417世界血友病日》從「忍痛等天亮」到奔馳賽道 三代病友見證醫療翻轉
每年4月17日為「世界血友病日」，在醫療持續進步的今日，這項曾被視為「出血即危機」的遺傳疾病，正逐步翻轉為可長期控制、甚至能追夢的人生狀態。
響應2026年世界血友病日，社團法人中華民國血友病協會與台灣血栓暨止血學會共同舉辦「診斷：照護的第一步，團隊共同守護病友每一哩路」活動，邀請醫界專家與三位跨世代病友，以「生命物件」為引，回顧台灣血友病從無藥可醫到精準治療的關鍵歷程。
從牆上的血跡、輪椅上的童年，到站立揮拍與賽道奔馳，這些故事不只是個人生命史，更是一段醫療制度與社會支持逐步到位的縮影。
無藥可醫的年代：血與疼痛構成的童年記憶
血友病是一種遺傳性凝血因子缺乏疾病，患者一旦出血，往往難以自行止血，嚴重時甚至可能危及生命。然而在1960、1970年代，台灣醫療資源尚未普及，許多病友在童年時期即承受反覆出血與關節損傷的痛苦。
資深病友張先生回憶，自己雖在6歲確診，卻直到11歲才真正接受治療。長達數年的空窗期，讓他因反覆出血導致關節嚴重受損，8歲便無法正常行走，被迫在家自學。當時唯一能活動的方式，是「坐在椅子上打桌球」。
另一位病友王先生則形容，那是一段「與血共存」的日子。「幾乎每天流鼻血、關節劇痛，牆壁上常沾滿血跡。」在沒有穩定藥物供應下，他長期承受出血與疼痛，最終關節變形、肌肉萎縮，一度需依賴輪椅生活。
被譽為「台灣血友病之父」的沈銘鏡指出，血友病治療的關鍵在於「診斷」。「早期診斷能在關節尚未受損前介入預防性治療，避免不可逆的傷害。過去我們看到太多病友在錯過黃金期後留下終身影響。」
醫療翻轉關鍵：從「有痛才打」到預防性治療
隨著醫療科技與制度演進，台灣血友病照護已走過一段明顯的「進化史」。從早期依賴冷凍血漿與昂貴凝血因子，到今日可進行規律的預防性注射，治療策略已從被動轉為主動。
中華民國血友病協會理事長李錦龍指出，過去病友多採「需求性治療」，即出血後才施打藥物，往往已造成傷害；如今透過預防性治療，可大幅降低出血頻率與關節破壞風險。
他也強調，全民健康保險制度是重要支撐。「早期藥物昂貴，家庭難以負擔，治療頻率受限；健保介入後，病友不僅活得更久，也能活得更好，甚至有機會追求自我實現。」
三個生命物件：跨世代病友的人生轉折
年僅6個月即確診重度B型血友病的陳先生，童年便學會與疾病共存。儘管曾因腳踝反覆出血痛到爬行求救，但透過規律治療與運動訓練，他逐步強化肌肉，降低關節出血風險。
如今的他，不僅具備國手等級直排輪實力，更進一步挑戰大型重機，活躍於賽道。他帶來的「全罩式安全帽」，象徵對風險的掌控與對夢想的堅持。「只要做好防護，在安全環境下，血友病也可以追求極限。」
張先生的人生，幾乎就是台灣血友病醫療史的縮影。從無藥可醫，到接受冷凍血漿，再到凝血因子與新型皮下注射治療，他完整經歷每一個階段。
「桌球拍」是他帶來的生命物件。那是他在無法行走的童年，唯一能接觸世界的方式—坐著打球。如今，在手術與治療進步下，他終於能站立揮拍。「這不只是運動，而是重新獲得行動自由的象徵。」
王先生的人生關鍵物件，是一個圓形指針時鐘。童年時，這個時鐘象徵漫長的煎熬，深夜發病時，他只能盯著秒針，忍痛等待天亮就醫。
但現在，意義已截然不同。經歷人工關節置換與艱苦復健，他從每天練走5公尺開始，重新站立，甚至能完成短程馬拉松。「現在，我是追著時間跑的人。」
從個人奮鬥到團隊照護：醫療進入新紀元
台灣血栓暨止血學會理事長邱世欣指出，血友病照護已進入精準醫療時代，不再只是單一醫師的責任，而是跨專業團隊合作，包括醫師、個案管理師與物理治療師等。
「我們的目標不只是止血，而是維持關節健康與生活品質。」他說，當看到病友能跑馬拉松、騎重機，正是醫療成果最具體的證明。
專家也一致呼籲，血友病管理應從三大面向著手：及早診斷、規律預防性治療，以及持續運動與追蹤。當診斷提早發生，照護得以及時啟動，病友的人生，就有機會走向完全不同的方向。