獨家／生出畸形兒慘離婚 夫家還怕同姓搶財產！她母兼父職：生了該負責
記者張雅筑／新北市報導【11:00發稿丨15:54更新 修改圖說】
▲萁萁一出生就有多重病症，包括：上腭破洞、缺顆腎臟、脊椎與胸骨發育不全、心臟破損和斜頸症等，最後還發現她根本聽不見，讓媽媽心如刀割。（圖／受訪者提供）
「妳要有心理準備，寶寶可能撐不過7天…」孩子剛來到這個世界，醫師卻說了句如同「判死刑」的話，讓萁萁媽媽心如刀割。萁萁是７個月大的早產兒，出生後醫師接連發現她有上腭破洞、缺一顆腎臟、脊椎與胸骨發育不全、心臟破損，以及斜頸症等，很快地就被送進早產兒加護病房裡。萁萁媽說，雖然簽了數張病危通知，但她相信萁萁的生命力不會那麼脆弱，「我默默告訴她：『好好不容易把妳生下來，妳一定要加油活下去！』」
眼前活蹦亂跳又精力十足的4歲女童萁萁，你敢想像她剛出生時被醫師直接斷言可能活不過7天嗎？回憶懷上萁萁的時候，媽媽說，那時候正是台灣爆發COVID-19疫情的時候，因為自己在診所上班，每天都包得緊緊的，加上那時精神壓力大，所以影響了經期，且陸續又有一些出血的情況，讓她誤以為是生理期。
▼▲（上圖）萁萁因為先天聽損，所以得戴上人工電子耳才可以感受到這世界的聲音；媽媽在接受專訪時，一旁的萁萁活潑地搶鏡，相當可愛。（圖／記者張雅筑攝）
直到一名阿嬤級的患者突然上前關心：「小姐，妳是不是有了啊？肚子有點大喔！」這一番話讓萁萁媽驚覺，自己應該不是變胖而是懷孕了，趕緊去做檢查，沒想到寶寶竟已經4個月大了，而出血的情況是先兆性流產，經醫師檢查和開安胎藥後就沒事了。萁媽說，因為疫情關係，當時產檢只能選擇一般的婦產科診所，大醫院非常難掛號，等了一段時間才終於掛進大醫院婦產科，沒想到那次產檢竟檢查出寶寶有問題，也就是臍帶線少一條，但羊膜穿刺的其他檢查都正常。
萁萁媽說，那時家裡經濟條件也沒有很好，加上前一胎哥哥都正常，所以有點抱著僥倖的心態沒有做高層次超音波檢查，加上寶寶都那麼大了，若照出來有什麼異狀，也不可能不要她。
▼▲現年4歲大的萁萁，已經動過大大小小6個手術，每一次都讓媽媽和阿公阿嬤非常緊張擔心，但她強大的生命力，總能戰勝難關，連醫療團隊都相當佩服。（圖／受訪者提供）
萁萁的生命力堅如鋼鐵！媽媽說，那時不知道自己懷孕時，把出血當作生理期，血量多到用掉一整片衛生棉，所以到醫院檢查時，聽到自己有流產跡象，整個嚇了一大跳。萁萁媽表示，那時自己很疑惑的問醫師：「可是寶寶還在我這裡耶？」醫師二話不說地回答她：「她想要留下來，妳也跑不掉！她就靜靜地在妳肚子裡躺了4個月，不吵不鬧，然後也乖乖的，看起來雖然要流產了，但她還是在妳肚子裡安安穩穩的，這個是上天給妳的福氣啊，有些爸爸媽媽想要懷孕還要不到呢！」
聽到醫師這番話，萁萁媽覺得，既然這個孩子來了，選擇我當她的媽媽，那我就盡最大的努力，好好迎接她來到這個世界，給哥哥一個伴。
▼▲媽媽說，當自己在生產完再次醒來，萁萁已經在加護病房裡，自己每天只能把手機交給護理師拍照瞭解女兒的狀況，她笑說，醫師本來斷言撐不過7天，但沒想到萁萁在裡面生命力旺盛，護理人員一個不注意，就可以把管子拔掉。（圖／受訪者提供）
豈料就在媽媽懷孕6個月時，前夫犯錯影響了整個家庭，導致她提早破水緊急送醫。礙於寶寶發育還不全，只好住院安胎，直到7個多月左右，萁萁才早產來到這個世界，但一出生，接連聽到的，都是她身上有什麼「問題」。回憶當時，媽媽說，那時護理師要秤萁萁有多重但秤不出來，依稀聽到醫師說她嘴裡有個洞，後來我就昏睡過去了，醒來她就在ICU（早產兒加護病房），再也沒看過她。
阿嬤補充說，那時他們在產房外本來是很開心的要迎接家裡的新成員，結果等到的是臉很緊繃的醫師，拿著一張照片我們說，寶寶上腭破一了好大的洞，一塊錢硬幣大，過了10分鐘之後，他又發現少了顆腎臟，我又更錯愕了！但沒多久，醫師就跟我說，小朋友脖子歪一邊，少兩根肋骨什麼的，一大堆問題，說她是「聯合畸形兒」，但她明明五官都很漂亮，我就很納悶，一個好好的小孩怎麼會是畸形兒，真的很難接受。
▲阿嬤說，看到女兒如此辛苦的安胎又早產，好不容易孫女生出來，結果醫師來回出來告知她寶寶有狀況，讓她當場晴天霹靂，難以接受且哭到無法自拔，甚至事後長達3個月把自己關在家裡足不出戶。（圖／記者張雅筑攝）
更讓人痛徹心扉的是，萁萁媽生產第三天，夫家得知孫女是畸形兒，不僅不認她，連孫子也不要，直接和萁萁媽離婚且一毛贍養費都沒負擔。萁萁媽說，更讓她覺得過分的是，公公竟還說，孫子跟他們姓未來會不會跟他們搶分家產，聽到這番話，媽媽一氣之下把兒女的姓都改跟自己姓。從此之後，萁媽一個人母兼父職，帶著兩個孩子過生活。
其實萁萁媽媽本身身體狀況也不太好，有先天糖尿病的她，體力狀況較一般人差，在採訪過程中可以看到，只是走路或上下樓梯等，她就非常吃力，不過她總是笑笑地說：「不要把我想得那麼脆弱，雖然過程很辛苦，但看到孩子們的笑容，就覺得一切都值得了！」
▼▲為了萁萁，媽媽不僅花時間教她學習說話，還自學手語教萁萁。（圖／記者張雅筑攝）
雖然萁萁先天腭裂、缺一顆腎臟、脊椎與胸骨發育不全、心臟破損、斜頸症以及失聰等，但媽媽說，自己從不會把她當作特別的孩子照顧和寵愛，反而會像帶一般孩子出去面對這社會，若遇到別人詢問，就正面地去回答問題，讓對方了解，目的就是希望萁萁可以從小就有自信，哥哥也可以從中了解妹妹的情況。雖然是單親媽媽，但萁萁媽從不喊苦，她強忍著淚水說：「遇到了就面對嘛！畢竟哭不能解決事情，加上他們的支柱也只有我，如果我倒了他們怎麼辦？我覺得，如果選擇生下來了，那就該負責到底，不論生活有多艱難。」
目前靠著補助和偶爾打工的薪資度日，萁萁媽媽說，雖然孩子沒有爸爸，但他們有阿公和舅舅，自己也會努力讓他們在充滿愛的環境下長大，「我對他們最大的希望就是，平平安安健健康康，然後好好學習就好，盡自己最大的能力做自己能做的，煩惱都給媽媽！」
▼▲媽媽說，她很清楚自己的身體狀況沒有很好，所以盡可能的陪伴孩子，即便在父親這一塊缺了一角，但她希望兒女們能感受到家仍是他們永遠的避風感，媽媽會是他們永遠的支柱。讓人鼻酸的是，媽媽透露，自己曾告訴過兒子，「媽媽哪天如果真的不行了，可能要麻煩你多照顧妹妹，但媽媽絕對不會拖累你們的！」不過她還是希望能好好陪孩子長大，不要有任何意外。（圖／記者張雅筑攝）
【唇腭裂小百科】
是先天性缺陷中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部份致病原因未明。
患者的智力發展幾乎不受影響，只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。
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