「曾自卑到不敢照鏡子…」10位異膚病友跨越陰影站出來！台大醫攜手病友綻放「不異樣人生」

異位性皮膚炎不只讓人皮膚發癢，身體的病灶也常讓人得承受異樣的眼光，心靈飽受打擊，甚至進一步影響到人生追夢歷程。

其實，異位性皮膚炎也可以有「不異樣的人生」。

響應2026年國際主題定調「打破隱形負擔」，異位性皮膚炎病友協會以「不異樣人生」為主題，打造《不異樣映像展》，邀請10位各行各業的病友分享心路歷程（文末），並展現自信風采，一同鼓勵其他病友，擁抱不異樣的人生。

異膚病友面臨三大困境

平均７成看過６位醫生！

異位性皮膚炎病友協會名譽理事長、台大醫院皮膚部主任朱家瑜醫師表示，據台灣2025年本土最新研究，台灣中重度異膚病友長年面臨極大的負擔，包括求醫迷航、經濟壓頂、生活冰點。

求醫迷航：

有高達72%的病友，曾看過至少6位以上的醫師，甚至有46%看過6-10位。並有約18%的病友未對治療感到滿意。顯示病友在就醫歷程中不斷迷航的困境。

經濟壓頂：

約28%的病友，每個月治療自費超過2萬元，約54%的病友甚至需多花費逾5,000元在防蟎、空氣清淨機等開銷。以國人月薪中位數約3.98萬元來看，已去掉了63%。

生活冰點：

約88%的病友，苦找不到有效的治療，在飽受夜間劇癢而影響睡眠、皮膚紅腫癢而容貌焦慮、加上社交退縮等，生活品質自評分數直落至「極差」，達40分以下（滿分100）。

調查：台灣異膚病友觀點

治療以皮膚乾淨更有感！

朱家瑜醫師也表示，根據研究「離散選擇實驗（DCE）」台灣的異膚病友選擇進階治療時，首重「皮膚病灶改善機率」，相對重要性高達43.80%，以及與「止癢機率」，相對重要性達16.53%，兩者合計就占了決策權重60.33%。

跨國對照發現，有別於歐美研究「病友最優先考量止癢」，台灣病友更著重在「可被看見的皮膚乾淨」。當外在的膚況獲得控制，這個改善病友看得到，也更有勇氣告別遮掩、走出來面對世界。

「我想要皮膚變得漂亮」

說出治療需求，擁抱不異樣人生

治療需求沒有正確答案。朱家瑜醫師鼓勵病友，擬定治療對策時可勇敢說出自己重視的效果，與醫師詳細討論，並且堅持正規治療；在醫療端也主動看見病友的偏好，協會也提供心理支持、鼓勵病友們多加運用資源。良好的醫病共享決策，外觀、症狀、疾病、心靈一同優化，更有助跨越陰影，綻放不異樣的人生！

《不異樣映像展》病友分享

從陰影中一起站出來，一起往前走！

《不異樣映像展》10位病友分享自己的心路歷程，鼓勵正飽受異膚之苦的病友，也一起勇敢跨出陰影，一起迎向不異樣的自信人生。

Jean（美術系博士生）
她曾經自卑到不敢照鏡子、不喜歡拍照。穩定控制後能站到鏡頭前展現自我，這次她從內到外展現勇敢的美麗。

貢安（鋼琴演奏/品牌行銷）
她長年因異膚反覆發作，背負親友關心的壓力，也深陷求職與社交焦慮。在穩定治療中，不只改善病灶，也找到了心靈平靜。

許晉杰（工程/戶外工作者）
他曾遭受霸凌而狂洗臉至破皮、剪髮不敢看鏡子。歷經十幾年終與疾病和解，走到鎂光燈下，展現自信笑容。

賴定綸（執業青年律師）
他曾全身無完好皮膚，險些放棄考研究所。他參與新藥臨床試驗扭轉人生，順利通過國考，由衷地感謝貴人良醫。

賴律安（病友協會資深病友）
他青春期嚴重破皮流膿、痛到無法伸直膝蓋爬樓梯。正規治療讓他找回正常社交，不再發炎內耗，終於為自己打光。

陳映璇（醫學系實習醫師）
她自小受異膚折磨只想當「不被看見的普通人」。如今她跨越自卑，穿上喜歡的衣服，成為喜歡的樣子，期許醫病也醫心。

王彥翔（醫學系準醫師）
他曾飽受劇癢、難眠、焦慮折磨逾二十年。現在，他以患者與準醫師雙重視角，分享自己的脆弱與堅強，接納不完美。

小婕（網球選手）
她因病灶遭同學排擠，媽媽告訴她「在最不舒服時傷害你的人，本來就不適合當朋友。」經治療大幅好轉，她重拾球場揮拍自信。

樂樂（國小學童）
她幼時全身嚴重苔癬化，家人歷經七年遠距奔波就醫照護，終獲控制順利「畢業」，膚況好到不用再回診。

恩沁（五專三年級學生）
經歷劇痛急診、單季曠課百堂的黑暗期。在穩定治療與心靈成長下停止內耗、重拾學業，在斑駁的皮囊下長出強大靈魂。

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