異膚病友告別隱形負擔！朱家瑜揭本土研究：6 成病友盼「皮膚病灶清零」
每年 9 月 14 日為「世界異位性皮膚炎日」，2026 年國際主題定調為#BreakTheInvisibleBurden（打破隱形負擔）。異位性皮膚炎病友協會（ADPA）今（9/7）以「不異樣人生」為題，發表台灣本土最新中重度異膚疾病負擔與治療偏好研究，並邀請 10 位來自各行各業、跨越異膚陰影的病友現身說法。
四處求醫、沉重自費，生活品質不及格
異位性皮膚炎病友協會名譽理事長、台大醫院皮膚部主任朱家瑜醫師發表 2025 台灣本土最新研究指出，中重度異膚病友長年面臨極大的求醫與經濟重擔：
- 求醫迷航：高達 72% 的病友曾看過至少 6 位以上的醫師（46% 看過 6〜10 位），顯示患者在尋求有效控病歷程中不斷換醫迷航。
- 經濟壓頂：28% 患者每月皮膚治療自費超過 2 萬元，加上過半數（54%）每月需花費逾 5,000 元於防蟎、空氣清淨機等非皮膚周邊開銷，每月相關支出突破 2.5 萬元—相當於吃掉台灣國人每月薪資中位數（約 3.98 萬元）的 63%！龐大開銷直接擠壓家庭日常開支、買房房貸與職涯規劃。
- 生活冰點：88% 患者在無有效治療下，生活品質自評分數降至極差的 40 分以下（滿分 100）。
台病友決策：「皮膚病灶清零與止癢」
朱家瑜表示，研究透過離散選擇實驗（DCE）發現，台灣病友在選擇進階治療時，最看重的是「皮膚病灶改善機率」（相對重要性達 43.80%）與「止癢機率」（16.53%），兩者合計占決策權重高達 60.33%。
有別於歐美研究病友最優先考量「止癢」，台灣病友更看重外在可被看見的「皮膚乾淨」。他說：「當外在膚況獲得控制，實現『醫療突破』，病友才有勇氣告別遮掩、走出來面對世界。」
病友團體陪伴，實現「心理突破」
現場特別打造「不異樣映像展」巨幅主題寫真背板，展出 10 位跨越異膚陰影病友的自信風采，並由王小姐與賴先生兩位病友代表現身說法，展現病友告別過去蟄伏、迎向綻放的第二人生。
「以前發作時全身紅腫潰爛、臉腫得像豬頭，對美有極高追求卻連鏡子都不敢照…」台師大美術系博士生病友王小姐（Jean）坦言，異膚帶來的容貌焦慮與同儕誤解，常形成難以言喻的心靈創傷。
青年病友代表賴先生也分享：「過去全身幾乎沒有一塊完好的皮膚，每天光應付劇癢與脫屑就耗盡體力，連坐在書桌前專心讀書都是奢望。」兩位病友皆在接受精準治療與醫病共享決策後，成功控制病情、重拾學業與生活主導權。
也向社會證明：「過往是一種蟄伏，疾病是成長的養分；當我們綻放，讓世界看見最美好的笑顏！」
諮詢專家：台大醫院皮膚部主任 朱家瑜醫師
文 / 黃慧玫、圖片提供 / 異位性皮膚炎病友協會（ADPA）
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