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120顱顏家庭相聚臺南以薩克斯風戲劇演出走出屬於自己舞台

勁報

更新於 2025年11月16日07:50 • 發布於 2025年11月16日07:50

【勁報記者于郁金/臺南報導】 讓愛陪伴孩子走向完整與自信、在地陪伴30年!羅慧夫顱顏基金會於11月16日(日)上午9時假臺南市永康區社教中心演藝廳舉辦「2025南部地區顱顏家庭年會暨得福獎助學金頒獎」;活動現場120個顱顏家庭齊聚臺南,共320人參與;本次活動以一場別具意義薩克斯風演湊揭開序幕,表演者是屏東大學音樂系20歲唇腭裂青年邱信嘉與其同學;他展現兒時因練習咬合而學習薩克斯風所獲得非凡成果與堅毅精神,當日高雄長庚醫院賴瑞斌醫師到場鼓勵與力挺。

「得福獎助學金」今年共鼓勵南部56位顱顏青少年

20歲獲獎者邱信嘉分享:「謝謝得福獎助學金,鼓勵我在音樂領域上努力學習」。同時,15歲小耳症女孩周筠恩在接受外耳重建後,自信心大幅提升,不僅積極參與基金會各項活動,此次也登台舞台,參與戲劇表演,以實際行動展現蛻變。

羅慧夫顱顏基金會1996年成立南部分會,深度服務臺南、高雄、屏東、臺東與澎湖地區顱顏患者與家庭30年,累計至今服務南部地區4,242個顱顏患者家庭,提供74,591次社工服務。

樂觀面對缺陷,音樂開啟夢想序章

唇腭裂從未阻礙邱信嘉追逐夢想的旋律;今年20歲的他,目前就讀屏東大學音樂學系,是一位樂觀開朗大學生;他回憶童年,家人曾擔心他因唇腭裂在校園遭遇霸凌,但邱信嘉天性樂觀、善於交友,一路上獲得許多支持與陪伴。邱信嘉分享道:「主動跨出去向他人接觸,或許別人就不會因為不理解而有不友善舉動」。

正是因為先天腭裂的狀況,主治醫師賴瑞斌建議他多訓練「提腭肌肉」,以幫助上腭在吞嚥或發音時更緊閉,防止食物進入鼻腔並改善發音;因此家人靈機一動,讓邱信嘉在國小時加入薩克斯風社團,這便意外開啟他的音樂人生。

主治醫師驚喜:治療不只改善功能,更找到人生方向

與羅慧夫顱顏基金會南部分會並肩合作30年主治醫師賴瑞斌近期退休,當他得知從出生就接受他手術治療患者邱信嘉,當年因為醫師建議訓練「提腭肌肉」而學習樂器,如今竟因此將音樂定為未來志向並就讀音樂系,讓他又驚又喜。

高雄長庚醫院賴瑞斌醫師感性表示:「看著這些唇腭裂孩子透過看診治療,不只是改善外觀與功能,更能因此找到人生方向與熱情,像信嘉因為訓練提腭肌而接觸薩克斯風,最後選擇就讀音樂系,這樣轉變,讓我感到非常感動與欣慰」。

跨越挑戰,珍惜每一次學習與演出機會

從國小開始吹奏薩克斯風,邱信嘉便積極參與校內外管樂團,累積豐富演出經驗;儘管升學過程中未選擇音樂班,高中就讀自然組的他仍未放棄音樂夢;考大學時,他勇敢報考音樂系並順利錄取,展開嶄新旅程。

邱信嘉感謝一路上貴人與資源支持,例如國中管樂團補助、老師免費個別課程,讓他在音樂路上從不孤單。邱信嘉坦言,雖然就讀一般高中而有三年未有演出機會,但也因此拓展人際視野並專注於學業;現在如願就讀音樂系,他更加珍惜每一次學習與演出機會,並希望自己故事能鼓勵更多顱顏青年勇敢追夢。此次獲得得福獎助學金邱信嘉表示:「謝謝得福獎助學金,鼓勵我在音樂領域上努力學習」。

15歲小耳症女孩完成外耳重建,自信登台展現蛻變

今年15歲周筠恩,是右耳單側聽損小耳症患者,目前右耳聽力為65分貝;童年時,她曾經天真地問媽媽:「為什麼我的右耳比左耳小?」媽媽溫柔又童趣地回答:「可能你在肚子裡都睡右邊,所以才被壓比較小呀」。

這段話陪伴她度過懵懂童年時光

直到國小三年級,周筠恩才逐漸了解這是基因異常造成差異,並開始能自信地面對同學對小耳症疑問;六年級時,她因參加羅慧夫顱顏基金會活動,看見大姐姐外耳重建後美麗,萌生外耳重建想法;但始終無法確定,經過南部分會林碧茹主任遊戲治療後,勇敢做出選擇,術後耳朵外觀自然,讓她更有自信地去面對生活。

林碧茹主任表示:「透過遊戲治療,孩子能在輕鬆自在氛圍中探索自我,逐漸建立自信,看見筠恩能勇敢地面對外觀上挑戰與選擇深感欣慰」。

周筠恩在自傳中堅定地提及,她想對所有小耳症家庭孩子與家長說:「外耳重建做或不做,都取決於孩子選擇;家長角色只是給予意見與支持」;她認為每一個決定都值得尊重,只要是自己做出選擇,就不需要後悔;年僅15歲周筠,已展現出勇敢選擇自己未來成熟與堅定。

「得福獎助學金」是羅慧夫顱顏基金會自西元1989年12月,由羅慧夫醫生創辦成立;至今36年,秉持著「生命的不完美,可以用愛彌補」理念,一直致力於唇腭裂、小耳症及其他先天性顱顏患者包括生理、心理、社會全人服務,成立至今已給予超過86,337人次窮困顱顏患者醫療費、交通費、幼教補助、課後補助、生活津貼及獎助學金等經濟補助、91,919人次專業社會工作服務,幫助他們接受良好醫療照護並建立自信。

羅慧夫顱顏基金會每年舉辦「得福獎助學金」,表揚在學業及各項才藝有優秀表現顱顏青年,今年全臺灣共有228位顱顏孩子獲獎,其中56位來自臺南、高雄、屏東、臺東與澎湖地區顱顏青年;今年是羅慧夫顱顏基金會增設「得福獎助學金」服務第24年(2002年開辦),已鼓勵全臺灣3,407人次先天顱顏缺陷患者在不同領域綻放異彩。

羅慧夫顱顏基金會董事長柯雯青表示:每年看見顱顏青年在不同領域表現優異,更加確定基金會提供獎助學金這項服務是正確決定;他們每一位努力與表現,都是我們最驕傲見證;而每年顱顏家庭年度聚會中看見顱顏大家庭們相聚,彼此關心和支持,深感欣慰,他們不是孤軍奮戰,是互相扶持鼓勵一家人。

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