7成異位性皮膚炎病友曾換過6位以上醫師，88%生活品質跌破40分，台灣病友最在意「皮膚病灶改善與止癢」
每年的9月14日是「世界異位性皮膚炎日」，2026年國際主題為#BreakTheInvisibleBurden（打破隱形負擔），呼籲社會看見異位性皮膚炎患者長期承受的身體、心理與經濟壓力。
異位性皮膚炎病友協會名譽理事長、台大醫院皮膚部主任朱家瑜表示，異位性皮膚炎是一種慢性、反覆發作的發炎性皮膚疾病，除了皮膚乾燥、紅腫、脫屑及劇烈搔癢，病情嚴重時也可能影響睡眠、工作、學習及人際生活。
根據2025年台灣本土研究顯示，中重度異位性皮膚炎患者長期面臨「求醫迷航」問題，高達72%的患者曾經看過至少6位以上的醫師，其中46%曾看過6至10位醫師。這項數據反映出部分中重度異膚患者，為了找到能有效控制病情的治療方式，可能歷經多次就醫、換醫師及治療調整，對患者來說，反覆發作的不只是皮膚症狀，也可能伴隨長期的不確定感與心理壓力。
治療費加上環境支出，每月相關開銷恐超過2.5萬元
除了疾病本身帶來的困擾，經濟負擔也是中重度異位性皮膚炎患者不可忽略的問題；研究發現，28%的患者每月皮膚治療自費支出超過2萬元；此外，54%的患者每月還需要花費超過5,000元在防蟎用品、空氣清淨機等與皮膚照護相關的周邊支出。
換算下來，部分患者每月治療及相關生活支出可能超過2.5萬元，約相當於台灣國人每月薪資中位數的6成以上；對部分家庭而言，長期累積的醫療及照護費用，也可能進一步影響日常生活、家庭財務及職涯規劃。
朱家瑜指出，異位性皮膚炎的疾病負擔不能只用皮膚表面的紅疹或發炎程度來衡量；患者為了控制病情所付出的時間、金錢，以及疾病對工作、學業、人際關係及心理健康造成的影響，都應納入整體照護考量。
皮膚乾淨、止癢最重要，6成治療決策看這兩件事
至於病友最希望治療能改善什麼？研究進一步透過「離散選擇實驗」（DCE）了解台灣病友對進階治療的偏好。結果顯示，患者在選擇治療方式時，最重視「皮膚病灶改善機率」，相對重要性達43.80%；其次是「止癢機率」，占16.53%，兩項合計占整體治療決策權重60.33%。
朱家瑜表示，這項結果顯示，對台灣中重度異膚患者而言，「皮膚能不能恢復乾淨」與「能不能停止搔癢」，是影響治療選擇的重要因素。
異位性皮膚炎造成的皮膚紅疹、脫屑及抓痕等症狀往往容易被他人看見，患者可能因此選擇穿長袖、遮蓋患部，甚至避免參與社交活動；當皮膚症狀獲得控制，除了身體上的改善，也可能讓患者重新建立自信，降低因外觀產生的心理壓力。
88%生活品質跌破40分，異膚影響不只「癢」
研究也發現，在缺乏有效控制的情況下，88%的患者生活品質自評低於40分（滿分100分），顯示中重度異位性皮膚炎對患者日常生活造成相當大的影響；對患者來說，長期搔癢可能導致睡眠品質下降，白天容易疲倦、注意力不集中；皮膚反覆發炎、脫屑，也可能讓患者在工作、求學或社交場合感到不自在。
部分患者甚至因為擔心他人目光，而刻意遮掩皮膚患部，逐漸減少與人接觸。這些看不見的心理及社會負擔，往往比皮膚上的症狀更容易被忽略。
「連鏡子都不敢照」，病友走過異膚陰影重拾生活
台師大美術系博士生病友王小姐分享，過去異位性皮膚炎發作時，全身可能出現嚴重紅腫、皮膚潰爛，甚至臉部腫脹。由於本身對外貌及美感相當重視，疾病發作時甚至不敢照鏡子，也承受來自外界目光及同儕誤解所帶來的心理壓力。
另一名青年病友賴先生則表示，過去幾乎全身都受到皮膚症狀影響，每天光是應付劇烈搔癢及脫屑，就已經耗盡大量體力，甚至連坐在書桌前專心讀書都成為困難。
兩名病友在接受適合自身病情的治療，並透過醫病共享決策後，逐漸穩定控制疾病，也重新找回學業及生活的主導權。
異位性皮膚炎治療選擇多，應與醫師討論適合自己的方式
朱家瑜提醒，異位性皮膚炎屬於慢性疾病，治療並非只有單一方式，會依照患者的年齡、病情嚴重程度、皮膚受影響範圍、搔癢程度，以及過去治療反應等因素，選擇合適的治療策略。
對於中重度患者而言，如果疾病已經明顯影響睡眠、工作、學習或心理狀態，更應主動與皮膚科醫師討論目前的治療是否足以控制病情，而不是長期忍受「反覆發作、再擦藥」的循環。
此外，治療目標也不應只放在「止癢」，而是盡可能控制皮膚發炎、降低疾病活動度，同時改善睡眠及生活品質；透過醫病共享決策，讓患者了解不同治療方式的效果、可能風險及治療負擔，再共同選擇適合自己的治療方案。
異膚不是「忍一忍就好」，打破看不見的疾病負擔
異位性皮膚炎表面上只是皮膚疾病，實際上卻可能牽動睡眠、情緒、工作、學習、人際關係及家庭經濟。尤其是中重度患者，若疾病長期沒有獲得有效控制，累積的身心負擔可能遠超過外界想像。
朱家瑜提醒，異位性皮膚炎並不是單純「皮膚乾」或「忍耐一下就好」，如果反覆搔癢、皮膚發炎，已經影響睡眠或日常生活，應尋求皮膚科醫師評估。找到適合自己的治療方式、持續控制疾病，才能逐步減少異膚帶來的身體與心理負擔，真正找回生活的主導權。
（記者李政純，圖片來源：Dreamstime）
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