40種罕病專款 邱泰源:今年預算128億

記者傅希堯∕台北報導

衛福部長邱泰源16日出席龐貝氏症病友感恩會時指出，罕病治療就是與時間的戰鬥，健保今年編列128億之罕病醫藥相關預算，可確保罕病患者治療不中斷，請全國所有的罕病患者及親屬放心。

龐貝氏症是一種罕見且嚴重的遺傳疾病，是第17對染色體上的溶小體一種酸性麥芽糖酵素基因發生突變或缺失，導致肌肉中的肝醣無法分解，而造成肌肉病變，龐貝氏症的藥品是由中研院院士陳垣崇領先世界開發出來，健保在20年前就已納入給付。

罕病基金會創辦人陳莉茵指出，罕病是生命傳承必需面臨的隨機風險，幸虧有健保制度，才能讓40種罕病的患者活了下來，但目前還有19種罕病用藥等待通過健保審核並納入給付，希望健保能加速相關作業。

邱泰源表示，罕病治療就是與時間的戰鬥，衛生部鼓勵醫療機構投入「急、重、難、罕」的治療，衛生部也會提出相對的資源推動醫學研究，以龐貝氏症為例，新生兒在出生6小時即可診斷確診，出生9.7天就可開始接受酵素治療，相對全球其他醫學中心需要2-3個月才能開始治療，台灣在這龐貝氏症醫療是領先全球的。

邱泰源表示，健保署今年編列128億之罕病醫藥專款，這筆預算不會挪為他用，且在醫療過程中，也有監測指標對罕病的治療表現好的醫院提供特別的挹注，確保罕病患者能夠獲得及時且有效的治療，展現政府守護生命的決心。