陪罕病童長大！　牛道明組「聯合診」減病患奔波

治療罕見疾病得靠更多時間了解病因，找出適合病患的治療方法，北榮兒童醫學部主任「牛道明」當菜鳥醫師時，因為碰到罕病的小朋友，病情急速惡化病逝，讓他決定鑽研罕見疾病，甚至籌組聯合門診，減少病患各科別奔波。

北榮兒童醫學部主任牛道明：「菜鳥醫師剛進來就碰到罕病小朋友，自己什麼都不知道，前一天看還好好的，隔天竟然就走了，那時非常shock。」

住院醫師的震撼教育，讓北榮兒童醫學部主任牛道明走上專研罕見疾病這條路，看到患者為了找出難以發現的病因求診各科別，牛道明因此籌組聯合門診。

北榮兒童醫學部主任牛道明：「挪出一點時間，跟嚴重病人做解釋，這樣父母才能好好照顧小孩子，同時又考慮，他要看好多科的醫師，從出生開始到他們長大這樣。」

就像在說自己的孩子，因為罕見疾病患者得長期追蹤，牛道明一路陪著長大，幫助他們克服身體狀況，更當父母的心靈導師。

北榮兒童醫學部主任牛道明：「當時有個小朋友得到苯酮尿症，媽媽哭的一塌糊塗，我跟她解釋表現很好，我問他要步要跟媽媽聯絡一下，看完那個小孩之後，媽媽笑得回來。」

這也是為什麼牛道明決定成立罕見疾病病友會，要讓他們知道抗病之路不孤單，從醫34年，牛道明更積極推廣法布瑞氏症的新生兒篩檢，因為是遺傳性疾病，平時不易察覺，萬一新生兒篩檢出，能趕緊回溯家人是否也罹患。

北榮兒童醫學部主任牛道明：「(罕見疾病)即使我們看了30幾年的老醫師，也不見得看過這種病，把它查出來，還要去找新的文獻，這些病怎麼治療，很多沒有好的治療，有沒有研究可以繼續下去。」

罕見疾病，非典型症狀，難就在於先找出病因，如何治療也是一大挑戰，但追根就底替病患找出治療方法，就是牛道明從醫的最大成就感。