，但覺得病人已經給了我們太多。他與太太之間自然、簡單，卻又深深孺慕的情感，談話直白，卻又充滿厚實的尊重、體諒，以及他每一個下筆雖輕，卻擲地鏗鏘的回答，實在讓人永遠不會忘記。
王太太說：「好的。我們該為他做這件事了。」
而後來，我沒有再見到他，卻在電話中，再為他做了一個移除鼻氣管內管的決定。那是離這次出院沒有很久的一個很深的夜，我公差在其他的城市。王大哥的身體已經出現瀕死症狀，回到了醫院，人也逐漸陷入昏迷了。
雖然我們已經鉅細靡遺地討論了每一種可能遇到的狀況，太太還是對於該在哪個時間移除王大哥的鼻氣管內管，感到艱難。
不是因為心裡沒有答案，而是她需要一個同等瞭解，並愛著王大哥，也對醫療的極限可以提供判斷的人和她一起，將心裡的答案說出來。
她接受我在電話的這頭，陪她做這件事，於是，病房打電話給我，讓我和王太太聊聊這段出院的日子。我再次向她說明，透過病房觀察的現下的病況，核對了我們的所想所願，決定由值班醫師協助，為王大哥移除了這一個非凡的鼻氣管內管。移除的當下，還在清潔面孔上因管路而遺留的分泌物與殘膠，王大哥就走了。
而我也一直一直記得，太太在話筒那頭和我對話的最後一刻。她說：「好的。我們該為他做這件事了。」
不是為他做「移除鼻氣管內管」這件事，而是為他做「為了愛你，我們也將同你為我們犧牲一般地去決定」這件事。這是多麼對等而互相尊重的愛，鐫印在我們將一直持續提供安寧照護的這條路上。
最後一哩路的安心錦囊
有時，選擇是那麼的難。我要知道怎樣才是對的呢？又什麼時候，才是所謂停損點、放手的時機呢？
• 決定不可能是迅速做出來的，尤其困難的決定，更是。我們總是需要一點時間消化訊息，甚至是在治療中，嘗試著前進與改變。正因為在醫療上往往也都沒有一個完美的答案，所以在現實中擺盪，是一種再正常不過的情境。
你應該要尋求一個有耐心等待與接納你猶豫，甚至是善變過程的醫療團隊，那表示這是一個真正知道「做決定是怎麼一回事」的專業團隊。
你可以詢問這個團隊，如果選擇接受、不接受目前所討論的治療方式，結果會是如何。如果選擇接受，有停下來的機會嗎？後續可能會面對什麼樣的情境？如果選擇不接受，醫療團隊下一步會怎麼樣照護我們的家人？當這些問題都有了答案，那麼，想必選擇即便還是很難，我們也會比較篤定，我們為什麼做了這一個最後的決定。
• 做了決定之後，還是必須持續和醫療團隊碰面與討論，因為事先的討論與真正的病情發展，未必會完全吻合，有任何新進展的線索，都可能會讓下一步應該怎麼決定更加明朗化。
假如你的家人是交給看護照顧，也請務必常常和你家人的醫療團隊碰面，和他們保持著與病人的病情發展同步的認知。
（首圖／Shutterstock Africa Studio）
（本文作者為奇美醫學中心緩和醫療病房主任；原文刊載於謝宛婷《因死而生》／寶瓶文化）
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