罕病照護不只治療 花蓮慈院串聯跨專業陪伴患者

為提升花東地區醫療及長照人員對罕見疾病的認識，花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心日前舉辦「115年度罕見疾病照護服務計畫說明暨罕見疾病臨床診斷治療及照護研討會」，從罕病照護、孕前篩檢、疾病治療到藝術治療，分享跨專業照護經驗，活動聚集花東地區醫事及長照相關人員參與，透過交流提升罕病照護知能與個案生活品質。

花蓮慈院副院長吳彬安表示，遺傳諮詢中心團隊人力雖然不多，長期投入罕見疾病診斷、治療、社區關懷及花東衛教工作，希望藉由研討會串聯不同專科與第一線照護人員，讓更多夥伴了解罕病患者及家庭的需求。

遺傳諮詢中心主任朱紹盈介紹，中心成立於一九九二年，是宜花東地區唯一經國民健康署核可的遺傳諮詢中心，除臨床遺傳診療及相關檢驗，也依個案需求，從生理、心理、生育與遺傳，以及社會資源等面向提供照護，並透過跨專業個案討論、遠距會診及家庭訪視等方式，將關懷延伸至病人生活與家庭。

研討會安排不同專科分享罕病診斷與治療新知。花蓮慈院心臟內科心功能檢查室主任劉維新，介紹特發性或遺傳性肺動脈高壓的診斷與照護；婦產部超音波室主任停寧萱從孕前篩檢談罕見疾病預防，提醒外表健康的父母也可能是隱性遺傳疾病帶因者，透過孕前篩檢與遺傳諮詢，可協助家庭進一步了解生育風險與後續選擇；門諾醫院副院長、神經內科醫師王志弘則分享疾病修飾治療及最新治療趨勢。

除了疾病診斷與治療，研討會也將「健康人文」帶入罕病照護。精神醫學部藝術治療師劉家妤分享，藝術治療透過創作、媒材及治療關係，提供安全且具包容性的表達空間，讓難以透過語言說出的情緒、身體經驗與內在感受，有機會被看見與理解。

劉家妤說明，一般藝術活動、醫療藝術活動與醫事藝術治療有所不同，醫事藝術治療包含專業評估、明確的治療目標，並重視與醫療團隊的跨專業合作。透過醫療創傷及罕見疾病個案分享，說明藝術媒材如何協助患者表達情緒、重新找回對身體的掌控感、整理醫療經驗，也能將疾病具象化，幫助患者與疾病建立不同的關係。

課程中，劉家妤也帶領與會者進行「A4與我的關係」體驗，從觀看、覺察、互動到創造，邀請大家透過一張A4紙，感受自己最近的狀態、此刻想到什麼，以及這張紙可以如何替自己表達。有人拿起筆作畫，也有人將紙張對折後撕開紓壓。劉家妤表示，每一種表達方式都很好，沒有標準答案，也沒有對錯；重要的是在與媒材互動的過程中，讓原本難以說出口的感受有機會被表達，也從中獲得理解自己的另一種方式。

朱紹盈主任表示，罕見疾病雖然「罕見」，但每一位患者背後都是一個家庭。透過醫療、遺傳諮詢、心理支持及社區資源共同投入，希望讓病人在漫長的診療歷程中，不只獲得治療，也獲得持續而完整的陪伴。

撰文、攝影／江家瑜