時光慢些走 老老相依誰來接手
全台心智障礙人口約24萬人,隨著醫療發達、人口老化,他們正面臨雙老困境,也就是照顧者和心智障礙者、一同變老,變成老老照護,許多家長憂慮,當自己老了、不能動了、甚至死去之後,孩子該怎麼辦。這則報導故事主角、叫做葳葳,42歲,生活大小事都要人協助,如今媽媽75歲,內心擔憂、但樂觀面對,除了積極學習、如何安排女兒下半場人生,也期待社會更友善,在她離開之後、有人願意伸手接住女兒。
「好棒喔 自己拍拍手,請問你是誰,我叫葳葳,我叫葳葳 好厲害。」
葳葳的媽媽 許女士:「我們不在的時候 她怎麼辦,我們也是跟著衰老。」
「自己看圖卡 我要做什麼,仰 臥起坐。」
葳葳的媽媽 許女士:「(診斷是)自閉加多重障礙,三歲 四歲以前都看不出,她有不正常,都是母親的直覺,我覺得她有問題,慢慢就 症狀就會出來,三歲半 我就讓她在機構底下,到現在已經 快要40年了。」
葳葳的媽媽 許女士:「(心智年齡)有去做過鑑定,大概停在三歲 四歲,還是兩歲 三歲。」
「好 你打開櫃子,好 我們拿這件 這件,今天很冷喔,今天外面下雨喔。」
葳葳的媽媽 許小姐:「只有上廁所不用協助,吃飯會自己吃,那其他的生活自理,大概就都要幫忙。」
重度身心障礙者、葳葳,今年42歲,心智停在3歲、還沒長大,卻又面臨老化來襲。第一社福基金會執行長 張菁倫:「一般人是抓65歲老化,那我們心智障礙者其實是45歲,現場觀察 ,其實心智障礙者35歲之後,就會開始有一些視力,聽力等等的退化,甚至是合併失智症 憂鬱症。」
台北市立聯合醫院心身科醫師 朱智邦:「有一些產生心智障礙的原因,他本身就會加速老化,比如說有一些 基因修補的問題,一些自由基產生的問題,他在開始退化之後,他可能需要照顧的需求,會比本來更高一些些。」
葳葳的媽媽 許小姐:「把我自己照顧好,相對地 我也有能力再照顧她。」
根據統計,全台智能障礙、自閉症、多重障礙者加起來,約24萬人,其中45歲以上、有11萬多人,占將近一半。而在醫療發達、早療觀念普及之下,他們壽命越來越長,這對照顧者來說,是喜也是憂。台北市立聯合醫院心身科醫師 朱智邦:「照顧者本身也會老,所以反而是照顧者的退化,對於心智障礙者的照顧,產生力不從心。」
葳葳的媽媽 許女士:「(我今年在想)75歲是一個關卡嗎,是一個體力的關卡嗎,開始會有一些體力下降。」
葳葳平日住機構,最期待星期五下課回家,一看到媽媽,書包揹了就要走。葳葳的媽媽 許女士:「個性很急,她想要幹嘛 我們沒有馬上做到,她就會生氣,不懂得說 去節制他們的力量。」
「我們等媽媽一下,媽媽拿個東西,稍等一下喔 我們要等。」
葳葳的媽媽 許女士:「所以她都是蠻力,沒辦法跟她拉扯,拉扯我就受傷。」
「走吧 走吧,勾住了,不能跑掉 勾住了。」
葳葳的媽媽 許女士:「如果說以後我做不動了,那 最好的 我自己的想法,我最好的就是她有一個機構,社會或者是怎麼樣,就是不要放手 可以接得住。」
第一社福基金會執行長 張菁倫:「當老的時候,其實孩子是需要24小時的照顧的,他就算白天在日間機構,晚上回到家 對爸媽來講,也是一個照顧的負荷,所以我們其實也很希望,政府持續地還是要擴充住宿資源。」
台北市立聯合醫院心身科醫師 朱智邦:「我覺得對社會大眾來說,我們可能會需要更多的理解,只要我們多給,他們一點點時間跟資源,他們也可以慢慢地做到這些事情,也代表說 他們可能需要的協助,也會稍微少一些些。」
尊重、包容,老生常談卻是永恆道理,一句稱讚、或一刻等待,都能讓這些家庭、獲得面對未來的底氣。