台灣沙利竇邁藥害者被遺忘、被錯待的悲劇,如何彌補?
一顆藥,改變了一群人的一生。近半世紀前,沙利竇邁(Thalidomide)造成全球近萬名嬰兒各種身體缺陷,空前的藥害改寫了世界藥品安全制度,催生現代藥物監管的重要改革。只是,制度保護了後來的人,最初承受代價的藥害者已步入老年,受苦更甚。
在台灣,這段歷史卻幾乎消失,不為人知,甚至以為它從未發生。當其他國家不斷修補制度、承擔責任、道歉並照顧藥害者,台灣留下的,卻是漫長的沉默。
《報導者》歷時數月,尋訪台灣與受害者最多的德國「沙友」、家屬、醫師和學者。我們試圖找回那段被遺忘藥害史,並回答迫切的問題:當世界各國都開始承認與修復這場藥害的影響,台灣是否也準備好,願意重新面對曾經發生的悲劇,以及關切那些至今仍在承受代價的人?
「你就是書上的沙利竇邁受害者嗎?」
王挺傑陪妻子到醫學中心看診時,醫師突然開口問他。王挺傑答是,當時年約70多歲的醫師嘆道,「我終於看到真的例子了。」
教科書上的描述,成為眼前的真實。
今年66歲的王挺傑的確有著教科書上「沙利竇邁受害者」的典型「海豹肢」(phocomelia)症狀:他的雙臂都50公分上下,比正常男性手臂的75~90公分短了許多,較短的左手幾乎是直接由手肘長出兩根手指,「我的右手比較長,有52公分,」上臂就有27公分,縮短的下臂連結簡約版的手掌,有三根手指;且雙手都沒有大拇指──這是全世界「沙友」常見的特徵。
這雙與眾不同的手,完全是60多年前惡名昭彰的沙利竇邁藥物所賜。沙利竇邁事件自1950年代末席捲全球:西德產製的沙利竇邁藥物宣稱可鎮靜安眠,還可有效緩解孕吐,風行46國。不料孕婦吃下後,藥物會抑制新生兒血管等器官發育,不僅是四肢,也可能導致眼睛、耳朵、心臟和生殖器等方面缺陷;估計各國共有上萬名嬰兒受害,成為有史以來最大的人為醫療災難。
但面對活生生的沙利竇邁受害者,「我只在教科書上看過」的驚訝,訪諸台灣醫藥學界,這位醫師的反應並不是特例。
《報導者》訪問多位醫師、藥師、學者有關台灣沙利竇邁的藥害事件,大部分受訪者都反問:「台灣有嗎?有沙利竇邁的受害者?」、「我不知道台灣有進口(這款藥物)!」或許「余生也晚」,早在他們出生之前就被發生的沙利竇邁藥害,對現在的台灣社會來說,只是一頁早已翻篇的歷史,更多人甚至不知道它,曾經在這片土地上發生過。
陽明交通大學生命科學系暨基因體科學研究所兼任教授周成功在公開演講中,生動講述沙利竇邁的誕生、禍害與新生,分析沙利竇邁在藥學史上的意義;他提到德國、英國、加拿大、澳洲等國的受害人數,卻未提台灣。周成功接受《報導者》訪問時解釋:「我沒有特別提到台灣,就是因為我不曉得哪裡有台灣(藥害事件)的資料。」
周成功說,對全世界而言,沙利竇邁事件促成了藥物監管制度的重要改革:1962年美國通過《藥物修正案》*(Kefauver-Harris Amendments),要求藥廠在藥品上市前提出足以證明安全性與有效性的證據,影響後來藥物試驗必須包含孕婦和胎兒毒性測試。
《藥物修正案》*:美國食品藥物管理局(FDA)審查官法蘭西絲.凱爾西(Frances Oldham Kelsey)自1960年起,憑藉科學堅持,認為藥廠提交的報告和證據不足,拒絕批准沙利竇邁上市,成功避免了美國爆發嚴重的藥害災難。1962年10月10日,美國總統甘迺迪簽署名為Kefauver-Harris Amendments的《藥物修正案》,要求製藥公司在向公眾出售藥物之前證明其藥物既安全又有效。
這是前所未有的先進改變,美國FDA一直是各國藥物管制標竿,其他各國也跟進變法,促成了新藥上市監控的大革命。這場災難成為藥學史上的重要轉捩點,確保未來的藥核准、上市須經更縝密的動物、人體試驗、安全審查,確保不會再有另一場如此重大的藥害悲劇。
但法規可以重新修改,藥害受害者的人生卻無法重來。
「正港欸!」台灣1975年證實有沙利竇邁藥害者
1975年,全世界第一個揭發沙利竇邁影響胎兒發育的西德兒科醫師李茲(Widukind Lenz)來台,在台北市立仁愛醫院*協助鑑定沙利竇邁受害兒。李茲是首先提出沙利竇邁造成嬰兒畸胎的權威學者;一起為病童鑑定的還有仁愛醫院婦產科醫師楊子思,他則是中華民國發現此病症的第一人。
台北市立仁愛醫院*:1953年創立時稱為「台北市立醫院」,1968年更名為「台北市立仁愛醫院」。2005年,台北市政府將多間市立醫院整合,再更名為「台北市立聯合醫院仁愛院區」。
王挺傑記得,排在他前面的數人,李茲都搖頭,不是藥害者。直到王挺傑脫去上衣,李茲仔細「摸骨」,量了手臂,跟翻譯說了幾句,王挺傑就聽到有人以台語喊著:「這個啦,這個是正港*欸。」記者的相機快門聲此起彼落,記錄歷史時刻。
正港*:臺灣台語,發音tsiànn-káng,指正宗道地的,非冒名的。
當時,台灣共有261位兒童到醫院,在兩天內接受鑑定,當中28位認定是沙藥受害者。李茲離台之後,陸續還有畸形兒的資料呈報給醫師公會,來回寄給李茲,最終台灣被鑑定出38位受害者,年齡介於11~16歲之間。
王挺傑那一年14歲。他說,在鑑定之前,母親都以為是她懷孕時養雞、釘了雞籠,「觸怒了什麼神,才讓我的手壞掉。」
在那個年代,所有的不幸,都託借民俗鬼神之名,給個說法,日子才有辦法過下去。「但只要身體有殘疾,社會就會覺得我們腦子也有問題,」王挺傑說,小時候被歧視、嘲笑是家常便飯。
60年過去了,當年的小男孩王挺傑,現在已是由美國大學退休的榮譽教授。他說,「在美國40年,儘管外在不一樣,我倒沒有感受到異樣眼光。」甚至忘記自己是藥害者的身分。
4年前他回到台灣,想過過看「當初在台灣沒有過完的日子」。然則台美文化、制度差異迎面而來,回台後無論換汽車駕照、申請醫療保險,都因肢體異常而受阻,沙利竇邁藥害者身分再次回到王挺傑的生命裡。他不禁想著,自己已是幸運擁有許多資源的人,制度還是刁難,那台灣其他沙利竇邁藥害者呢?他們又過著怎樣的生活呢?
王挺傑也非常驚訝發現,知名學者在文章中說「台灣當時很幸運地也沒有引進這款藥物」,那麼就不會有沙利竇邁藥害者,但「我就是啊!」不甘身受藥害之苦的沙友竟成為這片土地上的隱形人,於是設立沙利竇邁藥害者的Facebook粉專和架設「台灣沙利竇邁倖存者」網站,想尋找更多的台灣沙藥受害者,更想昭告世人:
「我們還在!向大家證明,沙利竇邁藥害在台灣是真實存在的。」
為找尋其他沙友,他手中唯一的線索,是《中華民國「 沙利竇邁度」障害兒童補償事件紀錄》*,記載著台灣鑑定38名藥害者*的基本資料。
《中華民國「 沙利竇邁度」障害兒童補償事件紀錄》*:由中華民國「沙利竇邁度」兒童福利委員會於1978年2月出版,其中記載了每一位藥害者的名字、照片、出生地、出生年月日。該組織全稱為財團法人中華民國沙利竇邁度障害兒童福利會,首屆董事長為吳基福。
Thalidomide當時音譯翻譯為「沙利竇邁度」,也有媒體音譯為「泰利多邁度」,現則統一稱之為沙利竇邁。
38名藥害者*:38名藥害者中,共有13位女性、25位男性,出生年為1960年到1972年,嚴重程度不一,藥害者散落在全台各縣市。
《報導者》也走訪當年藥害者住址,許多舊址已不存在;即使找到確切住家,也是人去樓空。鄰居說:「你說那個沒有手的人喔,他已經搬走了。」
《報導者》協助王挺傑從Facebook上找到另一位受害者林烝助,王挺傑迫不急待連絡「沙友」。林烝助笑說,「接到王教授電話還以為是詐騙,後來看他臉書,(他)比我還嚴重啊,還去國外跟其他受害者交流,很厲害。應該是真的,不是詐騙,我應該認識一下。」
「你的手比我長多了,」王挺傑從台北開車到雲林北港拜訪林烝助,兩人比起手長。小3歲的林烝助現在是工程師,除了左前臂比常人短小,手腕關節向內彎曲之外,外觀看來與常人無異。不過,林烝助雖然雙手加起來是10根手指,卻沒有拇指,右手像是有兩根食指,左手的拇指變成食指的小分枝。王挺傑舉起手,「你看,我們其實滿多相似的地方,關節彎方式都很像,而且都沒有大拇指。」
上一次生命的交會是在台北仁愛醫院鑑定,但彼此未見;如今兩人都已步入六旬,各自歷經風霜,最有感的破冰話題卻是關節炎。王挺傑平常用左手兩個指頭夾緊手機,許多事情都靠手指夾緊使力,現在他指著變大的關節說:「現在會痛,抓的那個緊度不一樣。」林烝助附和:「關節會痛,要常常按摩。」
除了找到林烝助外,《報導者》透過受害者名字爬梳公開資訊,找到國內第三位沙藥受害者沈宗德。這也是到截稿為止,我們所能協助找到的當年藥害者。他們急著看到彼此,約在彰化高鐵站見面外,也到沈宗德在南投集集的家拜訪。
沈宗德從櫃子裡拿出斑駁的《管理分配大日本製藥株式會社補償金徵信錄》,書面泛黃、書封掉落,裡頭仍清楚記載著38人每一筆補償金。這是三人手中,珍貴的孤本。
沈宗德是三人中,當年鑑定的受害程度最嚴重的:他的障礙不在四肢,而是耳朵,少了耳廓及耳洞,聽力受損。但是早他10分鐘出生的雙胞胎哥哥沈宗義卻生來正常。面對難以解釋的命運,沈宗德只能自嘲:既然沒有耳朵,「泅水無耳空,毋驚水*。」連耳塞都免了。
泅水無耳空,毋驚水*:臺灣台語,意為:游泳沒有耳朵,比較不怕水。
相隔半世紀,各自四散的藥害者,三人再次見面,林烝助對王挺傑說:
「謝謝你,至少我知道我不是一個人。」
沙利竇邁藥害對台灣社會來說,似乎早已結束;但對身受其害的人,藥害卻是延續一生,無法擺脫,而且歲月刻痕讓藥害加劇。對照其他國家藥害者得到政府的長期關切與協助,台灣藥害者無人聞問,只能以肉身獨自對抗與承受。
王挺傑、林烝助、沈宗德,不只是3個名字,而是3位想要得到答案的藥害者,他們想追問:到底,這改變他們生命的藥害,為何發生?當初能夠避免嗎?政府做了什麼?又為何遺忘?
國家失職1:德、日、WHO已示警,卻延遲禁藥、回收零落
1958年,沙利竇邁藥物由內政部准予進口,在台銷路極佳。據產製及授權的格蘭泰(Grünenthal)藥廠統計,1957年至1961年間,沙利竇邁僅在西德便有約500萬人服用;售出的藥量若以每人每日用量換算,約達3億份,甚至有「本世紀最偉大的安眠藥」之稱,就不難理解當年熱銷程度。
依據台灣省醫師公會的《中華民國境內沙利竇邁度障害兒童補償協定書》指出,沙利竇邁藥劑經中華民國政府獲准輸入,有5家代銷商*分別從日本與西德輸入藥品出售,其中大日本製藥以易速眠(Isomin)、保樂胃M錠(Proban M)商品名進入市場,兩款在台灣藥局都可輕易購得。
5家代銷商*:
5家代銷商分別為:
Dainippon Pharmaccutical (Japan)
Riken Yekuka Kogyo (Japan)
S.S. Seiyaku K.K. (Japan)
Chemie Grunenthal GmbH (West Germany)
Toyama Chemical Industry Company Led.(Japan)
1961年11月,李茲提出沙利竇邁可能導致胎兒畸形的警告;同月底,格蘭泰藥廠宣布下架。1962年5月,大日本製藥停止產品出貨,同月,世界衛生組織(WHO)也因沙利竇邁事件啟動藥物安全國際行動。當時中華民國仍是WHO會員國,並非被隔絕在國際衛生體系之外,理應知道此藥的危害,本應立即採取行動保護人民。
但是,政府遲遲沒有動作。《聯合報》提到*,「台北市衛生局負責人說,他在(1962年)8月分就知道『沙兒』,曾向(省政府)衛生處請示是否應取締,衛生處一直沒有批示。當時的內政部衛生司說,已於9月下令禁售沙利竇邁。」但據該報記者採訪,市上仍有不少藥店販售這種「害人的藥」。
《聯合報》提到*:1980年2月26日的聯合報副刊,作者為夏祖麗。
所以,1961年外國已禁售沙藥,1962年聯合國也對會員國示警,但一直到1962年9月6日,我國內政部衛生司才發布命令*,禁止沙利竇邁相關藥品進口,此時已經是德國禁藥10個月之後。
命令*:1962年9月6日內政部以〈臺內衛字第92291號〉禁止沙利竇邁的輸入、製造、銷售與使用。
但一紙公文無法成事,因為回收根本未能落實。
政府宣布停止進口和販售,藥物卻未真正從市場、藥房與家庭中消失,導致38名藥害者中近三分之一*是在政府下令回收沙利竇邁後仍受害(即1963年7月以後出生者);甚至,最年幼的受害者王鼎文,竟在藥物禁止販售10年後出生。
近三分之一*:1962年9月6日內政部衛生司禁止沙利竇邁進口、銷售、使用,以此時間點向後推懷孕10個月,1963年7月出生的孩子為政府禁藥後,母親仍服用到沙藥。
政府禁藥後出生的藥害者共13位:汪孝忠、蘇明芳、沈宗德、沈宗憲、張超偉、蔡文萬、蔡文權、劉韻如、王萱萱、簡英立、王書明、林建安、王鼎文,當中王鼎文更是禁藥10年後才出生的藥害者。
在目前《報導者》已聯繫上的3位藥害者中,沈宗德即是出生於1962年警示之後(1965年出生)。若是政府早點禁售、落實回收,他們是否會擁有完全不同的人生呢?
《中華民國「沙利竇邁度」障害兒童補償事件紀錄》中提到:
「雖然政府已經通知藥廠回收,但他們的母親依舊在藥房買到藥,顯示藥物行政管理不周。」
官方真正開始積極回收、銷毁藥物,是下令後兩個多月,楊子思在1962年11月25日在醫學會報告台灣第一例藥害個案。他當時估計,回收藥量約值當年新台幣10萬元以上。
台灣醫師公會理事長、時任立法委員吳基福向行政院提出緊急質詢的立法院議案關係文書(1974年11月8日印發)裡也指出,沙利竇邁在台灣銷售時間長達4年6個月,「是全球沙利竇邁出銷售最長的地區之一」,未能當機立斷禁止銷售及回收,來不及阻止更多悲劇發生,「雖然受害人數不明,但也不會太少」
為何回收不能落實?可能與當年台灣尚未建立完整的藥品回收制度有關。國立陽明交通大學衛生福利研究所兼任教授、前行政院衛生署藥政處處長黃文鴻解釋,1970年制定的《藥物藥商管理法》並無藥品回收的規定條文,1971年行政院衛生署成立之後開始有藥品回收制度的概念;更詳細的回收規定,則要等到1993年《藥物藥商管理法》修正更名為《藥事法》後之第80條才有「依規定期限收回市售品」的文字。
黃文鴻指出,「那年代資訊各方面都不像今天這麼普及,當時想回收,也很難有效執行。」
國家失職2:藥害發生近13年才做鑑定和補償,更未依約負擔三分之一
即使政府在1962年下令回收沙藥,也已知台灣有藥害者存在,但是,當時政府完全未立即採取行動為受害者求償或提出照顧措施。
真正要求販售給台灣沙藥的日本藥廠擔負起救濟責任,竟是沙藥在台禁用10多年後的一場機遇。
1974年,吳基福到東京出差,在日本電視新聞中看到日本63名沙利竇邁藥害者與大日本製藥株式會社打了11年官司,終於達成和解並獲賠償的報導。
吳基福知道台灣很多婦女也在懷孕期間服用沙藥,產下先天缺陷的孩子,卻未曾有任何賠償。他返國後,立即在立法院質詢沙利竇邁事件,並要求調查沙兒們後續情況,也才有隔年李茲來台與楊子思一同鑑定藥害者的行動,並向日方藥廠求償。若不是吳基福此舉,許多受害者仍不知道自己是沙藥所害,並且有權利要求賠償。
經鑑定後,台灣38名藥害者的障礙情況並不相同,有人是缺橈骨,有人上肢幾乎沒有發育,或是耳朵、內臟等器官異常。當年鑑定委員會依照缺陷輕重、機能損失受損程度評分點數,點數愈高代表障礙愈嚴重。
王挺傑的點數是46點,「在38位受害者裡頭,按照嚴重性來分的話,是排名第13,我上面還有10多位,比我嚴重。」但他也質疑,是否所有受害沙兒家庭都來鑑定了?台灣只有38人受害嗎?
沙兒們經過鑑定,依據嚴重程度評估點數,再依據點數劃分等級,等級關乎每一名受害者能獲得多少補償。依據評分點數,受害兒童還會再分成10個等級,80點以上為第一級,70~79為第二級,以此類推。台灣最嚴重的藥害者為1962年8月出生的李錦緞,評估點數有96點,雙手海豹肢、雙耳耳聾。
楊子思說,「這個等級,是依據德國聯邦政府對應的表。」依據每一個孩子缺陷輕重、進行評分,「在評分時,我們以小孩的利益為前提,譬如有視力在正常臨界、不能矯正,也會提高一等級處理。」
1975年,在日台雙方*交涉下,於12月18日達成「補償」協議,於隔年1月24日簽字。不過,日本藥廠還提出一項要求,在對外所有公布的報導和文宣,都不使用「賠償」二字,而使用「補償」字眼;而且,台灣受害者獲得補償金*比起日本少了許多。
日台雙方*:當時組成「財團法人中華民國沙利竇邁度障害兒童福利會」加以協商、管理,由台灣省醫師公會、台北市醫師公會、行政院衛生署、內政部、司法行政部,各代表一人,組成一個5人委員會,他們來回協商並妥善保管巨額的補償金,並同意日方藥廠要求。
補償金*:當時以台灣受害者15~70歲的工作時間,每個月收入平均計算為新台幣4,000元,一次支付給受害兒童,最後日本製藥廠支付1億8,350萬日圓。
依協議,大日本製藥會社支付受害者一次性補償金,障礙程度最嚴重者可獲得900萬日圓,再依受害程度遞減。當年的900萬日圓折合約新台幣117萬元,若以台北市消費者物價指數(CPI)漲跌及購買力換算,相當於今日的440萬元。
林烝助記得,當時資訊極不流通,他差點不會去台北鑑定,因為有人勸說「你家這個不是吃藥的」,不要白跑一趟,是父親不放棄:「不要緊,來去試看覓*。」除了檢查骨頭,還有照X光,然後就和父親回北港了。有一天補習回家,小叔對他喊:「阿助,你現在是百萬富翁了!」他才知道,他的左手壞掉,真的是沙利竇邁害的。不過,「沒有百萬啦,」林烝助說,而且金額還分成是給父母的和給孩子的兩種,叫做「安慰金和補償金」。
試看覓*:臺灣台語,發音tshì khuànn-māi,意為試試看。
但「補償」真的能填補因為藥害所造成的一生損失嗎?不只是肢體缺損,還有因此帶來的心靈傷害,教育、工作、婚戀機會的阻礙,甚至是早夭的生命──沙友李憲一*因藥害引起先天性心臟病,在鑑定後一年半就過世,那年他18歲。
李憲一*:資料來源:1980年《關懷期刊》,由黃怡所撰寫〈台灣的藥害夢魘──由沙利竇邁度畸形兒談起〉。
反觀日本,病友集體提起訴訟*,大日本製藥株式會社與日本政府最終共同提出23億日圓的賠償方案,主要由藥廠負擔三分之二,政府負擔三分之一。時任厚生勞動省大臣田園直在參議院社會勞動委員會議上,承認日本政府對批准沙利竇邁藥品「負有重大責任」,當初如果發現異常,應該「立即下令停止生產和銷售」,「此事被擱置一段時間後才下令停止生產」,其中存在「判斷失誤」;無論未來是否提起訴訟,政府和製藥公司都應該承擔責任,「這是國家的責任」。
訴訟*:訴訟從1963年一直打到1974年才和解,和解條件是給予嚴重的受害者4,000萬日圓、中症為3,200萬日圓、輕症是2,800萬日圓,總共32億日圓。賠償金由政府和藥廠共同負擔,政府負擔三分之一(8億日圓),藥廠負擔其餘三分之二。
日本訴訟由63位家長提出,當時未參加訴訟的沙兒約200多人,這些人都可以領取賠償金。
依日本前例,在1976年簽訂的台灣藥害者求償協議中,參與談判的律師李聖隆記下大日本製藥的立場:
沙藥既經政府驗許製售,顯示政府亦認為該藥品不致對人體發生危害,⋯⋯這種情形,廠商固難卸責任,而政府當局亦不無「過失」存在。⋯⋯故日方僅能依同案先例,就全案負三分之二的責任。
也因此,台灣藥害者領受的一次性補償金,都只有三分之二,無論輕、中、重症者,金額都遠低於日本,因為當時日本國民收入基準遠高於台灣,所以僅占約日本獲償金額的1~2成。然而,「不無過失」的政府始終未曾拿出三分之一──台灣當時仍處於威權時代,吳基福帶領的藥害者群體與大日本製藥達成協議後,國內並未再有其他聲音。
時至今日,在其他國家開始要面對藥害者的老年問題時,沙利竇邁藥害事件的「台灣篇」卻已經被社會遺忘。那「其餘三分之一」的責任,也隨著佚失的官方史料,塵封於歷史。
最終,不管拿到多少錢,當年協助處理台灣補償事宜的李聖隆,曾在專文*中寫下:「畸形兒受害極深,非金錢所能彌補。」在補償金分發完畢,吳基福成立的「財團法人中華民國沙利竇邁度兒童福利會」於1980年正式解散*,沙藥事件在台灣畫下句點,但對38位受害者來說,他們的藥害人生還有長路要走。
專文*:〈中國民國「沙利竇邁度」藥物公害國際求償案件始末記藥〉刊登於《青少年兒童福利學刊》第四期,1981年6月,第65-71頁。
解散*:台日雙方談好補償,遇到1970年代石油危機,許多藥害者家長擔心補償金放著貶值。在經過開會討論下,由藥害者家長分別各自領取,福利會也在1980年解散。
國家失職之3:缺席的政府角色,未能追蹤、照顧藥害者
沙利竇邁藥物回收情況不盡理想,政府後續也毫無作為。台灣38名受害者當中,《報導者》僅連繫到3位;另外根據1981年《關懷月刊》記者黃怡在鑑定後7年對沙兒的追蹤報導,她指出,當時已有2位分別死於車禍和心臟病。至於,還有多少受害者、生活狀況如何、需要何種醫療或福利?自沙利竇邁度障害兒童福利會解散46年至今,政府並未有任何統計及追蹤。
王挺傑感慨,沙利竇邁藥害悲劇在台灣已經被遺忘,甚至誤以為台灣未曾有過沙害;這一段重要醫藥歷史,彷彿被埋進深土。相對台灣社會的沉默與遺忘,國際間愈來愈多國家重新審視沙利竇邁事件,不論從政府或法律面都有不同因應作為。
英國政府在2010年向沙利竇邁藥害者道歉,提供健康補助。在瑞典、丹麥與挪威等北歐國家的身障者福利早已十分健全,沙友可領年金並逐年調整,以2010年為例,每個月都可以領到250歐元的身障年金,還有免費輔具與私人助理、改裝車輛。
隨著歲月流逝,這群沙友逐漸老去、凋零,各國政府的道歉與賠償腳步也加速。
最近的例子是,2024年愛爾蘭總理哈里斯(Simon Harris)向等待62年的藥害者公開致歉。他強調,非常遺憾沙利竇邁上市時,國際藥物監管不是現在的嚴格標準,愛爾蘭政府重新擬定支持方案,讓受害者可獲得醫療、住房改造等照顧,展現出政府應承擔的態度。
澳洲總理艾班尼斯(Anthony Albanese)2023年承認,這是澳洲醫學史上最黑暗的一頁,當時若能提早因應,可以避免20%受害者;澳洲政府更設立「肯認沙利竇邁倖存者與家庭紀念園區」(Site of Recognition),以誌不忘教訓。在西班牙,中央行政訴訟法庭強制社會局應支付一名沙利竇邁受害者80萬歐元,超過百個類似案件將依此判決原則處理。
為什麼近年各國才紛紛道歉?自行架設網站想連結四散沙友的王挺傑說,近年人權意識抬頭,受害者開始主張人性尊嚴、平等對待、歷史正義、國家責任;再者,沙利竇邁藥害者大多已逾60歲,身體老化、更承受因藥害引起的關節退化、因代償引起的脊椎變形、疼痛、內臟病變等二次傷害,也可能有藥害者因為身體障礙影響求學、就業的機會,導致目前經濟困難等等,如果現在不處理,受害者在未獲正式道歉及彌補前就可能離世。
各國政府開始重新調查、處理沙利竇邁事件的深層意義是,讓當年的「不幸事件」轉向成國家必須承擔的「歷史責任」。
曾任公職的黃文鴻指出,藥害發生時,行政院衛生署都還沒成立;等到鑑定、補償那年,衛生署也才成立不久,而當時台灣公共衛生及人權觀念沒那麼進步,覺得藥廠補償了,事情就已經解決,沒人想到「藥害是一輩子的事」。
黃文鴻感嘆,現在沙利竇邁藥害者大多60歲以上,「身體狀況可能不會很好,因此經濟狀況可能不佳。」他估計,現在還在的人可能不多了,「在人數不多的情況,政府用專案來照顧這些人並不為過。」
黃文鴻強調,尤其近年世界各國都有所因應,「我用AI一查,不得了,」原來世界各國都想做得更多,以各種標準看,台灣給沙友的照顧實在太少了;「現在的台灣跟以前太不一樣了,那時候台灣很窮,現在股市都4萬點了,」政府還要普發現金,以台灣現在的財政狀況,「政府應給他們更多適當照顧。」
藥害者一生受苦,是過去醫藥監管制度不全下的犧牲者。周成功認為,除了國際間的道歉、賠償等作為值得台灣政府學習,他也對醫學界呼籲,建立有系統的回報機制,臨床醫師遇到沙利竇邁藥害者就統一回報專門窗口,才能再集結這群人,集中資源照顧;此外應向外國學習沙害者特殊的醫療經驗,並有專責單位評估是否有其他照顧與支持的需求。
借鏡國際經驗:受害者不是等待救濟的人,而是依法享有權利的人
多年來,各國受害者各自團結組成自救團體,同時也串起國際連結。王挺傑回台後積極與各國受害者交流,到日本參加各國沙友集會時,一位德國受害者的兒子告訴王挺傑:
「我對有這樣的父親感到非常光榮,他是英雄──如果不是他們遭受藥害,我們後來的世代就不會有如此嚴謹的新藥審查制度。他們拿自己的一生來保護我們。」
身心障礙聯盟祕書長洪心平說,新的藥物、疫苗研發,本來就有不可預期的風險,尤其是在半世紀之前的新藥上市管制未建制的洪荒時代;台灣發生多次的公衛事件,許多處置是要事後回頭再看,當時間沉澱真相、淘洗出利潤與顏面等噪音,才能客觀了解當時犯下的錯誤、可以有更積極的做法。「沙利竇邁藥害的受害者就是其中之一,是因為醫藥審查不周全而被迫付出一生代價的犧牲者。」
洪心平認為,就人權的角度看,這些人是受害者,但也是倖存者;國家建立藥物審核的制度,本該為國人健康把關;傷害不可逆轉,但國家要對歷史認錯、對倖存者道歉,不僅是為了補償,也是為了表現誠心檢討制度該如何修正,並且藉由這樣的儀式及動作,才能提醒還在體制內運作的人,千萬不要再犯同樣的錯誤。
「我們在媽媽的肚子裡就因為藥受害,在母體裡是第一次,生下來被剝奪權利是第二次受害。」
王挺傑感嘆,當年事發時,「我還是小孩子,我們(藥害者)的父母大多沒有對人權、公平正義、法律,有任何意識。」再加上當時正是戒嚴時代,「任何的人民集會、爭取權利,都會惹麻煩,」只能讓這起世界性、歴史性的藥害慘案,「草草被處理掉,身為受害者,我實感無助。」
看到外國的藥害者組織以集體力量爭取尊嚴,德國甚至修改法律用語*,承認「受害者不是等待救濟的人,而是依法享有權利的人」;王挺傑期盼政府承認且重視這段歷史:
德國甚至修改法律用語*:根據德國聯邦議院第18屆第209次會議紀錄(Plenarprotokoll 18/209),德國透過修法,逐步把反應停受害者從「等待救濟的人」轉變為依法享有給付權利的人。2016年德國國會修法時,一名執政黨議員更明白表示:「受害者不再是申請者、不再是 『請求施予的人/求助者(Bittsteller)』,而是擁有權利的人。」
「這不是救濟,而是權利。」
但如今,在台灣,王挺傑目前只找到兩位戰友,而時間正點滴流逝。
現在還有沙利竇邁嗎?
1957年,沙利竇邁以「安全、幾乎無毒」的安眠藥之姿在西德上市,很快風靡全球。二戰後,鎮定安眠藥需求大增,但原成分易致死;沙利竇邁在小鼠實驗中十分安全,藥廠以「安全」大作廣告,又能緩解孕吐,因而大受歡迎。到1961年,已在40多國、以37種商品名販售。
但警訊陸續浮現。有人服藥後發生多發性神經炎,藥廠否認;同時,多國肢體畸形的新生兒突然增加。德國醫師李茲(Widukind Lenz)、澳洲醫師麥克布萊德(William McBride)前後在1961年各自追查發現,畸形新生兒的母親在懷孕期間多曾服用沙利竇邁。
1961年11月27日,格蘭泰藥廠終於撤回藥品,各國也陸續下架。然而,此時全球至少約有1萬名嬰兒因藥物出生時帶有肢體、耳朵、眼睛或內臟缺陷,其中多人出生不久便死亡,存活者則終身承受藥害。
當時法規並未要求新藥上市前完成嚴謹的胚胎與生殖毒性試驗。這場災難促使各國強化藥品審查、分期臨床試驗及上市後監測,重寫現代藥物監管制度。
數十年後,科學家發現沙利竇邁具有免疫調節及抑制血管新生作用。1998年,美國核准在嚴格管制下,用於治療痲瘋病(2008年台灣正名為漢生病)併發症;2006年再核准用於多發性骨髓瘤。隔年,台灣食藥署也核准使用於多發性骨髓瘤。
目前國內核准含沙利竇邁成分藥品許可證共4張,適應症為痲瘋性結節性紅斑、治療新診斷多發性骨髓瘤,且均為處方箋用藥,民眾無法自行購買。仿單也可特別「加框警語」:沙利竇邁可能造成嚴重胎兒缺陷 ,強調懷孕婦女不可使用。
同一款藥,既能分解癌細胞生長所需的蛋白質,也可能破壞胚胎發育所需的蛋白質。
沙利竇邁如此矛盾:它曾製造20世紀最嚴重的藥害,迫使世界重建藥物安全制度;當藥物機轉隨著研究解謎,它又可能成為其他疾病的解方。
但可確定的是,藥害者的傷害從未消逝。