一位3歲男童的逝去，揭開36億兒童醫療網真相：資源南北失衡，「孩子是寶」淪口號？
3歲男童恩碩最終沒能等到移植手術，戳破了「孩子是寶」的美好宣言，也讓人深思，生在哪個縣市，就決定了孩子的命運嗎？政府4年砸下36億元建置兒童醫療照護網，10.5億元投入重難症，為何仍會出現漏洞？
2024年10月初，媽媽發現3歲的恩碩眼睛有點黃，趕緊住院治療肝炎，後來併發嚴重再生不良性貧血，相當於骨髓罷工，體內白血球數量趨近於零。失去免疫力的恩碩，需要盡快穩住身體狀況、接受骨髓移植，才能康復出院。無奈的是，高雄長庚醫院兒童血液腫瘤科沒有骨髓移植需要的特殊病床和團隊，也一直問不到其他醫院有床。
「學長，拜託啊，你們有床嗎？會做異體移植的醫師退休了嗎？」恩碩的主治醫師已經白髮蒼蒼，還是低聲下氣打電話，問遍各大醫院，結果不是滿床，就是沒有護理人力可以開床。恩碩媽媽在旁，愈聽愈害怕，腿軟跪倒在護理站，「醫師含著眼淚對我說，『沒關係，我再來打！我們再繼續找病房！』」她描述。
2025年除夕，恩碩一家只能在醫院過年。醫師包了200元紅包給恩碩，交代他「阿伯過年要去急診值班，恩碩要乖乖、加油，等我回來。」因為兒科人力萎縮，這位主任級醫師不僅過年要值急診班，平時也要在3家當地醫院之間奔波，每間醫院都有癌症病童等著他去照顧。
個性乖順惹人疼愛的恩碩，做到與醫師的約定，撐到春節後，也等到林口長庚醫院的兒童癌症病房接受他轉院，但他卻始終沒有住進骨髓移植病房。多重抗藥性綠膿桿菌感染兇猛來襲，搶救無效，恩碩短短3年的生命在3月26日畫下句點。
10多億投入兒童重難症，仍擋不住悲劇
恩碩媽媽在立委林月琴、家庭照顧者關懷總會的支持下召開記者會，她堅強地講完恩碩的故事，還是忍不住哽咽說，「兒癌病床至今一床難求，醫護人員還是連吃飯的時間都沒有，孩子活下來要靠奇蹟嗎？」
立委林月琴指出，行政院2021～2024年投入36億元布建兒童醫療照護網，其中10.5億元用於重難症，將近3成，為何還有重症孩子等不到病床、轉院還要靠醫師一家家打電話聯絡？今年起，預計4年內再投135.6億元，重難症經費僅18億元、佔13.7%，比率大縮水，醫療資源的「重北輕南」也毫無改善跡象。
根據健保署截至今年6月的資料，台北市共有60張骨髓移植病床，平均6千多個孩子能分配到1張，反觀台南市和高雄市，2市合計只有10張骨髓移植病床，平均6萬多個孩子才有1張床。
「醫療資源南北失衡，政府要怎麼補救？投入10多億做兒童重症醫療，結果轉診還要一個個打電話？」家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧沉痛地說，台灣的大人都說「孩子是寶」，但有用這種心情去提出政策和資源嗎？恩碩不能白白犧牲，進步的社會應該要拿出公共的力量，去救救陷於水深火熱的家庭。
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小兒骨髓移植團隊養成難、流失快
台灣移植病床不算少，但不均是事實。血液及骨髓移植學會理事長葉士芃指出，目前國內有超過23家醫學中心及區域醫院可以做骨髓移植，共有大約120張移植病房，近年每年移植人數約在500～600人之間，嚴格說來數量還算夠，但確實有區域失衡的問題，加上近年護理人力短缺，規模較小的移植病房，可能會因1、2位移植護理師離職就無法順利運作。
葉士芃說，每間移植病房的設置成本高達數百萬元，移植病房的護理人力要求也高於一般病房，必須比照加護病房，維持移植專科團隊照顧相當不易。因此即便包括高雄長庚等多家醫院，多年來努力想要籌設移植病房，最終也不見得能滿足人力、利用率、長期維持等多重考量。
少子化加上健保給付不利兒科，也讓醫院留不住得來不易的專才。收治恩碩的林口長庚醫院兒童血液腫瘤科主治醫師陳世翔表示，3年兒科訓練、2年血液腫瘤次專科訓練，再累積一定的病人照顧經驗，並於移植中心服務一段時間，才能去考證照、成為一位兒童骨髓移植醫師。然而，小兒血液腫瘤科本來就是較冷門的次專科，很容易有人力斷層，一代代師徒年紀都至少差10歲以上，加上有經驗的護理師、藥師、檢驗師都在流失，雖然還是能互相支援，但確實更加窘迫、辛苦。
各區都要有完整醫療網，支持醫院發揮專長
面對立委與家屬的呼籲，參與記者會的衛福部官員除了重申已上路的政策內容，並未提出更具體的檢討或解方，反觀專業醫療團體，倒是紛紛主動扛起責任、提出具體建言。
葉士芃表示，骨髓移植病房不需要普設，但每區都要有專門的醫院。未來學會願意擔任協調窗口，希望能協助需要移植的病患，盡快及時得到治療；也會再與主管機關依照最新醫學證據修訂移植病房的設立標準，希望恩碩的不幸事件是一個契機，幫助未來更多需要移植的孩子，可以更快得到適切的治療。
台大兒童醫院院長李旺祚建議，兒童重症醫療設備不需要每家醫院都有，但北中南東各區應盤點資源和需求，根據當地醫院各自的專長，合作建構完整的醫療照護網絡，可以根據每個病人的醫療需求，安排到專精的醫院去治療。如此一來，醫師得以發展專業、累積傳承經驗，病人轉院更順利，也能得到高品質的醫療照顧。
（本文諮詢專家：立委林月琴、家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧、血液及骨髓移植學會理事長葉士芃、林口長庚醫院兒童血液腫瘤科主治醫師陳世翔、台大兒童醫院院長李旺祚）
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