無障礙不等於真友善！SMA患者：外出仍得查街景，資訊透明成身障者最大挑戰

潮健康／編輯部

34歲脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）病友哲凡，25歲後身體機能開始快速退化，許多原本能獨立完成的事情逐漸變得困難。積極接受治療後，除了退化踩下煞車，運動功能也有顯著提升，讓他重新找回對生活的熱情與期待。然而，外出頻率增加後，他卻發現最大的焦慮往往來自資訊不足。

「無障礙」不代表一定方便！ SMA患者：外出仍得查街景資訊

「最怕的不是沒有無障礙設施，而是不知道現場到底長什麼樣子！」哲凡表示，每次規劃外出前，都必須花費大量時間查閱 Google Maps 照片與街景資訊，確認入口有無階梯、通道是否足夠寬敞，以及電梯與廁所是否符合輪椅使用需求。

8月適逢脊髓性肌肉萎縮症關懷月，中國醫藥大學兒童醫院行政副院長暨兒童神經科主任周宜卿教授指出：「SMA治療目標已從過往的延長存活，推進至改善運動功能、甚至回歸社會！」

台灣生命之窗慈善協會李怡潔執行長也表示，台灣無障礙設施仍有許多改善空間，盼能真正符合使用需求，也呼籲大眾一同響應《拍下無障礙 「圖」顯你的愛》友善地圖照片募集活動，邀請全民隨手拍下店家坡道、電梯等實景照片並上傳 Google Maps，消除資訊落差，讓病友安心踏出每一步。

SMA治療邁入給付時代 改善運動功能成為重要目標

周宜卿教授表示，SMA為一種罕見的神經肌肉疾病，會因運動神經元退化造成肌肉無力及功能下降，嚴重時甚至影響呼吸與吞嚥功能。隨著醫學持續進步，目前透過藥物治療已有機會停止疾病惡化，SMA照護目標也已不再只是延長存活，而是進一步維持甚至改善運動功能、提升生活品質與社會參與能力。

周宜卿教授進一步說明，目前國內的三大SMA治療藥物包含背針、口服與基因治療皆已通過健保有條件給付，醫療資源相當完善。以中國醫藥大學兒童醫院為例，團隊整合神經科、麻醉科、神經外科、胸腔科及復健科等跨專科資源，即使是嚴重脊椎側彎病友，也有機會在完善評估下接受安全背針治療；同時搭配營養師、心理師及個案管理師共同介入，提供從肺功能照護、復健訓練到日常生活支持的全方位照護。

然而臨床仍發現部分病友因回診不便、認為病情惡化不明顯，或擔心病況已經太嚴重而放棄治療等迷思，進而錯失介入時機。周宜卿教授強調，SMA屬於持續退化性疾病，越早接受治療，越有機會停止疾病惡化並保留現有功能。即使病程已進展至較嚴重階段，只要積極接受治療與跨專業照護，仍有機會改善吞嚥、呼吸或部分日常自理能力，對病友及家庭而言都具有重要意義。

從「有沒有無障礙」到「好不好用」一張照片比一個符號更重要

台灣推動無障礙環境已超過18年，從公共運輸、政府機關到校園，相關設施逐步從無到有，協助身障者跨出家門、參與社會。近年來，數位工具也持續加入無障礙資訊服務，包括Google Maps陸續推出無障礙空間標示、輪椅適用路線等功能，並透過全球使用者共同上傳資訊，協助輪椅使用者規劃行程。隨著環境建設與資訊服務持續進步，身障者關注的議題也逐漸從「有沒有無障礙設施」，進一步走向「空間是否真正適合自己使用」。

台灣生命之窗慈善協會執行長李怡潔表示，對許多身障者而言，一個「無障礙」符號往往只能提供最基本的資訊，卻無法完整反映現場條件。以輪椅使用者為例，有照顧者陪同的個案，或許能接受一至兩階樓梯，透過協助跨越障礙；但對獨自外出的電動輪椅使用者而言，即使只有3至5公分的高低落差，都可能成為無法跨越的門檻。

身障者外出三大痛點：空間規格不足、使用體驗不佳、資訊不透明

即使近年無障礙設施普及度逐步提升，許多身障者外出時仍經常面臨「看得到、用不到」的情況。綜整病友及身障社群回饋，目前最常見的困境包括三大面向：

空間規格與實際需求存在落差：例如部分無障礙廁所空間不足，輪椅難以進行迴轉；部分建築因騎樓條件受限，雖設有坡道卻過於陡峭，使用者不敢獨立通行。

公共與休閒場域的使用體驗仍待改善：部分大眾運輸工具無障礙席位有限，而電影院等休憩場域的輪椅席亦常設置於第一排，影響觀影品質，讓身障朋友即使能夠進場，仍難以享有與一般民眾相同的體驗。

資訊不足造成決策困難：即使場所標示為無障礙空間，也無法得知入口是否有門檻、坡道角度是否安全、走道寬度是否足夠，造成許多身障朋友在出門前仍得花費大量時間蒐集資訊。

台灣生命之窗慈善協會會員、同時也是SMA病友哲凡便深有所感，由於接受背針治療後，他的呼吸功能大幅改善，也重拾規劃未來與參與社會的信心，每年甚至參與超過20場演唱會。然而外出頻率增加後，發現自己仍必須反覆透過Google Maps照片及街景功能確認環境條件，即使事前做足功課，仍曾因入口過窄、廊道空間不足或坡道角度過陡等因素而敗興而歸。哲凡表示，相較於單純的無障礙符號，一張實景照片，更能幫助身障朋友。

響應8月SMA關懷月 共同打造更安心的無障礙環境

適逢8月SMA關懷月，周宜卿教授、李怡潔執行長共同鼓勵，醫學的進步與健保給付治療藥物，讓SMA不再是無藥可醫的絕望，而是能夠勇敢重拾希望的起點。同時也號召社會大眾共同響應《拍下無障礙，「圖」顯你的愛》友善地圖募集活動，鼓勵民眾於日常生活中隨手拍下出入口、坡道、電梯、通道及無障礙廁所等環境資訊。

將上述資訊上傳至Google Maps，有助於身障朋友在出發前能更完整掌握環境條件，降低外出的不確定性與焦慮。也期待，透過這次活動，讓更多民眾開始留意並分享無障礙環境資訊，將這份習慣延續到日常生活中，共同打造更友善、更具包容性的社會環境。