她生命剩兩個月、家人平靜地討論塔位要放哪：還想一家三口一起，到北海岸看看山、看看海
作者 : 商沛宇
圖片 : shutterstock
剛到癌症醫院工作不久時，我遇到一位罹患肝癌的二十多歲女孩。
女孩一直都很努力地接受治療。有一回，原本預定入院做完幾天化療便返家，沒想到在這段過程中，她的疼痛更加難以控制，人也變得嗜睡。醫師告訴她的父母，這一次的狀況不是很樂觀，或許只剩下不到兩個月的時間，提醒他們要有心理準備，並建議：「可以開始思考『後面』的事情……」
女孩的父母非常焦慮。母親告訴熟識的護理師，之前他們刻意拜託醫師別讓女兒知道病情，希望她放寬心治療就好，彼此間從未觸碰過關於病情走向的話題。現在一時之間，家人們不曉得該怎麼和孩子談起這件事、了解她有沒有什麼心願或還想做的事情，以及該如何為她做準備。於是，護理師請我來協助這對無助的父母。
我前往病室訪視時，虛弱的女孩疲憊地半靠在床上，雖然應答較簡短，但思緒仍清楚。
寒暄之後，我決定直接切入正題，問她：「醫療團隊請我來看你，是有原因的。你記得前天主治醫師有來看你嗎？」
她搖搖頭。她大部分的時間都處在昏睡狀態。
我說：「沒關係。其實那天，主治醫師有向爸媽提到你的病情。」
她睜大眼睛。
我凝視著她，問：「你……會想知道醫師說了什麼嗎？」
她愣了一下，然後點點頭。
女孩靜靜地聽著我轉述醫師對她腫瘤進展的說明。最後，我問她：「這和你本來預期的有落差嗎？」
她搖搖頭，接著告訴我，其實她每回住院都感覺到症狀比前一次更難處理，止痛藥的劑量也愈調愈高，身體愈來愈不舒服。她曾經想過是不是要主動詢問醫師病況，但因為父母始終寸步不離地陪在身邊，她擔心他們聽到醫師的回答會難以承受，因此心中的疑問遲遲沒有問出口。
「但我的身體，我自己很清楚……」她輕聲說。
我看著她，又轉頭看向病床旁一直迴避著我的眼神的父母，對他們說：「其實你們雙方都很害怕對方沒辦法承受這個事實，你們都好替彼此著想，擔心對方難過，都用著自己的方式在照顧對方。但同時，你們似乎也都比對方想像的更堅強。」
女孩問母親：「醫師有講我還有多久嗎？」
母親停頓了一會兒，低聲回答：「兩個月。」
豆大的淚珠從女孩的臉龐滑落，她說：「跟我想的差不多……」
病室陷入一片沉寂。
過了一會兒，我主動打破沉默，對女孩說：「爸媽很重視你的感受，有一些事情，他們想和你討論，但是不知道該怎麼開口。」
這一次，她的爸媽終於有勇氣接下我拋給他們的球。他們告訴女兒，家人們這陣子已經去看了幾個地方的塔位，還跟她分享每個選項的利弊。起初女孩似乎十分驚訝，沒想到家人已提前做了準備，竟然比她想像中更能面對病況惡化的事實。
之後，他們與女兒平靜地討論對後事的想法，回味著一家人過去的相處點滴。聊著聊著，彼此在心裡設定了一個小小的期待：如果可以，還想一家三口一起，到熟悉的北海岸看看山、看看海。
【療心錦囊】關於病情告知的四點思考
臨床上，常見到家屬擔心病人在聽到病情惡化的消息後會大受打擊，而選擇刻意隱瞞病況，或善意「輕描淡寫」地回應病人的疑惑。
之所以難向病人告知和溝通病況，背後至少隱含了三種可能的心情：
．不捨與貼心：不忍心澆熄病人心裡的最後一絲希望。
．焦慮與恐懼：不曉得該怎麼去面對、照顧病人在聽到真實病況後的反應。
．失落與傷心：面對將失去至親的那份預期，身為情感連結最深的人，也有自己的哀傷需要消化及調適。
我常試著與家屬聊聊他們的經驗和感受，試著去了解他們內心的不捨及糾結，聽聽他們預期中害怕的情況是什麼。許多時候，當原本紛亂的思緒和心情被聆聽、了解與接納，家屬就比較能從情緒的影響中跳脫出來，自然而然變得有勇氣，能客觀地思考更多可能性。
感受到家屬的情緒較為緩和後，我會再進一步地引導家屬思考這四件事：
1.病人過去的性格與自主需求
例如：病人以往在家中或工作上，是否習慣自己掌握一切、決定事情？病人是否渴望自主？病人面對壓力的心理復原力如何？過去是怎麼面對困難的？是否真如他們所想的這麼不堪一擊？
2.病人面對疾病與治療的態度
例如：罹病至今，病人怎麼看待自己的疾病和治療？是否曾經表達過對於人生意義、生活品質或餘命期的態度和偏好？
3.病人真的什麼都不知道嗎？
根據病人的性格、敏感度與推理能力而言，他是真的什麼都不知道嗎？有沒有可能其實他心裡有數，只是不曾或不敢說出口？過去你們有過好好地、開放地溝通的經驗或習慣嗎？你們是否對於對方聽到病情後的反應不知所措呢？
如果癥結點在於缺乏溝通習慣、不曉得如何因應對方的反應，我會鼓勵家屬勇敢向醫療團隊提出需求，請專業人員在場協助，一起開啟重要的溝通與對話。
曾經有病人趁著我至病房與他討論關於病情的想法時，對身旁不斷迴避重要話題，一直要他「想像過去他有多勇敢，千萬不要放棄」的太太說：「老婆，我不是不勇敢，我只是想知道我還有多少時間準備。」
4.大部分的病人都想要為自己做決定
無論是繼續接受治療與否，或是關於未來餘命期和未盡事宜的安排、後事或財務方面的規劃等，當病人有機會為自己負責，才能盡量減少家屬的自責。
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(本文摘自《癌症心理師的療心錦囊》，寶瓶文化出版，商沛宇著)
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