生病了，就該越活越小？6組巴金森病友與照顧者跳雙人舞：身體不便，仍要把日子過得好玩
編按：巴金森（又稱帕金森）氏症患者有可能跳舞嗎？巴金森氏症患者，因運動功能障礙，易有顫抖、僵硬、動作變慢不流暢、平衡與姿勢障礙等症狀。驫舞劇場藝術總監陳武康，從罹患巴金森病20年的父親故事發想《巴巴啦吧巴吧》Parkindance計畫，由6對病友與照顧者參與的社會關懷舞蹈作品。一部舞作，讓我們看見病友與照顧者的生命故事。
那日初秋，天氣微涼尚晴，樹林藝文中心演藝廳觀眾席卻像下過了雨，一陣陣啜泣吸鼻聲，臉頰大小雨點，和《巴巴啦吧巴吧》（Parkindance）6對巴金森氏症患者與其照護者的演後座談結束後，台上與台下，以掌聲、問答、擁抱和淚水，承接彼此對疾病的懼怕和面向未知的力量。
選一首歌一起跳舞 6組巴友與照顧者的演出與故事
樹林藝文中心演藝廳少有接待大批行動較不便的觀眾入場，包括開場、演後座談前的中場休息，見「巴友」（巴金森氏症／帕金森氏症患者之簡稱）觀眾努力邁步、上階梯或遲步緩回，在疾病面前，人們學習寬容而謙卑，在場者和引導人員自然投以同理心，不疾不徐，伸手送一把力氣，讓他們一一安坐。
《巴巴啦吧巴吧》由驫舞劇場藝術總監陳武康發想，從罹患巴病20年的父親故事出發，以身為舞蹈工作者的長年觀察與陪伴，是國內少有關注「巴金森氏症」的社會關懷舞蹈作品。
在為期2階段的肢體探索工作坊和創作排練，共計6組巴金森氏症患者和長期照護者、患者與病友參與演出，每一組都選了一首他們最喜愛的音樂為主題曲，以此為雙人舞架構——面對疾病的懼怕與未知，6支樂曲，6支雙人舞，12篇小故事，1場台上與台下相互療癒的旅程。
袒露病後的難堪與不便 其實很困難
《巴巴啦吧巴吧》此次最給力的活動宣傳和參與單位，是台灣鬱金香動作障礙關懷協會和現任秘書長廖欣瑤。廖欣瑤於大學時參加現代舞社，結識夫婿陳新源（慈濟大學醫學系教授／花蓮慈濟醫院巴金森研究中心主任），陳新源醫師於2007年創立鬱金香協會，因而使廖欣瑤與巴金森病友有了連結，進而長期關注與投入巴金森病的舞蹈療癒工作。
「我覺得武康好勇敢，與一群沒有表演經驗、甚少肢體訓練的人，一起發展作品。」廖欣瑤說，「他在有限時間裡面，讓『表演』慢慢形成；即使中間有很多人發展出來的情節要修正，他也不會過度參與或指導，他堅持要學員自己梳理察覺，做出身體自發性的動作。」
廖欣瑤認為《巴巴啦吧巴吧》可貴之處在於並非由老師編好舞步、一起學跳，而是由自身發展出來，「這也是這場演出最美好的地方，每一個身體都是獨一無二，每個人的經驗也都是獨一無二，在排練演出的過程中覺察自己，同時接納自己。」
觀察、鼓勵、陪伴、分享正確資訊，並視情況抽離，在感性和理性之間平衡，是廖欣瑤陪伴巴友的心法。她分享一對參與工作坊的台法夫妻，太太分享最使她難過的事情，是看見先生跌倒了，卻又很快爬起來，安慰她「我沒有跌痛」，但太太心裡知道，是先生不想讓她擔心，以言語巧飾。
「又像是演出時，世昌哥分享他最喜歡的事情，是另一半黃千秀會向他撒嬌，讓他覺得『我被需要了！我有能力照顧另一半，我很開心！』很難去描述這種彼此羈絆、又互相需要的關係。」
開排第一週，陳武康便丟出問題，要每一個人分享「你最喜歡的、你最不喜歡的」2件事情，「這就是第一個面對的壓力了，」廖欣瑤解釋，對巴友而言，要在這麼多人面前講述病情、爬梳病後生活所面臨的難堪與不便等，而對長期照護者亦如是，描述照護過程中可能從未對另一半提及的辛苦——「剖心掏肺，誠實揭露本來就是一件很困難的事。」
巴友與照顧者的心聲：最喜歡與最不喜歡的事
（以下節錄自演出者）
「最不喜歡（巴金森氏症）讓我聲音變得沙啞，會大舌頭。」
「生病後，最不喜歡的事是去菜市場買菜，因為我拿錢給老闆時都很緊張，都覺得老闆在等我。去一趟菜市場下來，皮包變得好重喔！因為我不敢拿零錢給人家，零錢都收到皮包裡面，皮包好重。所以我最不喜歡買菜。」
「雖然我接受身體的疼痛，接受疾病症狀的不可逆，心情情緒造成的困擾。可是接受不表示我喜歡。我有點難以消受，我慢慢成為一個，只能被包容的、好像無能的人。我很高興被包容，被幫助，可是不喜歡是因為，我慢慢地失能，而接受這樣的包容。」
「我最喜歡的就是，當她肢體動作發生困難，需要人家幫忙，而我又能夠去幫忙，那是我最喜歡的！因為我能夠解決她的問題；因為有時她還會對我撒嬌，被撒嬌的感覺真好啊！」
雖然行動不便 能不能把日子過得好玩？
黃千秀是鬱金香動作障礙關懷協會前任理事長，擔心另一半世昌無法全程陪同排練期，想著先嘗試工作坊。廖欣瑤聽聞直說可惜，力勸她參與演出，於是有了這一對在台上像是2枚轉不停的快樂陀螺。
2人在癌友新生命協會相識，從他倆明澈雙眼與侃侃而談，因病痛而相依扶持10餘年的力量，竟能如此強韌。
她分享任職理事長和參與協會活動的觀察，「巴友心裡總有一塊很微妙的『悶騷』情愫，他們很想證明：自己其實是可以的，但又經常會被外在聲音說：『你不行，一出門會遇到危險，讓家人擔心。』因此對於患病者和照護者來說，最好的狀態，是待在安全範圍。但什麽是『安全範圍』？有時，巴友因不想讓別人看到自己的醜態、越發封閉自己，導致安全範圍縮得越來越小。」
打破循環、打破越漸限縮的安全範圍，她身體力行，積極帶領並參加協會活動，期盼為巴友生活圈增添更多顏色。在聚會中，她經常發現巴友裡有各式各樣的天才，具備各種才藝，卻被外在聲響給限制住了，「而我也希望，日子能過得好玩一點！是啊！雖然行動有些不方便，但有沒有另一種方式克服？」 （相關閱讀：與巴金森氏症共處20年，開畫展、挑戰晨泳！75歲徐英珍：多和正能量的人相處，每天都有想做的事）
抱持好心情去嘗試 平凡也可以很動人
病痛是最殘酷而平等的判官，「當生命出現變化，除了埋怨，是否有別的出路？當我發病後，有一個神奇秘方——在世昌陪伴下，維持好心情，那心情不但會讓狀態變得更好、誘發自我療癒的力量，讓我相信自己『值得』這麼做；然後，找一件喜歡或想要嘗試的事情，去做看看。你會發現，當那一刻到來，潛力超乎想像！」
2人所選的雙人舞主題曲——莫文蔚〈這世界這麼多人〉：「這世界有那麼多人／多幸運我有個我們／這悠長命運中的晨昏／常讓我望遠方出神」，她與郭世昌在疾病逆境裡相遇後，攜手前行，而以往總認為舞蹈遙不可及，僅能遠觀，也沒曾想能當一回表演者，「透過武康的引導，發現原來日常很平凡的事情，只要用心去訴說，都會是動人詩篇。舞步即使不一定很美，但只要真情流動，也能感染觀眾。」黃千秀說。（相關閱讀：快樂走路就是跳舞！台灣人體模特兒始祖林絲緞：每個身體都有文化，並非林志玲才是美）
在癌友新生命協會課程中，黃千秀和郭世昌一同練習「旋轉功法」（一種以旋轉為主題的身體練習），無奈發病後，腳無法發力，再也轉不起來。想不到暌違7、8年，這一次在台上，黃千秀再度旋轉，「排練那一週，想把旋轉橋段放進來，心裡想著一鼓作氣，靠著離心力，竟然轉起來了！不好看也沒關係，感受到旋轉的能量，我自己也很驚喜！你在台下看，我轉得好不好啊？」
「很好看啊！」我回答，「像2顆快樂的小陀螺。」
看似簡單的小事 是堅持下來的奇蹟
演出中，那些尋常人以為「再平常不過的小事」，對於巴友原來要花上那麼大力氣：
譬如其中一段，陳武康要大家像壁虎一般，手腳張開、在地上爬行，他解釋這是最快速讓全身暖起來的方式。
又如「滾動」，因肢體僵直不好控制力道，巴友一點一點、嘗試讓靈活部位帶動較不聽使喚的部位，在台上的夥伴也會伸手或用身體接觸，彼此相互幫助，完成動作。
另外，為了完成演出與演後座談，巴友得重新調整並設定服藥時間，以確保足夠維持4個小時的動能。
廖欣瑤感性地說，《巴巴啦吧巴吧》對於巴友和長期照護者，是一段自我療癒的過程，他們選擇勇敢訴說，嘗試克服身體的不適，她引用演出夥伴麗玉的話：「在不確定的身體中尋找確定性，不是通過控制顫動，而是通過擁抱嘗試……」，「演出的價值不僅在台上那一個小時，更在於這許多天每一個選擇繼續的時刻。」廖欣瑤認為，「這是一場編舞者、演出者都好勇敢的嘗試與挑戰，過程也充滿療癒，希望不僅療癒了我們自己，也療癒了觀眾。」
《巴巴啦吧巴吧》除了正式演出，前一日彩排場也開放給少數學生和舞蹈從業者觀賞，淚中好評，其中一位舞蹈相關系所學生，分享總會恐懼萬一有一天不能跳舞，該怎麼辦？而台上這一齣非科班的雙人舞，竟能引起這麼大的漣漪，提供另一種解方。
廖欣瑤回應陳武康最初的起心動念，巴友因服藥的關係，會出現肢體「異動」的狀況，「武康曾經帶父親看表演時，父親出現異動而引來旁人的異樣眼光。《巴巴啦吧巴吧》演出目的之一，是希望讓更多人認識巴金森氏症，因理解而產生同理。」
看完6對雙人舞的表演者和觀眾，一同預覽暮年的未知，當病症到來，我們或許無法確知是否準備已足夠，然而在病與痛的夾縫間隙，人體的意志和肢體能力偶能竄出新生，給表演者和觀看者啟發，在未知路上尋答。而分享故事，會帶來力量，當下此刻，我們為所見所感「最美好的樣子」鼓掌。
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