在遺忘之前》「她還記得我，但忘了她自己...」張曼娟與母親的失智共生十年路
2017年的一個早晨，作家張曼娟的母親像往常一樣出門運動。
回家的路上突然下起雨，她撐著傘走在熟悉的街道上，卻忽然感到周圍的一切變得陌生。她停在路邊，望著街景，一時間想不起自己要往哪裡走。
她攔下一名高中生，向對方說：「我找不到家了。」
這名學生打算帶張曼娟的母親去警察局，但途中路過一棟公寓時，她突然停下腳步想起：「我家就在這裡。」
回到家後，她把整件事情講得很清楚，語氣平靜，思路完整。張曼娟描述，當時只是有些驚訝，並沒有意識到事情的嚴重性。「後來這個情況也沒有再發生過，所以我覺得應該沒有什麼太大的問題。」
幾個月後，母親突然發生小中風，思緒開始變得混亂。醫院檢查發現，她除了小中風外，還有水腦症。醫師判斷，她的失智症狀很可能與水腦症有關。
失智，也正式走進這個家庭。
三種疾病交錯的晚年…「性格改變可能是徵兆」
失智初期，母親的個性曾出現明顯改變。
「我記得那時爸爸曾不止一次跟我抱怨媽媽變得很難溝通，常常吵架。」張曼娟接受《信傳媒》專訪時，談到母親失智的歷程，強調父母過往感情非常好，「那時候我想說有沒有可能只是因為他們現在年紀大，本來覺得是爸爸的問題，因為爸爸有精神分裂（思覺失調症），所以他們兩個才會常常吵架。」
張曼娟形容，母親當時變得容易生氣，也常常感到恐懼，家人覺得她在鬧脾氣，但後來她才意識到，那其實是疾病造成的。
後來幾年，張曼娟提到母親的身體狀況又出現新的變化。
「她開始走路不穩、沒有力氣，再次檢查後，醫師發現她同時還有帕金森氏症。」水腦症、小中風與帕金森氏症，三種疾病交錯，逐漸影響母親的認知與行動能力。「醫師認為影響最大的還是水腦症，但因為她已經快90歲了，手術風險很高，所以我們沒有做引流手術。」
又例如母親從年輕就不愛喝水，但醫師要求她必須多喝水，病症又讓她更抗拒喝水，於是家人常常為了這件事情爭吵。
母親同時也出現嚴重失眠。
張曼娟開始求助精神科，「醫師開了一點低劑量的抗憂鬱藥，沒想到效果非常好。母親開始能好好睡覺，情緒也穩定下來。」
「她原本就是一個很體貼、不想麻煩別人的人。情緒穩定之後，她其實變成一個很好照顧的老人。」張曼娟和家人也慢慢接受一件事，與失智共生。
不追求記得，只希望她回應世界
確診之後，張曼娟開始思考如何讓母親維持大腦活動。
她帶母親跟著教練做重訓，在家時讓她跟著YouTube做運動；她也帶母親去日照中心，讓她重新與人群連結。「她那天很開心說：『我終於不是無業遊民了！』」
張曼娟也分享，家裡的外籍看護阿妮中文很好，甚至會刻意在聊天時說錯事情，讓母親反駁。
「我們其實不在意答案正不正確，只在意她有沒有反應。」有一次職能治療師請母親簽名，「媽媽姓鄭，但她只寫了奠，治療師問她：『奶奶，寫完了嗎？』她看一看說：『寫完啦！』治療師又問：『那耳朵呢？』她回答：『耳朵聾了，沒用了。』」
張曼娟笑說，那其實是屬於母親的幽默，「只要她還能回應、還能互動，就是一件很好的事情。」
除了運動與復健，張曼娟也很重視社交刺激。
「母親以前在護校有一群學妹，這些阿姨們從我媽媽失智開始，大概每3個月就跟我們聚餐一次，每半年就會來我們家，大家一起唱歌聊天。」
這些朋友有一個默契，不會問張曼娟的母親是否還記得他們，只是聊天。「有時候聊著聊著，母親反而會突然叫出某個人的名字。每次聚會後，她的狀態都很好維持好幾天，我覺得這種情感療癒是很重要的。」
被理解的那一刻：照顧者也需要被看見
談到就醫經驗，張曼娟印象最深的，不是醫療診斷，而是一句來自社工的提問。
「社工問：『你還好嗎？』不是問媽媽，是問我。」那一刻，她幾乎落淚，「第一次覺得原來我也是一個人，我也是值得被關注的。」
這讓她深刻感受到，失智照顧不只是患者的事，也是整個家庭、尤其是照顧者的長期承擔。
放下「一定要被記得」的執念
而在照顧歷程中，最困難的課題，往往是面對被遺忘。
談起這段將近十年的照顧歷程，張曼娟並不避諱談及多數照顧者最難跨越的恐懼──有一天，至親會不再認得自己。
「很多人都會說，我什麼都可以接受，就是不能接受有一天他不認識我。」但這個關卡，張曼娟很早就讓自己跨過去了，「因為我知道，那一天一定會來。」
母親的變化，其實早已有跡可循。
2年前父親過世後，母親已完全忘記這位鶼鰈情深的伴侶。張曼娟回憶，過去父母坐在一起看電視時，母親總會緊緊握著父親的手，那樣親密的畫面，如今卻已從母親的記憶中消失殆盡。
「我們聊天提到我爸，她的反應是很平靜的，好像跟這個人沒有關係。」也正因如此，張曼娟更清楚地知道，終有一天，母親也會忘記自己。
「我現在只要一出門，她就會完全忘記我。」張曼娟提到，過去那個會等她回家、一定要看到她平安才肯入睡的母親，如今在她離開家門後，不再提起她的存在；但當她再次出現在眼前，母親又會自然地說：「妳回來啦！」彷彿只是短暫外出。
張曼娟將這樣的狀態視為一種「上天的慈悲」，「她不用再對我牽腸掛肚，我也可以放心去旅行。只要她活著的時候覺得開心、安心，這樣就好了。對一個失智症患者，你還能要求什麼呢？」
從閱讀到現實：如何提前理解失智症？
這樣的心境，並非一夕之間形成。
在母親確診前，張曼娟其實就已長期關注失智症議題，不僅閱讀相關書籍，也曾在廣播中介紹。母親確診後，她更大量閱讀照顧者的經驗，試圖理解這條路可能的樣貌。
「我在讀那些書的時候，其實就已經在心裡做準備了。」張曼娟說自己很清楚，遺忘身邊的人是失智症自然的病程，只是時間早晚、速度快慢的差別。
她也曾聽聞，有些失智患者在短短2、3年間迅速退化，幾乎喪失所有能力。相比之下，母親走過將近10年，仍能維持一定的生活狀態，讓她感到「幸運」。
「我本來以為可能2、3年，後來變5、6年，再後來7、8年，現在已經9年快10年了。」張曼娟回頭看，她認為自己並非在某一刻突然想通，而是很早就開始理解、接受，並為這一天預備。
失智預防的灰色地帶
談到「失智是否可以預防」，張曼娟的態度相當謹慎。
「我還沒看到有人可以很明確地說，這就是一個預防的方法。」她坦言，現階段關於失智的預防，仍充滿各種說法，但缺乏一致且被普遍驗證的答案。
張曼娟舉例，近期曾聽聞有研究指出，施打帶狀皰疹疫苗可能對預防失智有所幫助。然而，她認為失智並非單一疾病，有阿茲海默症、血管型失智，甚至像母親的情況，還涉及水腦症等不同病因，都難以用單一方式解釋或預防。「也許這個方法可以預防阿茲海默，但它不可能預防所有類型。」
「所以我真的覺得，這個問題很難回答。」她直言。
長期觀察下來，她也發現一些「非醫學但真實」的現象，「我覺得失智跟天氣有很大的關係。」張曼娟指出，在寒冷潮濕的冬天，母親的混亂與譫妄明顯加劇；天氣回暖後，狀況則穩定許多，「就像腦霧一樣，天氣不好時會更嚴重。」
當記憶退場，她學會用另一種方式相愛
面對近年討論度升高的失智症新藥，包括價格高昂的注射型治療，張曼娟則選擇相對保守的態度。
她提到，近期曾帶母親進行完整健康檢查，結果顯示除了腦部問題外，其他身體機能大致良好，這也讓她開始重新思考「治療」的意義。
「如果她身體其他機能都很好，只是腦部出現問題，那這個問題，其實是我們的問題。」張曼娟解釋，若是身體功能退化，影響的是患者本身；但當主要問題是失智，更多時候考驗的是照顧者如何應對與支持。
「那我情願這是我們的問題，不是她的問題。」也因此，張曼娟並沒有急於嘗試新的治療方式，「我不確定這些藥物用下去，會不會對她身體其他部分造成影響。所以最好的辦法就是以不變應萬變，就是走我之前走過的那條路。」
走過近十年的照顧歷程，張曼娟認為這條路雖不完美，但至少穩健，在治療與照顧之間，她最終選擇的，是一條更審慎、也更貼近生活現實的路。
在失智的世界裡，記憶終將消散，但關係並未消失，只是換一種形式存在。
張曼娟談母親、談照顧，也談自己如何在母親記憶慢慢消失的過程，一點一滴重新學會相愛。而那種存在，或許更單純，也更接近愛的本質。