【當自閉兒長大後4】順從的孩子被關起來還說「好」　焦慮讓他把手搓到皮開肉綻

最迫切的需求是什麼？張文嬿以紅色、黃色、綠色，比喻收容不同嚴重程度患者的機構，紅色是精神科病房，第一基金會的機構屬綠色，但黃色機構一直掛零，「從紅色出院後，返回綠色機構或返家前，需要一個黃色的中繼站，有足夠專業的人協助他們，有點像亞急性階段，但台灣沒有這樣的中繼站。」比起一般的照護機構，中繼站提供具醫療背景、且更高比例的照護人力。

於是，「比如我們平常是收一級狀況的，但有些二級、三級的沒地方去，就來我們這。」她說，甚至在南部看過無處可去的自閉兒被家人關在鐵欄裡，「怕傷到別人，吃飯時就把飯放進去。」我們驚訝地問這是多年前的事嗎，她搖頭說是近年。

「美國在2019年有270個中繼中心，但他們檢討後覺得還不夠。」張文嬿說，台灣卻一個都沒有，民間團體與家長們爭取多年，直到最近才終於有了第一個：高雄的無障礙之家將設置12床，另外，台北的陽明教養院規劃在今年開設幾床。但，數量自是遠遠不符需求。

把兒子送到療養院關起來，他沒做錯事，為何要受到這麼大的懲罰

第一社福基金會執行長賴美智補充，障礙者的情緒行為並非永久持續，「有一陣子綠燈，到了什麼季節忽然變紅燈，都有可能，週期性的。」另外，自閉症者若出現情緒行為問題，家長通常不太會讓他們出門，即使出門，身旁也會有人陪伴，因此一般大眾不需要恐懼。

倪信章醫師則說，大眾可以先從了解開始，例如前陣子有則新聞，一名自閉症青少年與父親吵架後離家，父親在小巷中找到兒子，兒子仍不肯返家，還作勢要攻擊父親。警察獲報至現場，自閉兒卻抗拒，直到另一位警察到場，「他先把警笛關掉，他知道這種孩子害怕聲音，會很緊張，然後他安撫孩子『底迪，1、2、3、4、5⋯我們來數一下。』那孩子很快就好了。這就是了解跟改變，會帶來完全不同的結果，那位警察的親戚是特教老師，他就有概念。」

王幼玲的兒子住進療養院不久，一度崩潰的呂政達在臉書寫下這段話：「這幾天起床，突然覺得輕鬆，⋯但是，現在沒有人收鞋子了，以前兒子在家，我們一進門他就把鞋子放進鞋櫃。也沒有人洗碗了，以前兒子會負責收碗、洗碗，把碗擺回去。沒有人把家裡放不對地方的東西一一擺回去了。也沒有人一直要拉好我背包的拉鍊。」

再一陣子，呂政達以詩詞形式寫下這段文字：「躺在兒子在家時躺的那個床位／聞著他留下的汗臭味—難道是我的嗎／照著他以前的姿勢／側睡／有時用另一個枕頭蓋住頭／把自己當作一個盆地／感受著兒子在那個位置上的感覺／他的心緒和焦慮—但我們從來不知道／真的不知道／有時候／學著他緊張時搓手的姿勢／像他一樣歪著右腳走路—因而總是右邊的鞋子先壞掉…」

一如《雖然是精神病但沒關係》劇中，自閉症者走路步伐與一般人不太一樣，呂政達的兒子也是。再隔一陣子，兒子情緒又起，在療養院推了人，被送進寧靜房。又一陣子，呂政達發現兒子的手背有好幾個傷口。兒子一焦慮就不停地搓手，搓到皮開肉綻依舊不停地搓。

回顧兒子剛住院，王幼玲就對我們說：「我問他心情好不好？他說好。要不要回家？不用。要一直住在這裡嗎？好。他一直以來都是很乖、很順從的孩子，可是，他真正的想法我們是不知道的。」

不只是家長困境，也是自閉兒的人權問題，加拿大意識到的，從年輕就一路爭取人權至今的王幼玲也清楚，「如果我不是監委，或者說，如果我不是長期倡導障礙者應該有權利和一般人一樣在社區生活，也許就很簡單，找間全日型機構就好。」

「我把兒子送到八里療養院，他被關起來，可是我們有問過他嗎？他不會表達，但他是有感覺的。我先生也說，兒子沒有做錯事，為什麼要受到這麼大的懲罰？這就是我很糾結的地方。」2個多小時的採訪裡，王幼玲說了8次「糾結」。

「他有他的危險性，我們想讓他有自由，但會不會因此造成別人的困擾跟傷害？可是這又不是他的錯，他不是故意的。」過去，兒子白天在日間照護中心，可以上課、活動、做點工作，傍晚返家會幫忙家事，家事是他的興趣，也是能力，她希望兒子維持這樣的能力，因此想再找一間夜間住宿機構，「一個是白天去的，上課、或去庇護工場，一個是晚上的家。」但，所有機構全部額滿。她退而找全日型機構，一旦住進全日型機構，受限人力，兒子生活空間大概只剩窩在機構了。何況，兒子很可能被不當管教。

即使如此，依然找不到。「教養院都沒有人力，留不住，人力都跑去做長照了。」長照待遇較好，照護更是相對容易。有限的資源相互排擠拉扯，雪上加霜。

想讓他跟一般人生活在社區，可是看起來好像很奢侈

轉眼兒子在八里療養院已3個多月，依規定，急性病房只能住3個月，況且兒子並沒有精神疾病，病房絕非合適場所。「我很想讓他跟一般人一樣生活在社區，可以散步、吃麥當勞、搭捷運，可是⋯看起來好像很奢侈。」幾個月前，她還能帶兒子去逛市場，買他最愛吃的粿糕，攤商也認得兒子，如今連一間安置機構都不可得。

但她仍不忘說：「我們家不是最慘的，還有更慘的，很多爸媽幾乎犧牲全部，有些真的沒辦法，就送到像希伯崙或德芳這種機構。」自生自滅，那是無數個正在墜落邊緣的家庭。

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