29歲女模柯柔羽化療28次還是走了！醫揭血管惡性肉瘤：這部位長腫瘤最難防
女模「柯柯」柯柔羽去年初不幸罹患罕見癌症血管惡性肉瘤，她勇敢撐過28次化療，多次分享自拍光頭依然勇敢擁抱生命的美照，網友們都為她打氣。未料其胞弟於昨（1/22）在社群發文表示，姊姊已不敵病魔香消玉殞，魂斷29歲。
「水人無水命」5年前發現巨型腦瘤，去年又罹極惡性肉瘤
回顧柯柔羽的抗癌之路相當艱辛，2021年她曾因視線模糊檢查出10公分的巨型腦瘤，當時診斷為良性的骨纖維發育不良的良性腫瘤，開刀切除，命運卻未放過她，2025年初她突感胸口悶痛、喘不過氣，休克昏迷送醫，確診血管惡性肉瘤，腫瘤已嚴重壓迫到心臟。
從年初到年底，2025年柯柔羽共進行28次化療，她常發文分享化療期間毛髮全掉光等副作用苦痛，「這條路從來不容易，痛到受不了會哭，累到撐不住也曾想放棄」。
但她樂觀感言：人生的顛簸不是懲罰而是禮物。總是樂觀面對病痛，她的堅強鼓舞無數病友，病逝消息令各界萬分不捨。
什麼是血管惡性肉瘤？醫：肉瘤中的一種，很罕見
患者5年前曾有良性腦瘤病史，與後來的血管惡性肉瘤有關嗎？烏日林新醫院血液腫瘤科主任林敬業分析，應該是沒有關聯的，腦部常見良性腫瘤如腦膜瘤，都未見過會誘發後續其他癌症的情形。
林敬業醫師指出，血管惡性肉瘤屬於軟組織肉瘤的一種。軟組織肉瘤的分類極其廣泛，全球醫學界已定義出超過50種不同的子類，例如常見的脂肪肉瘤、平滑肌肉瘤或橫紋肌肉瘤等。在這些所有分類中，血管惡性肉瘤的比重僅占1％～2％，堪稱是少見中的少見。
軟組織肉瘤只要有軟組織的地方都可能發病，最常出現在頭頸部或是皮膚表層。然而，最令人擔憂的是它也可能發生在身體深處的臟器，像是柯柔羽發病的縱隔腔或是心臟附近。
軟組織肉瘤的發生原因不明，但林敬業醫師提醒，目前已知，過去若曾因其他癌症接受過放射線治療，或是長期接觸氯乙烯等化學物質，會增加軟組織肉瘤發生的風險。
惡性肉瘤長在內臟預後差！若有轉移存活期恐僅1年
在治療方面，血管惡性肉瘤若長在皮膚或頭頸部等局部位置，通常能以手術切除並搭配放射線治療來降低復發率。但如果腫瘤發生在內臟類，或是像柯柔羽這種長在縱隔腔壓迫心臟的個案，預後通常非常不理想。一旦發生轉移或位於重要器官，平均存活期往往縮短至一年左右。
由於病例稀少，這類癌症的治療指引較難標準化。林敬業醫師說明，目前治療第一線藥物以化療為主，第二線則可能考慮標靶或免疫治療，但能選用的藥物非常有限。
雖然可以透過癌症基因分析來尋找可對應的標靶藥，但常面臨找不到對應藥物，或是藥費昂貴且無健保給付的困境，成為治療上的巨大阻礙。
胸悶呼吸困難別輕忽！深部腫瘤早期難偵測
林敬業醫師強調，肉瘤的惡性程度與分類及分期息息相關。血管惡性肉瘤在肉瘤界中屬於非常凶狠的一類，且發病位置決定了能否早期發現。若長在皮膚表層，民眾較容易警覺就醫。
若像柯柔羽的腫瘤長在縱隔腔，初期約只1～3公分，可能只會感覺到輕微胸悶、呼吸困難，容易被誤認為普通感冒。
但當腫瘤長到6～8至公分而出現明顯症狀時，往往已經壓迫到重要生命器官，這也是內臟類肉瘤難以切除乾淨且容易擴散的原因。
林敬業醫師說，惡性肉瘤因為侵襲性高、高度復發率及轉移性高，因此是非常惡性的癌症，不過如果早期發現，以惡名昭彰的骨肉瘤來說，5年存活率還可以來到6成，血管惡性肉瘤則是4成，因此提醒平常要多進行健康檢查。
另外，因於惡性肉瘤患者部分有基因遺傳情況，建議患者和其直系家屬可進行相關檢查。檢查出適合的基因型，也可使用單株抗體等藥物進行治療。醫師呼籲，若身體出現持續性的不適感，應尋求詳細檢查，爭取早期治療的機會。
◎ 圖片來源／翻攝自柯柔羽IG
◎ 諮詢專家／林敬業醫師