每天戴著「太空頭盔」出門超過20年！女子罹患罕見皮膚病，一生都無法享受陽光

炎炎夏日沐浴在陽光下感受溫暖，對一般人而言是再正常不過的事，不過，對於患有特殊疾病的人來說，可能會因此賠上性命。

罹患罕見皮膚病　每天戴「NASA面具」、接受55次手術

據《每日郵報》報導，一位來自摩洛哥穆罕默迪耶的女子加扎維（Fatima Ghazaoui），兩歲時因皮膚有大量雀斑送往醫院檢查，被診斷出罹患罕見的著色性乾皮症（Xeroderma Pigmentosum），導致其暴露在陽光或某些日光燈下無法自我修復，容易對皮膚造成嚴重傷害或得眼癌，釀成生命危險。

現年28歲的加扎維，為了保護皮膚，每天戴著「太空頭盔」及袖套出門，已長達二十餘年，她還親切地稱呼頭盔為「NASA面具」。加扎維說，她的日常和其他人不同，白天都在室內度過，晚上才是一天的開始。

即便是雨天或是多雲的天氣，仍存在紫外線輻射，加扎維還是會被曬傷，除了大量雀斑外，也有明顯的皮膚老化及乾燥症狀；曬傷同時導致皮膚發紅，並增加罹患癌症的風險，須透過手術將其清除。

至今她已接受55次手術，消除了眼睛、舌頭、鼻子及頭部上的病變，然而著色性乾皮症目前仍是不治之症，據英國國民保健署數據指出，僅有七成患者能活超過40歲。

疾病剝奪童年　卻仍對生活保持熱情

由於加扎維的皮膚實在過於脆弱，因此除了穿著防曬衣外，她還必須每小時塗抹一次SPF 90的防曬霜，並在家中窗戶裝上特殊的紫外線過濾器，以確保皮膚受到保護。

著色性乾皮症不但使加扎維必須謹慎度日，也讓她無法體驗青春的校園生活。13歲時，因難以承受日曬風險，她被迫停止就學，在家讀書，為此加扎維掙扎許久，卻不得不接受現實。

16歲開始，她著手研究自己的疾病，得知可能無法活太久，彷彿晴天霹靂，她感到自己的童年被剝奪了。

在研究病情之前，她的父母為了保護她，始終不肯告訴她這個疾病的危險性，但加扎維表示，對著色性乾皮症認識得越多，她反而越來越堅強，直到現在，她對生活保有很大的熱情。

加扎維坦言，無論是生理上或心理上，一路走來都非常不易。現在的她，積極透過社群媒體分享自己的故事，期盼讓更多人對這個疾病有更深入的了解，以意識到其危險程度，加扎維家人們也十分支持她，並以她為榮，「希望大家可以把每天當作最後一天，充實地過日子，畢竟生命太短暫了。」她說道。

參考資料：每日郵報

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