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人際

海苔熊為你點歌|《身體健康》張衛健:當隱瞞疾病,成為最後的溫柔

女人迷Womany

更新於 06月26日13:30 • 發布於 06月27日13:30 • 海苔熊

點我用聽的

親愛的海苔熊:

那是個雨天,雨水像千萬根銀針,細細密密地從天空墜落,敲打著窗戶,發出微微的滴答聲。我蜷縮在床上,身體因為生病而虛弱無力,甚至有些許的發燒。外面的世界在此刻彷彿與我無關,只剩下這個小小的房間和我心中的孤獨。

這時,他走進來了,五音不全又愛講幹話的男友,手中捧著一杯溫熱的薑茶。他的腳步聲很輕,彷彿怕驚擾了我的脆弱。他在床邊坐下,把薑茶遞給我,眼神中充滿了溫柔和關切。那是一種無言的溫暖,比任何言語都來得真摯。

「你還好嗎?」他低聲問道,聲音裡帶著一絲不安。

我微微點了點頭,卻沒有力氣回答。他輕輕地嘆了一口氣,然後伸出手來,撫摸著我的額頭。那一瞬間,我感受到了一股溫暖,仿佛他的手掌帶著陽光,驅散了我心中的陰霾。

突然,他開始唱起歌來。《身體健康》,那是一首簡單卻溫暖的歌,平時聽起來或許有些平淡,但此刻,卻有著不一樣的魔力。他的歌聲雖然不怎麼好聽,甚至有些走音,但每一個音符都充滿了真情,像是一股溫柔的力量,緩緩流入我的心中。

「《身體健康》這首歌重要的不是誰唱的,而是誰在唱給你聽。」他當時這麼說,今天我終於明白了他的意思。這首歌在他口中變得特別,因為那是他為我而唱,是他用心靈深處的溫柔在撫慰我的痛。

隨著他的歌聲,我感到一股前所未有的平靜。那些平日裡壓在心頭的煩惱與不安,彷彿在這一刻煙消雲散。我閉上眼睛,聽著他那充滿感情的歌聲,感受到了一種被愛的幸福。那是一種深深的愛。

他唱完了,低頭看著我,微笑著說:「你知道嗎?在這個世界上,最幸福的事情,就是看到你健康快樂。」他的眼神那麼真誠,讓我不禁有些感動。

這就是我心中最期望的伴侶關係吧?彼此尊重與在乎、無論是快樂還是痛苦,都能夠相互扶持,照顧好自己,也同時照顧到對方,這樣的愛,是超越言語和行動的,是一種心靈深處的共鳴。

我輕輕地握住他的手,感受著那股溫暖,心中充滿了無限的感激與愛意。外面的雨聲依舊,仿佛在為我們這一刻的幸福作伴奏。那一夜,我在他的歌聲中,沉沉地睡去,夢中依然有他那溫柔的笑容。

by 婉(點播時間:2024/4/15 上午 2:43:29)

親愛的婉:

看到你的來信,覺得非常甜蜜,大部分的時候我收到的信件都是跟失戀、追不到對方、關係當中的遺憾有關,你是少數我收到的描述正面積極回憶的信件。

我記得年輕的時候我有邀請情侶來我們實驗室,做關係回憶書寫的實驗,請他們各自寫一個正向的回憶跟一個負向的回憶,發現這些大學生們在寫負向回憶的時候很容易就可以想得起來,但要他們想快樂的事情,卻要花一點時間。

儘管如此,給他們一些時間之後,他們也的確霹哩啪拉打了一大堆文字下來。

有趣的事情是,那些情侶之間相處的愉快回憶,通常不是什麼小鹿亂撞的偶像劇情節,而是向你描述的這種日常,可是當我們深入的仔細往後看,反而會發現對方不只是關心你的疾病而已,而是扎扎實實的和你的疾病在一起,你們兩個坐在旁邊,彼此互相陪伴。

(同場加映:「為什麼是我?」面對疾病的路,就像是在面對自己

傷心
傷心

圖片|Photo by MART PRODUCTION on Pexels

不過,在我看了張衛健的 MV 之後,發現這首浪漫的歌曲和你的故事其實不完全一樣。

這首歌所描述的情節,其實是當年很流行(狗血)的一種劇情:男主角罹患絕症,但不想要讓女主角知道,只好每一天拍 V8 影像,叮嚀她吃飯、祝福她生日快樂,就這樣從 30 多歲拍到 100歲。

因為男主角知道,接下來的日子再也沒有辦法陪伴他了,所以用這 70 幾個生日快樂的影片,陪她過後續的每一個生日。我看的時候其實覺得有點心酸,也有一點替女主角小小的生氣:如果你就快要死了,為什麼不趕快告訴我?

你為什麼要獨自承受那麼多痛苦和委屈?你把自己當英雄嗎?你不認為我可以陪你走過最後的這段路嗎?當你在做這件事情的時候不是等於把我給推開嗎?

心理學 OK 繃

有些人在自己生病之後(例如癌症、心臟病、或者是可能會拖累家人的疾病)之後,會不敢告訴自己的家人,尤其是自己親密的伴侶,這是為什麼呢?

可能有以下幾個原因:

1. 污名化(Stigma)

當事人可能擔心疾病會導致他們在社會和家庭中被貼上負面的標籤,進而影響他們的社交地位和人際關係。他們害怕被認為是「軟弱的」或是「需要被照顧的」,這樣的想法會加劇他們的孤立感和自我羞愧[1]。根據一項在印尼身心病院的研究[2],發現我們對精神疾病的污名化可以分成下面五大類:

類型

定義

例子

個人污名

當事人對自己精神疾病的負面態度和內化的污名,導致羞愧、自卑,影響自我效能感和生活品質。

某患者感到被鄰居稱為

「瘋子」而羞愧和被孤立。

公共污名

社會大眾對精神疾病患者的負面態度和偏見,通常基於誤解、恐懼和偏見,導致患者在社會中受到歧視和排斥。

一位患者在社區中遭遇暴力,被其他人綁起來並毆打,因為他們害怕他的精神疾病。

家庭態度

家庭成員可能因羞愧或擔心被社會排斥,而對患有精神疾病的親人表現出負面的態度和行為。

一位患者的父母因為他的病情而感到羞愧,不願意在其他人面前提起他。

就業歧視

患者在職場上因精神疾病而遭受的不公平待遇,包括失去工作機會或被解雇等。

某患者曾是高級主管,在被診斷出精神疾病後,無法再回到工作崗位。

專業污名

醫療專業人員因從事與精神疾病相關的工作而受到的污名。

身心科的護理師被「瘋子護士」

2. 健康焦慮(Health Anxiety,HA)

指的是對健康問題的過度擔憂,這種焦慮可能使患者更加敏感並容易過度解讀病情的嚴重性。這樣的焦慮不僅會使他們自己承受巨大的心理壓力,還會讓他們擔心「這種焦慮」會傳染給親密的伴侶或家人、影響他們的心理健康。

根據 Sophie Lebel 等人(2020)的研究,健康焦慮可以從兩個切角來看,包括(1)疾病/症狀特定視角(disease/symptom-specific perspective,例如現實的恐懼、擔憂、擔憂、焦慮)和(2)精神病學視角(psychiatric perspective,例如症狀的誤解、過度激發的想法與感覺、不斷逃避、尋求再保證等等),所以當對方因為疾病「憂心忡忡」的時候,你可以「具體化」地問他「你在擔心什麼?」[3]

(猜你想看:隔離必要,也可能帶來傷害——淺談疾病汙名化與社會烙印

住院
住院

圖片|Photo by Anna Shvets on Pexels

3. 憐憫恐懼(Fear of Pity)

當患者知道自己即將被視為一個「需要同情和憐憫」的對象時,可能會覺得自己的尊嚴受到了威脅,讓他感到更加脆弱和無力,因此,他們寧願選擇隱瞞病情,以保持某種程度的自尊和自主[1]。

4. 害怕給他人帶來負擔(Fear of Burdening Others)

這應該是最常聽見的理由,許多患者認為他們的病情會給家人和伴侶帶來沉重的情感和實際負擔,特別是在面對如癌症或心臟病等需要長期治療和照顧的疾病時。他們不想讓親人承擔過多的壓力,從而選擇獨自面對病情[2][4]。

總而言之,隱藏病情不說,一定會讓身邊關心你的人感到擔心,儘管你的「隱藏」是有原因的,包括對社會污名化或對憐憫的恐懼、以及對他人的負擔感等等。

可是隱匿病情可能會導致「自我批評」(Self Criticized)、缺乏「情感支持」(Emotional Support),更重要的是,它會讓不知情的人感到困惑和憤怒:「我跟你這麼要好,為什麼不跟我說?」,所以,我們需要平衡利弊,慎選訴說的對象。

生病
生病

圖片|Photo by cottonbro studio on Pexels

那麼,我該跟誰說呢?精神分析師(Psychoanalyst)露絲·H·利文斯頓(Ruth H. Livingston) 的兩個建議是:

  • 應該根據每個人的能力,和他可以給的支持程度來決定自己要告訴誰,不要假設你會給他人帶來負擔。你可以根據過去的經驗來衡量身邊的朋友或伴侶有哪些人,在他們旁人身體出現狀況的時候,是真的可以第一線給予實質上的支持(到醫院、到家裡陪伴、陪同復健、暫時借用大筆醫療費用等等),哪些人是可以給予情緒價值(例如可以陪你聊心事,能夠和你談比較深刻的事情、對疾病的污名化也比較少)。你可以刻意在看新聞或網路貼文的時候滑倒跟疾病相關的事件,測試看看朋友或伴侶對這個病人的看法。

  • 如果你擔心工作,或者你狀況需要特殊照顧,告訴你的雇主可能是一個好主意,但要簡明扼要,說明你的狀況並且表達你需要的協助。這樣做有一個好處是,到時候你在工作上面出包,僱主才不會覺得是你找藉口, 因為你在事前已經先告知了。

爭執
爭執

圖片|Photo by Anna Shvets on Pexels

這裡我想要補充一點,如果你身邊都沒有可以接納你的人,那你也別氣餒,因為這一切只是開始而已。

想想看喔, 當你得知自己確診癌症、憂鬱症的時候,也是經歷了否認、討價還價等等的悲傷五階段,所以告知家人或伴侶,他們可能也會需要一點時間來接受你的狀況。

我認識一些朋友,他們跟家人分享自己的病情一開始的確非常受傷,但隨著時間家人不但慢慢可以接受,甚至在病情惡化的時候,還跑來醫院日夜兼程的照顧。很多事情是需要時間的。

回到一開始你所點播的故事,我發現當一個人生病的時候,其實也是最脆弱的時候。

而你的脆弱願意讓某一個人看見,就代表你足夠信任他,讓他可以進入你心中很柔軟很不堪的地方。

相對的,如果你很愛一個人、 你也覺得自己跟他的關係應該是很靠近的,可是他卻沒有辦法把他內心真正在意的事情告訴你,他也沒有辦法把他的病情跟你說,那麼你也可能會推想:是不是我在他的心裡面並沒有那麼重要?是不是他根本就沒有那麼重視我、信任我和在意我?

然而,這個推論很可能是錯的,從我們前面的討論當中可以知道,或許正是因為對方太重視你了、太害怕傷害到你了、太擔心形成你的負擔,所以才選擇保密絕口不提。

伴侶
伴侶

圖片|Photo by Ketut Subiyanto on Pexels

真的是這樣嗎?並不是!

我的想法是,隱瞞病情的人反而是最自以為是的。他預先幫伴侶或身邊在意的人決定了「你們應該沒有辦法承受這一些」、「你們不需要幫我扛起這一切」而低估了其實身邊的人,很有可能是有能力可以提供協助的。

此外,還有一種可能是,當他們在付出和照顧病人的同時,關係當中的愛也會慢慢長出來。

我們常常因為害怕讓彼此受傷而把對方給推開,以為這麼做就可以達到某一種保護,可是卻忘記了,我們無法再把心鎖起來的情況下,去感受和接受愛;同樣地,當你把自己隔離起來,對方或許不會被你給「感染」,但他也感覺不到你的愛了。

生命是一場信任與受傷的拔河,在這當中我們都可能因此而跌倒,但也可能在相遇裡慢慢和好。試著讓脆弱拉進我們彼此,握緊對方的手,因為我們還要一起,走很久很久。

【我要投稿海苔熊為你點歌,連結請點我。「海苔熊為你點歌」到這裡聽。】

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