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少子化衝擊骨髓配對!非親屬相合機率僅十萬分之一 醫界籲18至46歲「挽袖建檔」

信傳媒

更新於 2天前 • 發布於 2天前 • 陳稚華
造血幹細胞移植後,醫療團隊須從急性期照護、感染防治、移植物抗宿主疾病、疾病復發監測及長期健康管理等面向,陪伴患者走過免疫重建期。(圖片來源/Magnific)

血癌患者接受造血幹細胞移植,最難跨過的關卡之一,往往不是手術本身,而是「找不到合適的捐贈者」。

隨著台灣少子化、家庭人口縮減,過去還能仰賴兄弟姊妹尋找相合者的機會逐漸降低;當親屬沒有合適對象,非親屬捐贈資料庫就成為病友爭取生機的重要希望。

衛福部長石崇良表示,儘管近年細胞治療、基因治療等新興療法持續發展,造血幹細胞移植在治療血液疾病、挽救患者生命上,仍扮演不可取代的重要角色。台灣擁有優秀的醫療團隊、藥物與設備,但「巧婦難為無米之炊」,若沒有合適的造血幹細胞來源,再先進的醫療技術也難以發揮作用。

響應每年9月第三個星期六的「世界骨髓捐贈者日」,中華民國血液及骨髓移植學會、中華民國血液病學會11日舉辦記者會,呼籲民眾尤其18至46歲青年加入捐贈資料庫,透過約10c.c.抽血完成建檔;醫界也強調,現代造血幹細胞捐贈多已採用周邊血液採集,並非外界以為的「抽龍骨水」,希望降低民眾對捐髓的恐懼。

石崇良也呼籲民眾破除「抽龍骨水」等對骨髓捐贈的迷思,強調現代捐贈方式已大幅進步,且相關研究顯示不會造成長期健康影響。只要有更多人願意加入捐贈資料庫,就能擴大患者找到適合捐贈者的機會,為更多等待移植的病友爭取一線生機。

少子化讓「找親人」越來越難,非親屬配對恐僅十萬分之一

中華民國血液及骨髓移植學會理事長葉士芃表示,造血幹細胞移植是部分血液疾病的重要治療方式,對適當病人甚至具有潛在治癒性。台灣自1983年完成首例移植以來,至今累計已有12,567例造血幹細胞移植,並有24家醫療中心參與相關移植計畫,醫療技術持續進步。

但要走到移植這一步,首先必須找到適合的造血幹細胞來源。

葉士芃指出,人體的造血幹細胞主要存在於骨髓、周邊血液及臍帶血中,而所謂「骨髓」也與「骨頭」或「脊髓」不同。骨髓是位於骨骼空隙中的造血工廠,負責製造紅血球、白血球及血小板;當造血系統出現嚴重疾病時,移植健康的造血幹細胞,才能重新建立患者的造血功能。

其中,是否能找到適合的捐贈者,關鍵之一在於第6號染色體上的人類白血球抗原(HLA)基因型。

「每一位同胞手足,都是一次新的1/4機會。」葉士芃說,兄弟姊妹之間全相合機率約25%,但在少子化趨勢下,家庭子女數減少,病友能夠從手足中找到完全相合捐贈者的機會也跟著下降。

若親屬沒有合適對象,就得轉向非親屬資料庫。但非親屬配對的難度遠高於手足,單一非親屬找到全相合者,機率可能只有十萬分之一,甚至更低。換句話說,資料庫中的志願捐贈者越多,病友才越有機會「找到那個人」。

葉士芃指出,目前慈濟骨髓幹細胞中心資料庫已累積近50萬筆志願者資料,但另一方面,捐贈者年齡上限為55歲,既有建檔者會隨著年齡增加而陸續除名,加上年輕世代加入速度不足,資料庫正面臨「老化、退庫」與「新血不足」的雙重壓力。

因此,醫界這次特別將18至46歲青年視為優先號召對象,希望透過增加年輕捐贈者,維持資料庫未來的配對能力。

捐髓不是「抽龍骨水」,逾8成非親屬捐贈採周邊血

「怕傷身」是許多人面對骨髓捐贈時最大的疑慮。

葉士芃表示,現代造血幹細胞採集方式已與過去大不相同,非親屬捐贈約8-9成以周邊血液幹細胞採集為主。「捐贈者先接受G-CSF等動員治療,讓造血幹細胞從骨髓進入周邊血液,再透過雙臂血液分離方式採集需要的幹細胞,其餘血液成分則回輸體內,並非進行全身麻醉或開刀。」

學會也引用2024年刊登於《Bone Marrow Transplantation》的台灣本土大型研究,追蹤1998年至2018年間5,003名非親屬捐贈者,並與50,030名配對健康族群比較。結果顯示,捐贈者與健康對照組在癌症累積發生率及總死亡率方面,都沒有統計上的顯著差異,其中癌症發生率P值為0.496,總死亡率P值為0.390。

這項研究涵蓋骨髓及周邊血液兩種捐贈方式,提供捐贈者長期安全性的本土實證。

學會因此提出「捐髓1-2-3」概念:第一步是查清楚、破除對捐髓的錯誤想像;第二步是透過約10mL抽血完成建檔;第三步則是在未來真的配對成功時,再決定是否願意挺身而出,為另一名病友提供生命延續的機會。

值得注意的是,建檔並不代表一定會捐贈,而是先讓自己的HLA資料進入資料庫;只有未來與病友配對成功、經過進一步確認及健康評估後,才會進入實際捐贈流程。

民眾可透過約10c.c.抽血完成造血幹細胞資料庫建檔,18至46歲青年是學會此次優先呼籲加入的族群。(圖片來源/中華民國血液及骨髓移植學會提供)

找到捐贈者只是上半場,移植後才是真正長期抗戰

然而,即使成功找到相合捐贈者,也不代表血癌治療就此結束。

中華民國血液及骨髓移植學會秘書長余垣斌指出,造血幹細胞移植完成後,患者仍須經歷一段重要的免疫重建期,醫療團隊必須持續處理感染、移植物抗宿主疾病(GvHD)、疾病復發,以及長期治療可能帶來的健康問題。

學會將移植後照護歸納為五大防禦關卡。

第一是處理高劑量化療造成的急性衝擊,包括嚴重黏膜炎及其他生理不適,並透過正壓無菌病房等措施降低感染風險。

第二是防範「看不見的敵人」。患者在免疫力低下期間,細菌、黴菌及病毒都可能造成嚴重威脅,尤其巨細胞病毒(CMV)在台灣成人族群的帶原率高,醫療團隊需要透過血液核酸檢測等方式監測,一旦出現病毒活化跡象,就能及早處理。

第三是處理免疫系統之間的衝突。移植後既希望新的免疫細胞能發揮抗腫瘤作用,又必須避免免疫反應攻擊患者自身器官,因此免疫抑制藥物的使用與調整相當關鍵。

第四是監測微量殘留病灶(MRD)。即使臨床檢查看不到明顯癌症,也可能仍有極少量癌細胞殘留,因此需要利用更精密的檢測技術,盡可能在疾病復發前發現異常,並搭配後續維持治療。

第五則是長期追蹤。余垣斌表示,移植後的目標不只是「活下來」,也包括「活得好」,因此未來仍要持續注意繼發性癌症、心血管疾病、生殖內分泌功能,以及整體生活品質。

中華民國血液及骨髓移植學會秘書長余垣斌指出,移植完成只是治療的一半,患者後續仍須面對感染、移植物抗宿主疾病及疾病復發等考驗。(圖片來源/中華民國血液及骨髓移植學會提供)

健保支付同步調整,移植後昂貴藥物成重要防線

除了醫療技術,健保支付也是血癌患者能否完成治療的重要後盾。

余垣斌表示,造血幹細胞移植涉及高額藥物與複雜的醫療照護,台灣健保制度提供相當重要的支持,讓患者在移植前後能夠獲得完整治療。

健保署署長陳亮妤也表示,隨著造血幹細胞移植技術進步,健保支付制度持續調整。例如自2025年9月1日起,周邊造血幹細胞移植支付點數由過去約1,500點調整至約15,000點,以反映第一線醫療團隊實際投入的專業與人力。

學會則期待,未來健保能持續擴大移植相關照護與重要藥物的給付範圍,讓更多符合治療需求的患者獲得完整支持。

23歲罹AML、等6個月找到捐贈者,如今靠咖啡迎接重生

在這場與血癌長期抗戰的過程中,患者自身的生命故事,也讓「找到一名捐贈者」這件事有了具體重量。

39歲的劉先生23歲就讀碩士班時,因洗牙時異常出血、劇烈氣喘就醫,確診急性骨髓性白血病(AML)。接受治療後疾病復發,唯一的妹妹也無法配對,只能轉向非親屬資料庫尋找。

他等了約6個月,才找到唯一合格的捐贈者。依劉先生回憶,雙方HLA僅達4/6相合,但仍成為他當時唯一的希望。

回想那段日子,他說,曾看著母親坐在病床旁偷偷掉眼淚,自己也因疾病瘦了一大圈。「如果自己也絕望,媽媽的心理防線一定會崩潰。」於是他只能咬緊牙關,把眼淚吞回去。

經歷移植、排斥及感染等關卡後,健康造血幹細胞最終成功在體內落地生根。如今距離移植已超過16年,他與家人在台中經營Reborn自家烘焙咖啡,把原本可能被疾病中斷的人生,重新一點一滴找回來。

79歲仍能接受移植!高齡不是唯一禁忌,重點在整體評估

另一名患者則是79歲的林女士。她曾任台大醫院及國民健康局資深護理督導,2019年因輕微喉嚨痛、發燒就醫,確診帶有IDH1基因突變的AML。

經標靶治療後血球恢復正常,醫療團隊進一步評估她的身體狀況,接受造血幹細胞移植。如今已穩定追蹤超過7年,每天仍維持健走5,000步的習慣。

這個案例也凸顯,年齡本身並不是決定能否接受移植的唯一因素。學會指出,是否適合移植仍須綜合患者體能、共病狀況、疾病狀態等條件評估,而不是單看年齡。

響應 2026 世界骨髓捐贈者日,血液及骨髓移植學會攜手血液病學會舉辦記者會,衛福部長石崇良、健保署長陳亮妤、捐贈者志工與重生抗癌勇士齊聚,號召全民挽袖 10c.c. 輕鬆建檔。左起為與捐贈者志工朱先生、陳先生、中華民國血液病學會黃泰中秘書長、健保署陳亮妤署長、衛福部石崇良部長、中華民國血液及骨髓移植學會葉士芃理事長、余垣斌秘書長、抗癌勇士林女士、劉先生。(圖片來源/中華民國血液及骨髓移植學會提供)

捐髓者也成為志工!20年後把「被幫助」變成「幫助別人」

對捐贈者而言,救人的故事也可能成為另一段人生轉折。

56歲朱先生2003年配對成功,完成骨髓捐贈。當時捐贈結束返家後,關懷志工每天到家探視,甚至準備熱騰騰的補湯照顧他。這份經驗讓他決定把愛延續下去,投入捐贈者關懷志工工作超過20年。

他親眼看著捐贈方式一路進步,也不斷向民眾解釋,現在多數非親屬捐贈是以周邊血液方式進行,過程與傳統印象中的「抽骨髓」有很大不同。更特別的是,這份「生命接力」也延續到下一代。朱先生的女兒成年後受到捐贈者故事感動,主動建檔,隔年更帶著男友一起加入救人行列。

另一名捐贈者陳先生則是在建檔2年後配對成功,以周邊血方式完成捐贈。捐贈前,父親曾因擔心兒子尚未結婚,害怕捐髓影響未來成家、生育而反對。採集當天,陳先生因雙手置管、無法自行用餐,晚餐時間父親默默端起便當,一口一口餵他吃飯。那成為父子關係中的重要記憶。

後來陳先生在捐贈同年認識妻子,婚後育有一子一女,也投入志工工作,進一步走入企業推動團體建檔,帶領超過百名職場夥伴加入資料庫。

從患者等待一名捐贈者,到捐贈者完成捐贈,再到更多人因此加入資料庫,骨髓移植所串起的,並不只是一次醫療行為,而是一場跨越陌生人之間的生命接力。

在少子化讓家庭配對機會下降的今天,醫界呼籲,若更多年輕人願意先花一點時間完成建檔,當某一天資料庫出現與自己相合的病友,這份看似微小的決定,就可能成為另一個家庭等待已久的生命轉機。

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