現場》疾病邊界的日常風景：劉紹華《病非如此》新書發表會側記
一個再平凡不過的週日午後，《病非如此》新書發表會在文房．文化閱讀空間舉行。作者劉紹華身穿素雅灰色衣著，溫和地與親友打著招呼，氣氛親切溫馨。
劉紹華是一名醫療人類學者，著作《麻風醫生與巨變中國》探查中國疾病治理史，曾獲2018Openbook年度好書獎，本人也擔任過年度好書的決選評審。平時在書中觀察他者，在《病非如此》中卻是自我剖析，從學者和病患的雙重立場出發，記錄和母親共病的經歷。本書編輯李清瑞擔綱主持這次活動，兩人在靜謐的木造老宅內展開對談，幽默生動、真摯感人。
➤跨越疾病邊界，和遺憾和解
劉紹華和她的母親於2018年先後罹患癌症和阿茲海默症，和家人共同面對疾病的過程，是《病非如此》的主體。關於本書緣起，李清瑞追憶去（2022）年3月的一次邀書聚會上，兩人聊到這段共病經驗，由於李清瑞的家人也患有失智症，心裡感受到深刻的共鳴，於是產生了這個題目。
劉紹華順勢詢問，是否有任何聽眾或親友能免於疾病所苦？
在現場一片靜默中，她點出講座的主題 : 疾病和柴米油鹽醬醋茶一樣，「是一個日常生活中的話題」。疾病無所不在，但人們沒有把疾病當作日常，往往以傷感的口吻去談論，或朝著醫療應用的角度去延伸，有時甚至將疾病給污名化，反而失去了省思生命的機會。「不管是面對自己、或是親友重大疾病的病痛時，我們到底關心的是什麼？我們好奇的是什麼？讓我們感到困擾的是什麼？」
劉紹華接著提到，她萌生書寫母親的念頭，是為了與遺憾和解。她在書中點出母女共病時對「邊界」的想像：
失智症狀一再浮現的母親和癌症治療中變得脆弱的我，都處在邊界上。
在此之前，我從未想過，有一天我會用上這套我熟稔有餘的觀點，來理解母親和我的這段生命交會時刻。我的人類學研究讓我慣於「永遠處在邊界上」，那是一個來回進出隱微邊界的不穩定狀態，因為堅守模糊地帶，才能在其中探尋和理解不同世界的脈絡。
——《病非如此》
在罹患癌症的同時，母親也正經歷失智症初期階段，病人在模糊隱微的邊界擺盪，從康健的一端跨越到病弱的另一端，最是感到不安定、最需要支援，但劉紹華卻無法抽身照顧母親。她語帶歉意地表示，自己錯過了一段和母親相處的重要時刻，因此想藉由虛構書寫，去揣測那段時間母親的心路歷程。
然而，若要以小說筆法完成整本書，將耗費大量時間，醫療人類學者的學養又要求實事求是，於是她同時記下自身患病的親身經歷。這也造就了《病非如此》的特殊結構：每章都由第三人稱的小說體「小美與小華的故事」開頭，其中小美是母親的小名，小華則代指劉紹華自己，描寫共病生活的點滴，小說告一段落後再進行主題討論。
另一個書寫動機，則是劉紹華深刻體認到：人們缺乏面對疾病的基礎教育。她回憶親友在治療時試圖提供關心，卻因為無法同理患者，頻頻做出「天兵」舉動。能夠成熟應對病症的，往往是少數受過訓練的醫療人員；至於普羅大眾，「可能會覺得那是別人的事，那是好久以後才可能碰到的事」，不會特別留意。熟悉社會醫療議題、又親身罹癌的劉紹華，認為有責任整理這段經歷，讓更多讀者能夠對「生老病死苦」坦然以待。
➤精神源自學者，經驗源自病者
當病人正在跨越身心的邊界，能靠什麼擺渡以順利超越現況、朝向安頓之境？我想，除了良好的治療，以及病人自己的身心探索與活在當下的修行工夫外，親友的同理心、照護和言行反應，也是下墜之人能否被接住、順利擺渡過關的重要因素。
——《病非如此》
《病非如此》交織理性的分析釐清、感性的情感鋪陳，讀來別具說服力。這歸功於劉紹華同時擁有「學者」和「病者」的雙重視角。
她笑著分享一件住院往事：某個深夜，一名醫師赫然站在病床前，原來是她以前的醫學生來探病。兩人聊天時她打趣地表示，身為醫療相關學者，曾經以為自己很清楚病患遭受的痛楚，但在親身罹癌後更能感同身受過去的研究對象，好像老天爺叫她補做一次田野調查，令學生哭笑不得。但也正是她的知識背景和親身經歷，讓本書的內容層次更為豐富立體。
學者和病者的雙重視角，也讓劉紹華在書寫過程中遭遇挑戰。
《病非如此》和她過去的學術著作非常不同，例如《麻風醫生與巨變中國》或《我的涼山兄弟》，都是以他者為觀察對象，她從沒料到自己有朝一日成為被筆下學理自剖的客體。她還要寫入主觀經驗，結果寫出來的初稿太過於客觀，幫忙試讀的朋友紛紛建議「你要多寫個人的經驗」，她才明瞭：「大家想要透過別人的個人經驗來反照自己。」
反覆斟酌字句後，劉紹華改變書寫策略，加入更多和母親、家人的互動情節，也適度保留學理分析，引導讀者在面對疾病時的癥結。這樣的內容顯然奏效了，主持人李清瑞旋即表達對劉紹華的感謝：在對照《病非如此》的情節後，她終於意識到家人生病時看似不合理的舉動其來有自，也能投以同理。在閱讀第二章〈認識病人的身心世界〉對「化療」、「標靶治療」等專有名詞的詳細解釋後，李清瑞也終於了解治療的實際狀況，更知道如何身處邊界，引領病人擺渡過關。
➤視疾病為日常風景，真誠記錄共構成書
劉紹華提到，癌症等重大疾病往往使病患的生活在一瞬間陷入失序，讓病患陷入掙扎。掙扎未必是最好的解決方式，也因此社會上流傳著「與疾病共舞」、「與疾病共存」這類箴言。然而「從生病到獲得箴言，中間的心路歷程常常是我們理解上所缺失的關鍵」，到底我們該怎麼面對「生老病死苦」？
劉紹華臉上的笑容通達真誠，表示除了參考他人經驗，她自己是真正走過一遭後，才通透了箇中道理。病患與照顧者的辛勞，如人飲水冷暖自知，在撰寫《病非如此》時，她避免自憐、悲苦的誇大描述，畢竟疾病也是日常風景。
既是日常風景，應當酸甜苦辣一應俱全。劉紹華話鋒一轉，說也要講開心的事，於是分享母親閱讀《病非如此》的趣事——當母親讀到小美的橋段，天真地說到：「這個人還真有趣，名字怎麼和我一樣呀？」溫暖淘氣的互動，逗得聽眾哈哈大笑。原來愛也是共病過程中值得被銘記的吉光片羽。
劉紹華指出她的觀察：社會媒體頻頻報導疾病的嚴重性和負面性，卻忽略了愛的力量：「我覺得有愛的家庭非常多，但是我們反而不會去收集有愛的家庭，怎麼去面對這些事情。」在展現愛的同時，陪伴也是關鍵。劉紹華強調「當下的陪伴」的重要性，提到自己極度沮喪時，也是透過朋友的陪伴而平復。
她引用《談病說痛》作者、醫療人類學家凱博文（Arthur Kleinman）教授所言：「人只有去照顧他人，才能形成一個完整的人。」照護者在陪伴的同時，也承接了意想不到的禮讚。如此的生命哲思，加上治療的準備作業、面對疾病時的思索、溫情的家庭寫照，共構成《病非如此》，真誠記錄與疾病共存的各個面向。
活動最後的讀者問答時間，聽眾多是分享閱讀後的感想，以及自己親友的疾病經驗。更有讀者感激劉紹華勇敢寫下這些經驗，數度哽咽動容。
望向窗外，適才的急雨已然停下，陽光再度撒入庭院，景色的遞嬗其實充滿哲理，彷彿呼應了《病非如此》的序章：「生病與康復都是一趟旅程，只有走過才知道風景微妙，不管是否喜歡。」●
病非如此：一位人類學家的母女共病絮語
作者：劉紹華
出版：大塊文化
定價：380元
【內容簡介➤】
作者簡介：劉紹華
人類學家，美國哥倫比亞大學博士，中央研究院民族學研究所研究員。研究領域主要從愛滋、毒品與麻風（漢生病）等疫病及醫療的角度切入，分析國家與全球衛生，理解當代社會變遷的本質與傾向，以及身處變遷中的個人生命經驗與轉型。著有Passage to Manhood: Youth Migration, Heroin, and AIDS in Southwest China（Stanford University Press, 2010）及其譯寫而成的醫療民族誌《我的涼山兄弟：毒品、愛滋與流動青年》，以及《麻風醫生與巨變中國：後帝國實驗下的疾病隱喻與防疫歷史》、《人類學活在我的眼睛與血管裡》、《疫病與社會的十個關鍵詞》等專書。其著作曾獲得臺灣、中國、香港、國際等書獎肯定。
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