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49歲男罹「年輕型失智症」:某天早上醒來,不知道自己在哪裡

壹蘋新聞網

發布於 10月18日12:54
同事們其實早已注意到他開始出錯、變得健忘。渡邊某天起床甚至不知道自己在哪裡。AERA

【余平/綜合外電】根據日本厚生勞動省資料,日本全國年輕型失智症患者估計接近4萬人,平均發病年齡為51.4歲。這正是工作壯年,接下來如何工作,是相當嚴肅的問題。

AERA報導採訪住在日本埼玉縣的渡邊雅德,49歲,時而帶著笑容與記者交談。他的衣著、髮型整齊,給人清爽的印象。談話流暢、詞彙豐富,而他也是1名年輕型失智症患者。

「我常常忘記自己用微波爐加熱過食物,結果放到都『發酵』了。所以,我總是把微波爐的門完全打開。」

他用這番話逗人發笑,另一方面,也堅定表達自己的想法:

「希望大家不要只憑障礙的名稱,就認定這個人不能工作,而是好好看看這個人,以及他的障礙程度與特性。」

目前,他持續透過演講等方式,推廣年輕型失智症的相關知識,也任職於PERSOL集團旗下、推動身心障礙者就業的特例子公司「PERSOL DIVERSE」,負責員工培訓等工作。

根據日本厚生勞動省資料,日本全國年輕型失智症患者估計接近4萬人,平均發病年齡為51.4歲。這正是工作壯年,接下來如何工作,是相當嚴肅的問題。

渡邊在2017年察覺自己出現異狀,當時40歲,任職於不動產相關公司。

「某天早上醒來,我突然不知道自己在哪裡、做什麼工作。那天是星期日,我環顧整個房間,才終於想起:啊,原來我做的是這份工作……我覺得事情不太對勁。」

隔週上班後,他向公司反映。同事們其實早已注意到他開始出錯、變得健忘,因此並沒有顯得特別驚訝。

他到醫院就診後,被告知罹患「年輕型失智症」。

很少有人會在40歲時,就把自己可能罹患年輕型失智症的風險放在心上。

渡邊回憶:「因為沒有相關知識,我當時想,治好不就好了?並沒有把事情看得很嚴重。」

但沒過多久,他就面對疾病帶來的現實。他開始不懂工作上使用的專業軟體該如何進行基本操作,也曾忘記修改文件金額的指示,差點造成以億日圓計的損失。

這些原本都是他理所當然就能完成的事,「我開始害怕去上班。」

公司規模不大,沒有其他部門或職務,可以讓罹患失智症的他調任。最後,他決定離職。

之後,他領取生活扶助,足不出戶,整天打電玩。

「雖然不用上班,但我一直想,接下來到底該怎麼辦?心裡始終抱著看不到出口的不安。」

然而,去聽同樣罹患年輕型失智症的丹野智文演講,意外替他開啟另1條路。

丹野在2013年、38歲時發病,之後持續走入社會,推廣相關知識,他的身影也曾受到媒體報導。

丹野從演講開始到結束,都流暢地分享自己的經歷,之後的問答也能精準回應。

「我原本聽說,得病後會什麼都做不了、會不斷遺忘,可是,眼前看到的根本不是這樣啊。」

渡邊與丹野交談、握手、擁抱,也受到邀請參與演講活動。

面前這個人,在與自己相同的道路上,走得稍微更遠一些,腳步卻如此堅定。渡邊說,自己毫不猶豫就答應了。

第1次上台演講時,他有了新發現。

他忘了準備講稿,但原本容易怯場的自己,竟然能滔滔不絕地說下去,還獲得主辦單位稱讚。

他原本不擅長工作簡報,卻開始覺得,自己或許很適合演講,因而建立信心。

後來,縣府人員向他提出邀請,設立讓患者聚在一起、自由交談的咖啡館形式交流據點,他成為第1任店長。

有名男子剛來時面無表情,但隨著與夥伴逐漸交談,最後竟然放聲大笑,還接連講起冷笑話。

就像自己曾從丹野等人身上獲得力量,渡邊也開始感受到:

「讓大家看見我們有活力、積極活動的樣子,是有意義的。我覺得,原來自己也有能夠扮演的角色。」

另一方面,重新就業仍有很高的門檻。

他使用協助身心障礙者進入一般企業工作的就業轉銜服務,卻接連碰壁,連履歷審查都無法通過。

「我感覺,他們只是看到履歷上寫著失智症,就把我刷掉了。」

於是,渡邊改變求職策略,走到「外面」,開始申請正在招募身心障礙員工的企業所提供的職場體驗。

因為他希望對方知道,年輕型失智症患者並不等於什麼都做不了,自己仍有能做到的事。

2022年,他參加PERSOL DIVERSE前身公司的體驗實習。當時,承辦人對他的演講經驗產生興趣。負責內部培訓的部門所需要的人才,正好與他的強項相符。

走出去,再次替他連接上1條新的道路。

渡邊容易忘記已經做過的工作,以及接下來要做的事。他不擅長管理行程,常會漏掉會議,或把2個行程排在同一時間。

不過,他的主管、人力發展部人力發展組經理相川聰表示:

「即使出錯,我也絕不會責罵他。無論有沒有障礙,我都希望大家能在自己擅長的領域努力。」

例如,當渡邊似乎忘記準備培訓資料時,主管會這樣提醒:「渡邊先生,培訓要用的資料,是A還是B來著?」

透過這種方式,讓他自然想起來。

相川說:「我們重視的,不是單方面給予照顧,而是以同一個職場夥伴的身分,建立彼此合作的關係。」

渡邊也強調,不能把別人的體諒視為理所當然。

為了避免遺忘,他會把待辦工作寫在便利貼上,貼進筆記本。需要立刻處理的放左邊,不急的放右邊,完成後就立即撕掉。他持續依照自己的特性,摸索適合的方法。

「就像相川先生說的,我認為『彼此互相』的態度很重要。與有障礙的同事相處,並不是背熟手冊就能做到,更重要的是,平常就培養體諒對方的敏感度。這些日常累積,才能在真正需要的時候,化為自然流露的體貼。」

經歷過足不出戶的日子,如今重新在職場發揮所長,渡邊笑著形容現在的生活:「非常閃耀。」

他期待,未來能讓公司的工作與演講活動,產生某種相輔相成的效果。

社會對年輕型失智症的認識,仍然不足。

外表看不出障礙,也讓患者面臨不容易被理解的困境。據他所知,也有患者在職場遭受歧視性言論,最後甚至被公司解僱。

「不只是年輕型失智症,即使有障礙,仍然有人能夠工作。我希望大家不要只憑障礙的名稱,就一概而論,而是理解每個人的症狀與特性都不同。」

渡邊再次強調這番話,語氣堅定有力。

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