全台5000多人罹患肌無力症 未有效控制恐呼吸衰竭
〔記者許麗娟／高雄報導〕肌無力症是一種影響神經肌肉接點的自體免疫疾病，屬於先天性疾病，會造成病患眼皮下垂、複視、四肢肌肉無力，甚至引發呼吸衰竭，目前全台約5000多人罹病，常見族群又以20-40歲年輕女性、60歲以上的老年男性為主。
由於肌無力症需長期藥物控制，過去南部沒有肌無力症專門照護的團隊，許多病友需至北部醫學中心求診，2019年高雄長庚醫院神經內科部由醫師蔡乃文、陳淑芳、許哲維和黃至誠組建「肌無力症照護團隊」，同時成立「高雄長庚肌無力症病友會」，透過定期衛教講座，了解病友需求及傳遞新知，並於2020年設立「高雄長庚肌無力症特別門診」，方便南部病友能就近獲得專業照護，今早邀請病友進行照護成果講座。
到場分享的38歲的C小姐原本是1位健康的家庭主婦，2個月前開始出現偶發性的眼皮下垂及雙眼複視，這些症狀通常都在中午過後出現，有時睡個午覺起來就又恢復正常，因此並不在意。
1個半月前，C小姐發現喝水時會回嗆從鼻孔流出，每到下午就會覺得四肢疲累無力，連打掃都有困難，甚至還會突然喘不過氣，家庭醫師建議C小姐到神經內科求診，經神經電生理檢查以及抽血檢驗後，確定C小姐罹患「重症肌無力症」，因C小姐已經有呼吸困難的情況，因此住院接受「雙重血漿分離術」，過程中發現C小姐有不正常的胸腺組織，再會診胸腔外科醫師以內視鏡手術移除病灶，術後C小姐開始接受類固醇治療，各項症狀已逐漸改善，目前已順利出院並持續追蹤，C小姐除偶爾眼皮下垂外，所有神經功能皆正常，也能順利執行各種家務工作。
病友孫先生表示，7歲就確診肌無力病，一開始時是右眼眼皮下垂，到20多歲時因工作壓力，每當疲累時眼睛看物品會有2個影像的複視情形，要非常專注、甚至以鬥雞眼用力看才會恢復正常影像，甚至開車時常要閉著一眼開才不會有雙重影像。
另一位病友郭先生說，他在2008時發病，當時不知什麼是重症肌無力，每天都像重感冒，爬樓梯都像背負重物一般，每天全身多處抽筋、走路會喘，講話上氣不接下氣，也有複視症狀，確診前近8個月看過多家眼科和和全台多家醫院，一直轉到高雄長庚才找到病因和接受正規治療，目前已經是穩定追蹤，可以維持運動和正常生活，相當感恩。
蔡乃文指出，當肌無力症出現急性惡化時，病友常會感到恐懼而無法選擇合適的治療，臨床醫護人員也會因病況變化快速而焦慮，因此照護團隊設計了「決策輔助工具」以及「肌無力症危象照護流程」，協助病友了解各種急性治療的差異，也讓醫護人員能更有效率地照顧重症病友。
許哲維提醒，肌無力是先天疾病，但病友事前無法知道有這樣的體質，都是出現病狀就診，透過儀器和抽血檢驗才確診，因此提醒有症狀應即早就醫，若等全身無力、呼吸衰竭就來不及了，他也以病友孫先生為例，眼睛型病患因眼皮下垂、有複視現象，不僅工作上有影響，外觀也會影響人際互動，但經適當藥物控制，外觀和活動也能回復到與正常人一樣。