陪伴巴金森病友 邁出勇敢自在的腳步

為響應4月11日「世界巴金森日」，台灣鬱金香動作障礙關懷協會於2025年4月12日在國立台灣師範大學體育館舉辦「2025世界巴金森日紀念活動暨第二屆台灣巴金森桌球錦標賽」，吸引近兩百名來自全台及香港的病友、家屬、醫護團隊與志工夥伴共襄盛舉。

活動主軸聚焦於鼓勵病友透過運動延緩病程、提升生活品質。繼去年的首屆比賽獲得熱烈迴響後，今年再次舉辦桌球錦標賽，病友們在球場上揮拍競技，不僅展現自我挑戰的勇氣，更能以球會友、建立深厚的情誼。除比賽外，現場亦安排椅上太極、動中覺察、舞蹈療癒等多項體驗活動，幫助病友在身心層面建立穩定與自在的力量。

協會創會理事長、花蓮慈濟醫院功能神經外科主任陳新源醫師表示，希望透過這個活動，讓社會大眾能更認識巴金森這個疾病。這是一種長達20～30年緩慢的神經退化性疾病，除了顯而易見的動作緩慢、肢體僵硬及抖動外，情緒、睡眠、便秘及頻尿等症狀也都會影響到病人的日常生活品質。目前左多巴的藥物以及DBS手術都能有效地控制這個疾病的肢體症狀，但是心理、情緒上的問題，往往會讓他們走不出家門。除了鬱金香動作障礙關懷協會以外，許多的醫院也都有成立類似的病友會，包括這次遠道而來的香港病友們。主要的目的除了協助病人，也希望透過各種的活動來傳達相關的訊息，讓社會大眾能夠去了解這個疾病，認識他們、接納他們，讓病友們能更自在的溶入大家的生活之中。

協會秘書長廖欣瑤也強調，我們關心的是病友走出診間之後，他們需要什麼？是自我接納，接受自己得到巴金森病，然後仍能儘可能如常的生活，因此我們希望打造一個能讓病友感受到支持、被同理，進而重拾自信與重回生活軌道的社群環境。

鬱金香協會理事長黃千秀補充道：「這場活動的精神在於『分享』與『連結』。哪怕微弱，也要努力發光，因為這道光或許能照亮他人。小白球的魅力，不僅讓病友站起來、揮拍，更帶來信心、希望與生命力。」

來自九份的病友李盈華笑稱自己是「不倒翁」，在球場上常因摔倒讓人找不到人，但他又總是滾起來、繼續戰鬥。李盈華分享多年摔跤經驗，跌倒時要放低姿態，多點著地、側倒滾動。最重要的是心理，不怕跌倒，才不怕帕金森。以「玩」來面對每天的病程，李盈華用行動展現對生命的熱愛。

病友家屬潘菊霞女士則分享長達三十年的陪伴歷程。她丈夫曾旭隆在40歲確診，歷經手術與復健，透過協會的桌球班與活動，逐漸走出陰霾，潘菊霞說：「桌球成了我們共同出門的動力，志工的幫忙更讓我獲得喘息。這次夫妻倆勇敢報名雙打組，希望重拾過去在球場揮汗如雨的感動。」

協會陳國顥理事表示，多年來，協會舉辦各式活動，包括醫療講座、音樂會、舞蹈歌唱、健走郊遊與復健課程，有效改善病友症狀、提升生活品質。今年的桌球比賽，不只是比賽，更是病友間彼此打氣的舞台。醫學研究指出乒乓球運動有助延緩帕金森症狀，醫療單位也將其視為非藥物處方。我們很榮幸再度迎接曾參與健走交流的香港柏金遜症會組團來台參賽，讓這場活動更添國際意義。

本次活動不僅有精彩的賽事，還有豐富的講座與多元療癒體驗。協會誠摯邀請社會各界一同關注巴金森病，認識這群勇敢又堅韌的生命鬥士，讓我們用理解與行動，成為他們堅強的後盾。

（撰文：黃思齊；圖片：花蓮慈濟醫院）