找不到血管、量不到血壓，沙利竇邁藥害者的老後醫療難題

找不到血管、量不到血壓，都是沙利竇邁（Thalidomide）藥害者就醫時常見的難題，這些卻是最基本的醫療處置。
60多年前，沙利竇邁阻斷了一萬多位胎兒肢體與器官、血管的發育；60多年後，藥害仍潛伏在藥害者異常的血管、神經與骨骼之中。只是，按照「一般人的身體」建立的醫療體系，沒有足夠知識應對。
如今，全球沙利竇邁藥害者正步入老年。年輕時，他們靠著特殊姿勢與肢體代償，學會穿衣、工作、養家、繳稅；老後，關節、脊椎與肌肉加速耗損，原本勉強維持的生活平衡逐漸崩解。德國建立專責醫療中心與緊急醫療證件；瑞典也早成立醫療機構為所有肢體異常者服務；日本為他們提供就醫指南；台灣的38名沙利竇邁藥害者，卻四散各處，在國家與醫療體系遺忘的60年間，各自承受無人理解的風險。

不過是個簡單的泌尿道發炎，還在美國時，王挺傑和妻子謝美娟週日到醫院急診室後，以為很快看診領藥就能回家；但沙利竇邁留給王挺傑的不只是比別人短的雙手、加起來只有五根指頭，還有與常人不同、位置「縹緲」的血管，這讓美國醫護傻眼，就醫成了災難。

「他發燒抖到躺的鐵床卡卡響，」謝美娟形容，明明打上了點滴，但監測機器卻一直響。護理師說是針頭沒打到血管裡，再來一次，但兩手怎麼戳都找不到，拖來超音波，找血管，「針一直挖，又拔出來，再戳⋯⋯我滿手都是血了，」王挺傑說，醫師也搖頭，不懂為什麼。

醫療現場，沙利竇邁藥害者的身體像是個謎

隔天另幾位醫師及專家來了，因為王挺傑高燒不退，連美國疾管局人員都穿上全套防護衣，就怕是什麼新病毒，「那我不用防護嗎？」謝美娟還問。醫師終於確認就是發炎，只是抗生素一直無法有效打入。「可以打在腳上嗎？」王挺傑問。醫師說怕感染，那就口服抗生素吧。戳了13針之後，問題得解。那未來呢？

美國為何少見沙利竇邁藥害者？一人救全國的女性：凱爾西
當沙利竇邁以各種商品名在全球肆虐、造成一萬多名畸胎時，美國卻倖免於難，這完全要歸功當時美國食品藥物管理局（FDA）的官員法蘭西絲・凱爾西（Frances Kelsey）。
全球熱賣沙利竇邁時，FDA也收到一份「凱瓦登（Kevadon）」的新藥申請。凱瓦登是沙利竇邁在美國的商品名，由梅里爾公司（William S. Merrell Co.）計畫引入美國市場。儘管藥廠不斷施壓FDA高層，凱爾西一人當關，以新藥安全性資料不足為由，拒絕通過上市。1961年底，沙利竇邁對新生兒造成的駭人傷害逐漸為世人所知。美國才知因凱爾西的堅持而逃過一劫。
雖然凱瓦登未獲准在美國上市，梅里爾公司先前仍以試驗用途為名，發出超過200萬顆藥錠。沙利竇邁的危害曝光後，FDA迅速從醫師、藥師及病人手中回收這批藥物，但美國仍有約12名受害者。
凱爾西因阻止沙利竇邁危害美國，阻止無數可能的悲劇，甘迺迪（John F. Kennedy）於1962年頒贈「總統傑出聯邦文官服務獎」給凱爾西。這是美國政府雇員所能獲得的最高文職榮譽。

沙利竇邁藥害造成的畸型，人人不同。問題在於：當代的醫師知道這個60多年前的藥害嗎？即使知道，明白怎麼處理藥害者與常人不同的各種身體徵狀嗎？

「我白白吃了10年的抗血壓藥，」王挺傑說，父親和弟弟都是因為心血管疾病早逝的，所以他一直注意血壓；但是誰知道市面上量血壓計竟然根本不適合沙利竇邁藥害者，因為血管異常是藥害的後遺症。「我40多歲時，醫師一量，說我有高血壓，」多年吃藥吃到王挺傑頭暈；求助別的醫師，卻說他並沒有高血壓，因為人體不同部位的血壓標準不同。

在王挺傑分別是18、26公分長的雙手上臂量血壓，到底該怎麼量？他曾買了兒童用的血壓計，但數值標準該是一樣的嗎？或是該量大腿？他說，至今沒有醫師告訴他答案。

63歲的林烝助10年前在工地跌了一跤，較短的左手無法在失去平衡時支撐身體、向左傾斜，左臂撞到硬石應聲骨折，開刀留下近20分公的疤痕。他記得，醫師看了片子，很驚訝，對他說：「你的前臂只有一根骨頭！」

人的手臂分上臂和前臂，上臂有一根肱骨，連接肩膀和手肘；前臂則有兩根骨頭，外側的橈骨和內側的尺骨，連接手肘和手掌。但藥害者因為母親服用沙利竇邁的劑量及影響的胚胎發育時期不同，手臂樣貌各自相異。

沙利竇邁藥害者有許多是「海豹肢」，手臂比一般人短，但又各分殊：有人的手掌直接由肩膀長出來；有人沒有手肘，也就是說，手臂只有一段。大部分的人沒有橈骨，因此也常沒有大拇指。

但林烝助十指俱在，只是一手的拇指長得像食指，不像正常的大拇指可以和其他指頭合作取物；另一手的拇指萎縮、由食指中段冒出來，成了「小妞妞」，現在是孫女最愛把玩的「玩具」，說「阿公的比我的（拇指）還小」。

當「沙利竇邁」一詞在台灣早被遺忘，即使記得或在書上讀過的醫師也不知如何「處置」活生生的患者──因為台灣的38位患者四散各處、60年多來無人聞問，各自的醫療經驗也就無法有意義地交換與累積，算是白白受苦了。

在沙利竇邁藥害者最多的德國，藥害者抽血，也是同樣艱難，「一般醫療體系並不熟悉沙利竇邁藥害造成的特殊情況，因為史無前例，」也是藥害者的德國反應停*受害者聯邦協會（Bundesverband Contergangeschädigter e.V.）副會長喬治・勒文豪瑟（Georg Löwenhauser）說。藥害造成的傷害並不只存在於四肢，可能也會有先天血管異常。

反應停*：沙利竇邁原文thalidomide是學名，在德國上市時最初的藥物品名為Contergan，譯名「反應停」。在德國，通常以「反應停」醜聞或悲劇來指稱這個藥害事件。在本文中會依情境、脈絡交互使用。

沒有手臂，就沒有正確血壓：最基本的檢查，他們等了60年

德國的沙利竇邁藥害者芙莉德里克・溫特（Friederike Winter）和台灣的王挺傑幾乎有同樣的遭遇。溫特是位護理師，雙臂極短，沒有足以套上標準血壓計袖帶的上臂。「從小我就納悶，為什麼我的手腕上沒有脈搏？」直到溫特2013年接受血管攝影檢查，才知道她手臂少了幾條神經和動脈，包括為前臂供血的橈動脈。

直到2022年，60多歲的溫特透過新研發、連接胸部的無袖帶血壓監視器，第一次量到可信的血壓，完全正常；但她在錯誤數據下，也冤枉吃了多年的抗血壓藥。

德國研究團隊檢視沙利竇邁藥害者病歷，發現有人的血管管徑細小、有人摸不到動脈的脈搏，還有發育不全、走向異常的靜脈。這意味著，護理人員不能只按照一般方式，在手肘內側尋找靜脈。勒文豪瑟說，有位藥害者接受心導管檢查時，醫師原本按照一般人的血管路線操作，但導管卻無法到達心臟，原來是因為藥害者的血管從胚胎發育時就有了不同走向；也「幸好」醫療團隊在檢查過程中察覺，若是手術時才發現，後果不堪設想。

在日本，民間自助團體「沙利竇邁胎兒症患者健康、生活實態掌握及支援基礎建構研究小組」特別為藥害者製作了就醫指南，給患者、也給醫療人員參考。對量血壓、抽血、打點滴，這些最基本的醫療行為，文件中特別說明：

由於上肢較短，可能沒有足夠長度的上臂來測量血壓，或者因為血管位置和走向不明顯，使用標準壓脈帶可能難以測量血壓。如有需要，請使用前臂 / 下肢用的壓脈帶或在下肢評估血壓。

• 我們大致得出了「上肢收縮壓 = 0.88 × 下肢收縮壓」的結果。
• 由於淺層靜脈稀少，且血管位置與走向異常，抽血或建立靜脈管路可能需要花費較多時間。請勿勉強重複穿刺，請考慮在超音波引導下穿刺、由熟練人員介入，或改由下肢抽血等方式。
• 若能在病歷上註明「是需要特別留意抽血的患者」，並在下次看診時與其他醫療人員共享此資訊，將會非常有幫助。

上架首批沙利竇邁藥物的德國，十多年前開啟「海德堡研究」

當其他國家各自摸索如何保障沙利竇邁藥害者的就醫權利時，台灣許多醫師與專家仍處於「台灣有沙利竇邁藥害者嗎？」的狀態，一無所知，讓他們每次就醫都像是摸石頭過河。

1957年上架首批沙利竇邁藥物「反應停（Contergan）」的德國，也有最多藥害者，當年約有5,000名嬰兒受害，如今只有2,200人能邁向老年。為了瞭解這群人的初老狀況、改善藥害者生活品質，德國政府立法由反應停基金會（Conterganstiftung）於2010年委託海德堡大學老年學研究所團隊進行「反應停藥害者的生活困境、特殊需求與照護缺口調查」，簡稱海德堡研究（Heidelberger Studie），這是至今對沙利竇邁藥害者現況最完整的研究。研究成果於2012年完成發表，呈現一整個沙利竇邁藥害世代進入老年、身體因過度使用而快速耗損的共同現實，原本建立的生活平衡正瀕臨崩解。

海德堡研究以問卷訪問870位藥害者，生命史訪談了285人，焦點團體23場、112人，也有主治醫師62人填寫問卷，研究包身體傷害、心理狀況、工作與收入、社會關係、醫療與復健需求、居住及未來照護需求。研究發現，藥害者正面臨三種累積傷害，包括：

1. 出生前損傷：在胎兒期受藥害造成的肢體、器官、聽視覺等畸型；

2. 次發性損傷：長期以特殊姿勢或肢體代償造成的耗損；

3. 遲發性損傷：出生時已存在但當時醫學無法查出、成年後才發現，例如血管、神經、肌肉走向異常。

在許多沙利竇邁藥害者眼中，醫院是按照「一般人身體」設計的空間──血壓計假定每個人都有夠長的上臂綁好加壓帶；預設手肘附近可以找到血管，但實情是受藥害的血管可能發育不全或偏離該在的位置；檢查床多半是病患得自行躺上去，但部分藥害者得靠輪椅而行；影像儀器要求身體保持標準姿勢，但藥害者的肩膀與脊椎可能無法維持儀器要求的姿勢。

醫師根據一般人的骨骼、血管和器官位置解讀檢查結果；但終究，沙利竇邁藥害者的身體無法符合「標準」。標準化的醫療，並不合用。

德國政府於2022年在全國設立了10個跨專科醫療能力中心（Multidisziplinäre medizinische Kompetenzzentren, MMK）──不是建立新醫院，而是把「沙友」需要的醫療專業嵌入現有醫療體系中，例如在大醫院內設立藥害者醫療中心。

這些醫療中心具跨專業能力，並有治療過「沙友」的經驗；重要任務不只是治療當前病人，也包括蒐集病例、檢查方法、治療結果與實務經驗，整理成可傳承的知識。並透過各中心交流，發展共同標準，把資訊提供給中心以外的家庭醫師、專科醫師與治療師。

這讓沙利竇邁藥害者回到家鄉或移居後，仍能由當地醫師依照跨專科醫療能力中心的療法持續治療。當地醫師若對藥害者狀況不熟悉，也能向醫療中心的專家諮詢，讓醫療中心成為地方醫療的知識後援。

有了客製化的身心復健方案，「沙友」比之前走得更遠

62歲的海倫・米勒（Helen Müller）出生時沒有雙臂，一輩子用腳寫字、梳頭、洗潄、穿衣，完成其他人用雙手進行的日常動作。她的髖關節先天發育不良，加上數十年的過度使用而嚴重磨損，必須接受雙側人工髖關節置換。

手術後，米勒轉入一所跨專科醫療能力中心復健，它具有照顧沙利竇邁藥害者的經驗。一般髖關節病人的目標是重新站立和行走；她還必須重新學會用腳照顧自己，同時避免新關節脫臼。

剛進入跨專科醫療能力中心時，米勒連拉起床上的棉被都需要別人幫忙──因為自理能力所依賴的腿，暫時失能。中心為她準備高度可調的床鋪、桌櫃及洗手台，浴室設有淋浴馬桶和全身烘乾設備，也提供她特製助行器和個人清潔輔具，「這讓我從一開始就擁有了更多的獨立性。」

沙利竇邁讓碧昂卡・佛格爾（Bianca Vogel）沒有雙臂，但不能阻止她成為馬術運動員。佛格爾10歲第一次騎馬，就無法抗拒馬的魅力。她的第一匹馬是用藥害賠償金買的，「馬是我融入社會的途徑，」她拿過兩次帕運銀牌。

多年來她不斷要求自己必須堅強，必須奮鬥；但面對母親病重，65歲的佛格爾第一次覺得恐懼，害怕失去母親，「我的人生已經失去太多了，」告別競技體育，告別身體正常機能。一切都在逐漸崩塌。

「即使是經驗豐富的醫師，他們對反應停的問題了解太少。」佛格爾決定走進科隆大學醫院跨專科醫療能力中心的心理門診，在那裡，她不需要從頭解釋藥害如何影響她60年的人生，飽受歧視的童年與甩不開的自卑：「我們不僅要應對身體上的損傷和長期後果，我們的靈魂也承受痛苦，是身心雙重傷害。」

藥害者老後難題浮現，歐洲醫療體系正加快適應步伐

沙利竇邁事件半世紀之後，全球藥害者都步入老年，這帶來至少兩項危機：一是原來的照顧者，大半是父母，都已離世；二是，藥害者的肢體原本就因代償而過度使用，磨損、痠痛都伴隨年老而來，比一般人更劇烈。

海德堡研究發現，84.3%受訪者有疼痛問題，78.6%有脊椎部位的疼痛性肌肉緊繃；隨著年齡老化，疼痛與身體退化持續加速，藥害者對物理治療及按摩的需求分別達78.7%與80.6%，但真正能取得足夠的治療頻率者，大約只有一半至三分之二。

在全球沙利竇邁藥害者都逐漸步入老年之際，他們比過去更需要醫療。但各國的醫療體系，並未能為其特殊身體的老化做好準備。

例如，沙利竇邁藥害者在中年以後更需要影像診斷，但他們難以配合標準檢查要求的姿勢。

拍攝X光時，病患可能被要求站直、側身、把手舉高，或將肩膀調整到固定角度；進行CT或MRI時，則必須從輪椅或病床移到狹窄的檢查台上平躺，並在一段時間內維持不動。但是對許多沙利竇邁藥害者而言，這些是身體無法完成的動作。所以「沙友」能否安全進入機器，並在不造成新傷害之下完成檢查，也是新的醫療風險。

影像檢查的另一道難題，是如何判讀這副不同於標準解剖圖譜的身體。

近年由德國科隆與烏爾姆兩家大學醫院進行的沙利竇邁藥害者血管與器官研究，正試圖補上這塊知識空白：利用超音波與MRI系統性檢查過去未被充分理解的身體構造，部分藥害者因此第一次得知自己的特殊血管分布。

瑞典在1957年至1963年間，共有170名嬰兒受害，政府提供終身年金等福利。瑞典沙利竇邁協會（The Swedish Thalidomide Society）在1993年在斯德哥爾摩紅十字醫院成了「Ex-Center」藥害者專家中心，為來自瑞典和歐洲的沙利竇邁藥害者、肢體畸形患者和截肢者提供醫療服務。

2025年，德國反應停基金會與10個跨專科醫療能力中心共同推出「緊急醫療證件」（Notfallausweis），集中記錄藥害者的診斷、病史、過敏及特殊血管構造等重要資訊，未來這些資料還可納入電子病歷（ePA）。對「沙友」而言，這等於建立一份能隨身移動的個人醫療資料，讓急診或第一次接觸他們的醫師迅速了解這副特殊身體，減少重複摸索與不必要的醫療風險。

沙利竇邁藥害者用一生學會如何適應自己的身體。現在，輪到醫療體系學會如何適應他們了。

台灣能否保存並傳承一個正在消失的藥害世代經驗？

海德堡研究早已指出，沙利竇邁藥害世代正站在生存方式的轉折點上──他們年輕時靠創造力克服環境，到了老年，「靠自己想辦法」的方式正在失效，軀體已無法再受委屈去「調適」為正常人打造的醫療制度與環境。

沙利竇邁藥害者的身體衰退，是無國界之分的。在台灣，王挺傑說，這幾年關節炎讓右手三根手指的指節變粗，「手指無法併攏，就不能夾東西，很多事就做不了。」

「我會為未來的健康擔心啊，沒有人知道這個藥害長期會有什麼影響⋯⋯」林烝助說。

德國政府以各種方式，協助2,200位已進入老年階段的沙利竇邁藥害者。而被台灣社會遺忘了逾半世紀的沙利竇邁藥害者，在政府即將推出的5年投入近500億元「深耕健康台灣計畫」中，可會納入他們的憂心？